Адаптация к диагнозу псориатического артрита

Дуэйн Макклеллан, рассказ Кары Майер Робинсон

Мне 56 лет, и я живу в Балтиморе, штат Массачусетс. В прошлом году я узнал, что у меня псориатический артрит (ПсА). Раньше я работал инженером по программным системам, но из-за инвалидности я больше не работаю.

Мой путь начался в 2014 году, когда у меня диагностировали остеоартрит и ревматоидный артрит. Когда мое состояние ухудшилось, у меня также развился ПсА.

Получение диагноза

Диагноз ПсА был поставлен мне в 2020 году.

Я начал жаловаться своему ревматологу на боли в ноге. Одним из симптомов ПсА является боль в крупных суставах, таких как плечи, локти, колени и лодыжки. У меня начались боли в тазобедренном суставе правой ноги, что является признаком псориатического артрита.

Мой ревматолог вернулась и перепроверила мою кровь, чтобы убедиться, что она ничего не пропустила. Тогда она заметила другие признаки и сказала, что у меня ПсА.

Когда я узнал об этом, я был обескуражен. Первой мыслью было: "Отлично, мой артрит не только не улучшается, но и ухудшается". У меня уже были проблемы с передвижением. Иногда я пользуюсь креслом с электроприводом, и худшим сценарием для меня было оказаться в этом кресле навсегда.

Мои новые задачи

Это была адаптация. Одна из самых больших проблем - потеря независимости. Вместо того чтобы вести машину, я сижу на пассажирском сиденье. Моей жене приходится брать на себя домашние обязанности. Я не могу стричь газон. Я не могу выносить мусор.

Особенно тяжело по утрам, до того, как я приму лекарства. Но моя решимость заставляет меня вставать с постели.

Я напоминаю себе, что каждый день встаю с постели и могу сделать это снова. И у меня есть цель. Я стараюсь каждое утро готовить завтрак для себя и жены. Это маленькая цель, но она заставляет меня вставать с постели.

Управление симптомами

В настоящее время я принимаю иммунодепрессант. Я также принимаю нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП) и антидепрессант, который блокирует нервную боль. Они не дают боли перегружать мой организм. Я начал принимать эти препараты, когда у меня диагностировали РА. По мере развития ПсА я начал принимать все большие дозы. Сейчас я принимаю максимальную дозу.

Продолжение

Я также начала придерживаться противовоспалительной диеты, которая помогает мне справляться со вспышками. Я слежу за количеством соли и сахара. Я стараюсь не есть много красного мяса. Иногда мне очень хочется стейк из костей. Но если я его съем, то гарантированно через 2 часа мое состояние обостряется.

Я занялся мягкой растяжкой. Я также занимаюсь медитацией. Я стараюсь найти вдохновляющие изречения и повторять их про себя. Например: Управление стрессом плюс управление временем равно управление болью. Когда я начинаю испытывать стресс, я говорю это про себя. Это работает. Я начинаю успокаиваться. Это снижает мое кровяное давление.

Моя медицинская команда

Мы с моим ревматологом постоянно следим за моим здоровьем, чтобы я чувствовал себя как можно лучше. У меня отличная команда врачей, которые работают вместе, включая моего ревматолога и специалиста по лечению боли, который также является моим лечащим врачом. Я нахожусь в процессе получения направлений к пульмонологу и дерматологу.

Я посещаю своих врачей каждый месяц или два. Я также использую приложения для здоровья на своем телефоне, чтобы отслеживать свои симптомы и держать своих врачей в курсе событий. Я ввожу свои последние симптомы, затем загружаю информацию на медицинский портал моих врачей. Они получают ее еще до того, как я переступаю порог кабинета.

Я использую одно приложение для отслеживания всех своих лекарств, включая время приема, дозы и номера рецептов. Другое приложение, которое я использую, - MMP, или Manage My Pain Pro. Оно также позволяет отслеживать боль. Если постоянно обновлять его, можно создавать отчеты с полной временной шкалой. Мои врачи могут просматривать отчеты и получать разбивку симптомов по дням между визитами.

Моя эмоциональная поддержка

Моя семья является для меня большим источником поддержки. Моя главная поддержка - это моя жена Лидия. Она со мной уже 19 лет. Моя теща также является частью моей команды поддержки.

Я хожу к психотерапевту, чтобы справиться с эмоциями, вызванными этим состоянием. Я расстроен, потому что потерял свою независимость, и это состояние я не могу контролировать. Мой психотерапевт понимает меня и помогает мне справиться с этим.

Продолжение

Я также нашла большую поддержку в сообществе поддержки Arthritis Foundations, которое называется Live Yes! Connect Groups. Я присоединилась к группам, создала новые команды и связалась с поддерживающим меня социальным сообществом. Мы проверяем друг друга и поддерживаем друг друга, когда нам это нужно. Мы сплачиваемся вокруг друг друга. Это помогает мне оставаться в здравом уме.

Я также участвую в работе в качестве защитника. Недавно я стала сотрудничать с Фондом артрита в Мэриленде. Я узнала, что здесь никто не занимается защитой, поэтому я предложила свою кандидатуру. Я надеюсь объединиться с другими местными командами и начать привлекать внимание всех к проблемам, связанным с Законом об американцах с ограниченными возможностями.

Мои перспективы

Мне пришлось многое изменить, и это трудно - иметь невидимую болезнь. Если у нас нет серьезной деформации суставов или мы не пользуемся вспомогательными устройствами, никто не может видеть, как повреждено наше тело.

Но я нашла способы приспособиться. Участие в работе в качестве защитника приносит мне удовлетворение и смирение. Я чувствую, что нашла место, где я могу применить свои навыки и способности для просвещения общественности и помощи другим людям, которые борются с псориатическим артритом".