Псориатический артрит: как ремиссия дает мне надежду

Дэниел Роуз, рассказ Эвана Старкмана

Диагноз псориатического артрита мне поставили почти 7 лет назад, когда мне было 24 года. У меня были боли в спине и скованность по утрам, что доставляло неудобства. Кроме того, у меня сильно опухали стопы и пальцы ног, из-за чего иногда было больно ходить. Это было очень важно. Мне приходилось планировать свой день с учетом этого. Мне также пришлось отказаться от пробежек и бега, что было очень неприятно.

Когда мне было около 28 или 29 лет, меня начала одолевать усталость. Я не чувствовала себя усталой или сонной. Было ощущение, что все мое тело не работает должным образом. Мне было очень трудно вставать с постели и заниматься домашними делами. Даже купание давалось с трудом. Это мешало мне заниматься многими повседневными делами, включая работу.

Иногда мне приходилось преодолевать боль и усталость, хотя я знал, что в какой-то момент мне придется за это расплачиваться. Бывали дни, когда я испытывал сильную боль и не говорил ни слова. Я научилась скрывать ее.

Некоторые люди, которые знали о моем псориатическом артрите, не понимали, насколько изнурительным он может быть. Артрит нельзя увидеть, поэтому он немного невидим, особенно если у вас нет симптомов псориаза в заметных местах. Поэтому люди говорили мне: "Эй, ты прекрасно выглядишь. Просто иди поспи немного. А я отвечала: "Хотела бы я, чтобы все было так просто. Я не чувствую себя так хорошо. Мне больно.

Или кто-то говорил: "Но ты выглядишь так молодо. Или попробуй йогу". А я говорю: "Я все это пробовала. Просто это не просто. Это очень сложно.

Путь к ремиссии

Мой ревматолог заставил меня попробовать довольно много лекарств, и потребовалось некоторое время, чтобы найти те, которые мне подошли. Я начала с ингибитора JAK в форме таблеток. Затем я перешла к биологическим инъекциям. Я попробовала около четырех из них.

Состояние моей кожи значительно улучшилось, и псориаз не беспокоит меня уже почти 2 года. Но сложнее всего было справиться с артритом. Я ужасно боялась не только повреждения суставов, но и отсутствия какого-либо облегчения. Это было действительно страшно.

Продолжение

Это было также изолирующее состояние, в том смысле, что я не знал людей, которые могли бы мне помочь. Большинство людей моего возраста не знают о платежах, инфузиях, о том, что такое ревматолог, анализ крови, о том, как ориентироваться в страховом аспекте и узнавать о лекарствах. Это подавляло.

Но в конце концов лечение начало помогать. У меня то и дело наступала ремиссия. А в конце 2021 года я начала получать инфузию биологических препаратов, которая принесла огромную пользу, как только мой ревматолог скорректировал дозировку. У меня стали меньше болеть суставы, и усталость тоже прошла. Это, пожалуй, самый долгий период ремиссии.

Честно говоря, я снова чувствую себя прежней. Мне все еще нужно понемногу успокаиваться. Но я чувствую, что у меня есть энергия и свобода, чтобы делать то, что я не мог делать раньше. Я планирую больше путешествовать. Я также могу работать больше часов, чтобы иметь больше денег в кармане.

Это заняло некоторое время, но я очень рада, что нашла подходящий для меня план лечения".

Стратегии, которые мне помогли

Все люди разные. Но есть несколько вещей, которые я рекомендую тем, у кого недавно диагностировали псориатический артрит.

Во-первых, нужно найти поддержку. Так важно найти людей, которые могут понять, через что вы проходите. Получить поддержку лично немного сложнее, отчасти из-за COVID. Но есть много групп поддержки, к которым можно присоединиться в Интернете. Возможно, одна из них понравится вам больше, чем другая, поэтому попробуйте посетить несколько.

Узнайте как можно больше о псориатическом артрите. Я провела много исследований, чтобы понять, что происходит с моим телом, как объяснить псориатический артрит людям в моей жизни и как рассказать о своих симптомах ревматологу.

Делайте записи о том, как вы себя чувствуете изо дня в день. Я веду записи в маленькой книжке-планировщике. Я записываю свои симптомы и дату, уровень боли и то, что я делала в этот день. Так я могу показать их своему ревматологу и спросить: "Эй, это закономерность?

Продолжение

Это дает вам возможность лучше понять, что происходит. И это огромный ресурс для ревматолога, чтобы лучше понять, как у вас дела. Я также заметила, что врачи относятся к вам более серьезно, если вы уделяете время тому, чтобы записывать все, включая вопросы для обследования.

Подобные шаги могут повысить ваши шансы на получение необходимой помощи.