Жить лучшей жизнью с псориатическим артритом

Бренда Конг, рассказанная Шишире Шринивас

Псориаз и псориатический артрит (ПсА) появились у меня одновременно, когда мне было 12 лет. Сейчас мне 41 год. Диагноз псориаза был поставлен легко, а вот диагноз ПсА - нет. Поскольку в подростковом возрасте я занимался спортом, врачи приписали мои боли и ломоту именно этому. К сожалению, полный диагноз мне поставили только в 21 год.

К тому времени мы уже не могли повернуть время вспять в отношении всех тех повреждений суставов, которые у меня уже были. Например, с 12 лет меня беспокоил сустав среднего пальца на левой руке. Я сказал: "Эй, это очень плохо. Он не должен быть таким опухшим так долго. Но мне продолжали говорить: "Ты слишком много занимаешься спортом, и если ты отдохнешь и приложишь лед, то все будет в порядке".

Это не нормально. Он стал моим первым изуродованным суставом. Теперь у меня буквально артрит всего тела, от линии челюсти до пальцев ног.

Самое тяжелое время

Мой период с конца подросткового возраста до начала двадцатилетия был для меня самым трудным. Когда я училась в колледже, мне было 18 лет, я пробовалась в школьную команду по волейболу. Но из-за моей боли я так и не смог играть. Стресс, который я испытала после начала учебы в колледже, был ужасен. Все просто перешло от 0 к 60. А природа ПсА такова, что она реагирует на стресс.

Большинство моих повреждений суставов произошло, когда мне было 18-20 лет. Временами я не мог встать с кровати. Я не мог спуститься по лестнице, не держась за поручни. Я хотела ходить в клубы, носить каблуки и все такое. У меня не было такой возможности.

Когда мне было около 21 года, у меня обострились псориаз и ПсА, и я была прикована к постели в течение 2 месяцев. Мне приходилось передвигаться с помощью инвалидного кресла или трости. За 3 недели я трижды попадала в больницу и выписывалась из нее, потому что мы не могли регулировать температуру моего тела. Воспаление было повсюду. Я даже не мог сжать кулак.

В то время я очень сильно ненавидел свою жизнь. Я никогда даже не слышала о ревматологах, пока, наконец, дерматолог, который лечил мой псориаз, не посоветовал мне обратиться к нему.

Продолжение

Найти подходящего ревматолога

Я думаю, что больше всего я жалею о том, что не обратилась к ревматологу раньше. Я могла бы избавиться от боли в суставах, которая позже переросла в повреждение.

На самом деле, я советую всем, кто проходит через это, обратиться к ревматологу - не просто к любому врачу - как можно скорее. Кроме того, будьте последовательны в посещении своего врача.

Я прошла через трех ревматологов, прежде чем нашла того, кто мне действительно подошел. Первый, который поставил мне диагноз, мне просто не очень понравился. Второй не принимал мою страховку. Но третий мне понравился. Он был моим ревматологом до тех пор, пока я не потеряла страховку несколько лет назад, и мне пришлось сменить его.

Первое, что прописал мне ревматолог, был стероид. Это был очень сильный стероид.

Когда я принимала его в первый раз, я заснула на диване, потому что очень устала. Когда я проснулась, я села на диване, потом опустила ноги и встала. Я даже не заметила, как это было легко. Лекарства настолько уменьшили воспаление. Я не делала глубоких вдохов и не напрягалась, как обычно. Я подумала: "Боже мой! Что только что произошло? ?

Но самое большое улучшение наступило только через полтора года, когда мой врач начал давать мне биопрепараты.

Попробуйте разные варианты лечения

В первый раз я принимала биопрепараты при ПсА, когда мне было около 24 лет. Я только что вскочила с постели. Я подумал: "Что мы делаем? Куда мы идем? Я просто хотела пойти и сделать что-нибудь, потому что я была в состоянии. Мы с друзьями отправились путешествовать. Мы ездили в Лас-Вегас шесть раз за год, просто чтобы сделать это. Моя кожа была в порядке, а суставы были великолепны.

Это был мой первый биопрепарат для лечения артрита, но в целом - третий. Я пробовала другие препараты только для кожи и только для суставов. Но этот сработал для обоих. Я прошла путь от псориаза, едва могла ходить, пользовалась инвалидным креслом и принимала 1800 миллиграммов ибупрофена ежедневно до полного отсутствия необходимости в обезболивающих.

Продолжение

С тех пор я использовал несколько биологических препаратов. Забавно, но сейчас я использую тот первый биопрепарат, который принимала при псориатическом артрите. Я вернулась к нему 3 года назад, когда мой артрит снова стал очень сильным.

Я также пробовал дополнительные методы лечения, такие как йога и медитация, в дополнение к биопрепаратам. А также такие вещи, как диета - похудев, я стала гораздо меньше носить с собой.

Даже на биопрепаратах у вас могут быть обострения. И всегда есть страх, что лечение перестанет вам помогать. Такое случается с биологическими препаратами. После определенного момента оно может потерять эффективность, и вам придется искать новое лечение.

Если этот биопрепарат перестанет мне помогать, я предприму шаги, чтобы найти другой. Я знаю, насколько плохим может быть мое тело и насколько болезненным оно может быть без лекарств.

Справляйтесь со стрессом

Стресс является одним из основных факторов, способствующих развитию ПсА. Поэтому психическое здоровье имеет для меня большое значение. Сейчас, когда у меня обострение, я гораздо больше расслабляюсь. Я знаю, что если я буду переживать по этому поводу, мне будет хуже.

Сейчас я делаю упражнения для психического здоровья. Это помогает мне не думать слишком много, не спускаться в кроличьи норы и не подвергать себя стрессу, как я делала раньше.

Когда мне было за 30, я сказала себе, что не могу продолжать в том же духе. Поэтому я начала терапию и сделала борьбу со стрессом частью своего распорядка дня. Я начала делать успокаивающие медитативные упражнения. Я начала заниматься йогой. Даже сейчас, когда я чувствую себя очень скованным, я сажусь и делаю несколько легких поз йоги, пока не смогу функционировать немного лучше.

Невозможно избавиться от стресса. Но теперь я делаю то, что помогает справиться с ним, и у меня гораздо лучше психическое состояние.

Попробуйте заняться деятельностью, которая делает вас счастливым

В 20 лет я не умела готовить, потому что у меня сильно болели руки. Теперь я могу. Я делаю упражнения для рук, чтобы они были свободными и счастливыми.

Я готовлю огромное количество еды, когда мне нужно почувствовать себя лучше. Я просто сажусь на кухню, включаю музыку и ни с кем не разговариваю. Со мной никто не разговаривает. Все в моем доме знают об этом. Я остаюсь на кухне и выплескиваю все свое разочарование, и это всегда получается прекрасно. Я перенаправляю так много своих эмоций и стресса на приготовление пищи.

Жизнь с псориатическим артритом - это, конечно, американские горки. В ней будет много высоких и много низких уровней, к сожалению. Вам просто нужно сосредоточиться на высоких показателях, и вы справитесь с низкими.