Ревматоидный артрит: как родители и дети могут извлечь жизненные уроки из РА и помочь семье справиться с болезнью

Из архива врача

Это звучит не совсем правильно, не так ли? Последнее, что делает ревматоидный артрит - это помогает кому-либо, и в первую очередь вам как родителю или вашим детям, верно? В некоторые дни РА может помешать вам делать все то, что вы хотели бы делать. Он затрудняет открывание баночки с детским питанием, заплетание волос или игру в мяч.

Но мамы с артритом, а также медицинские эксперты говорят, что РА может преподать важные уроки вашим детям, которые будут наблюдать за тем, как вы справляетесь с болезнью, и учиться помогать вам на этом пути.

Я часто встречаю людей, которым сейчас за 40 и 50 лет, у которых есть яркие воспоминания о том, как они были детьми, а их мать или отец страдали от этой болезни, говорит Джон Клиппел, доктор медицины, президент и исполнительный директор Фонда артрита. Сейчас они участвуют в работе Фонда в качестве доноров или волонтеров просто потому, что помнят, через что прошли их мама или папа и что значило для них иметь ревматоидный артрит.

Вот некоторые из "жизненных уроков", которые ваши дети могут извлечь из вашего РА:

Может ли РА научить ваших детей быть бескорыстными?

Волонтеры и доноры, с которыми Клиппел регулярно работает, рано узнали, что есть люди, которым больно, и люди, которым нужна помощь. Их детские воспоминания вдохновили их на личное участие в деле, которое для них много значит. Я думаю, это учит детей тому, что важно ходить в чужой обуви и хотеть что-то изменить в жизни других людей, - говорит Клиппел. У детей из семей, пострадавших от РА, есть прекрасная возможность увидеть жизнь глазами другого человека".

Как РА может научить сопереживанию

Кери Коуторн, фитнес-инструктор из Вермонта, в прошлом году у нее диагностировали РА, и она видела, как это отразилось на ее 10-летней дочери. Она очень переживает за меня и за то, что мне придется принимать лекарства до конца жизни, - говорит она. Она играет в мяч, и когда мы бросаем мяч на улице, она всегда следит за тем, чтобы не задеть меня. Она всегда спрашивает меня, не болят ли у меня руки и ноги, и может ли она их потереть".

5-летняя дочь Кэти Андерсонс Дилейни всегда жила с РА своей матери. Мне поставили диагноз за шесть лет до ее рождения, - говорит Андерсон, которая вышла на пенсию стюардессой, потому что из-за графика перелетов ее болезнь обострилась. Сейчас она работает агентом по недвижимости. Она такая сострадательная, и я думаю, что это отчасти из-за того, что она видит, через что я прошла. Она ненавидит видеть, как кому-то больно, и когда кто-то плачет, она тоже плачет.

Учимся самостоятельности у мамы с РА

Вы знаете эти крошечные туфли и наряды для Барби? Из-за ее РА пальцы Андерсон не могут надеть эти маленькие штучки на кукол Дилейни. Вместо этого Дилейни пришлось научиться одевать своих кукол и выполнять другие задания самостоятельно.

Я ставлю ее соки и йогурты на самый нижний уровень холодильника, а за напитками и закусками она ходит сама, говорит Андерсон. В школе я вижу, как многие мамы носят три или четыре рюкзака для своих детей, но Дилейни носит свой собственный. Наверное, потому что у меня [РА] был еще до ее рождения, она смирилась с тем, что жизнь такова.

Она также учится, говорит Лори Фергюсон, доктор философии, психолог и вице-президент по исследованиям и образованию в группе по защите артрита CreakyJoints.

Часто мы слишком мало ожидаем от наших детей, говорит Фергюсон. Мы не предлагаем им стать партнерами в деятельности, которая поможет им вырасти такими людьми, какими мы хотим их видеть". Попробуйте взглянуть на болезнь через эту призму, как на возможность для вашего ребенка учиться и расти.

РА: Перспектива и терпение

Дилейни знает, что ее мама много чего не может делать. Я не могу открывать банки, я даже не могу хорошо закрепить ее в автокресле, говорит Андерсон. Если моего мужа нет рядом, ей приходится быть очень терпеливой со мной и понимать, что это занимает немного больше времени".

Эллен Шмуэли, фитнес-тренер, было 28 лет, и она была молодой мамой, когда у нее развился РА. Ее сын, которому сейчас 13 лет, рано научился приспосабливаться к ограничениям мамы. Когда я положила его в настоящую кровать, он хотел прыгнуть ко мне, а у меня так болели руки, что мне приходилось брать его под мышки своими запястьями, - говорит Шмуэли. Я говорила ему: "У мамы больные руки, и мне приходится поднимать тебя вот так". Он понимал это и ждал, пока я буду готова к этому и вытяну запястья, а потом прыгал ко мне и хватал за шею.

Мужество мамы с РА

Большинству из нас, у кого нет хронического заболевания, живется легко. Мы думаем, что знаем, что такое стресс, но если к обычным жизненным стрессам добавить серьезное хроническое заболевание, такое как РА, то меня поражает индивидуальная сила и мужество людей с РА, говорит Клиппель. Когда у мамы тяжелое хроническое заболевание, но она справляется с ним, ребенок увидит силу и мужество, которые он мог бы не увидеть в своем родителе.

Фергюсон говорит: "Когда вы имеете дело с таким хроническим изнурительным заболеванием, как РА, многие вещи в жизни становятся триумфами. Это дает вашему ребенку огромное чувство, что я могу. Болезнь не обязательно должна управлять вашей жизнью. Ты все еще можешь быть главным, справляться с ситуациями и возвращаться назад. Это огромные жизненные уроки.

Hot