Когда вы страдаете ревматоидным артритом (РА) и принимаете биопрепарат, лучшим источником советов о повседневной жизни, советов по преодолению трудностей и утешения могут стать люди, которые находятся в той же лодке.
Люди с РА говорят, что им нравится общаться с другими пациентами в онлайн-группах поддержки, чтобы откровенно поговорить о повседневной жизни с их болезнью, включая то, как они управляют своими лекарствами. Но некоторые отмечают, что важно не использовать эти группы в качестве источника медицинской информации.
Чувствовать себя частью сообщества
"Общение с другими пациентами с РА может дать вам эмоциональную поддержку и ощущение силы. Это порождает чувство товарищества между всеми нами, - говорит Эми Бэррон, которая принимает биопрепарат для лечения РА и живет в Цинциннати.
Баррон общается с другими больными РА через волонтерскую группу Американского колледжа ревматологов Advocates for Arthritis. В частных чатах в социальных сетях она часто отвечает на вопросы людей, которые только начинают жить с РА и принимать биопрепараты.
У одной молодой мамы были проблемы с тем, как вытащить ребенка из автокресла, и я смогла дать ей несколько советов", - говорит Баррон, дипломированная медсестра. Другие люди говорят, что им трудно чистить ванную комнату".
"Некоторые люди говорят, что боятся принимать биопрепараты, потому что беспокоятся о побочных эффектах. Я говорю им, что если вы не будете принимать биопрепарат, то повреждения суставов, вызванные РА, могут быть еще серьезнее".
Она говорит, что тот факт, что у нее самой РА, помогает им сблизиться. "Просто знание того, что у вас тоже ревматоидный артрит, помогает им чувствовать себя более уверенно, - говорит она.
Люди с РА могут посещать своего ревматолога только раз в несколько месяцев. Они могут обращаться к сверстникам, чтобы рассказать о своих переживаниях, потому что те действительно понимают реалии повседневной жизни с РА, говорит Шерил Кроу, эрготерапевт из Сиэтла. Она создала онлайн-группу пациентов под названием Rheum to THRIVE, которая собирается еженедельно.
Тема биологических препаратов поднимается довольно часто в рамках более широкого разговора о рисках и преимуществах различных медицинских решений и вариантов лечения, говорит Кроу, которая сама страдает РА.
Она отмечает, что, хотя общение со сверстниками помогает получить социальную поддержку, для обсуждения конкретных вопросов лечения РА следует обращаться к своему врачу.
Я искренне верю, что большинство людей хотят как лучше", - говорит она. Но за последние два десятилетия жизни с РА и участия во многих группах в социальных сетях я видела тревожное количество дезинформации или ненужного нагнетания страха - особенно когда речь идет о лекарствах, и в частности о биологических препаратах, наряду с метотрексатом".
Поиск поддержки и подтверждения, а не медицинской информации, является наиболее подходящим и полезным использованием групп в социальных сетях для пациентов с РА.
Поддержка может помочь облегчить страхи
Стейси Кортней, у которой в 2003 году был диагностирован РА, руководит работой коннект-группы Фонда артрита "Живи ДА! Connect Group для Джорджии. Во вторую субботу каждого месяца она общается с людьми онлайн в частных чатах в социальных сетях, часто обсуждая биопрепараты. Она живет в Атланте и принимает биопрепараты путем инфузии.
Когда у вас впервые появляется такое заболевание, как РА, это очень страшно, - говорит Кортни. "Потом вы получаете рецепт на свой первый биопрепарат и сразу же идете в Google, чтобы найти все об этом лекарстве. Это тоже очень страшно, потому что биопрепараты снижают иммунную систему".
Когда некоторые члены ее группы сказали, что боятся, что биопрепарат может вызвать лимфому или другие виды рака, она и другие члены группы рассказали об исследованиях, которые показывают, что использование биопрепарата для снижения воспаления может снизить риск развития лимфомы.
Самые распространенные вопросы, которые Кортни слышит в своей группе:
-
Как долго биопрепарат облегчает симптомы РА
-
Побочные эффекты
-
Как преодолеть страх перед самоинъекциями
-
Как управлять инфузиями
Она поделилась с членами своей группы, что решила принимать биопрепарат путем инфузии, потому что боялась реакции на лекарство без присутствия медицинского персонала. И она обсуждает особенности своего лечения.
Инфузии требуют времени. Я говорю им, что когда я прихожу в инфузионную лабораторию, я провожу там несколько часов, чтобы получить лечение, а потом несколько часов после этого я вымотана. Даже принимая биопрепараты, я все еще борюсь с усталостью при РА, говорит Кортни.
Она советует тем, кто только начинает принимать инфузии, вздремнуть и заранее планировать дни инфузий, чтобы вы могли позаботиться о себе", - говорит она. Мы говорим о том, что при РА можно иногда говорить "нет".
Развенчание мифов о биологических препаратах
У Рика Филлипса диагностировали РА в 2000 году. С тех пор он принимал пять различных биопрепаратов, пытаясь контролировать болезнь, а нынешний использует с 2014 года. Из своего дома в Кармеле, штат Индонезия, он ведет онлайновую группу Фонда артрита и говорит, что часто развеивает мифы о биопрепаратах.
Некоторые люди приходят на наши беседы и говорят: "Мой врач хочет, чтобы я начал принимать биопрепарат, а я не хочу его принимать". Их беспокоит название "биопрепарат". Оно ассоциируется у них с чем-то страшным или плохим", и, возможно, они не понимают, в чем его преимущества, говорит он.
Одна женщина годами сопротивлялась приему биопрепарата, потому что не встречала никого, кто бы его использовал. Я сказала ей, что прием биопрепарата вернул мне жизнь. Она спросила меня: "А вы не боитесь побочных эффектов? Я сказал ей, что опасался, но отбросил эти страхи, и у меня был прекрасный опыт".
Некоторые члены его группы живут в сельской местности за сотни миль от других людей, страдающих РА. По словам Филлипса, социальные сети обеспечивают связь и поддержку, которую они не могли бы найти в другом месте.
Члены его группы часто сравнивают свой опыт использования различных биопрепаратов для лечения РА.
У меня диабет первого типа, поэтому у меня нет фобии самоинъекций", - говорит он. "Но я слышал, как некоторые люди в нашей группе говорили, что они никогда не смогут сделать себе инъекцию биопрепарата. Я делюсь советами, например, использовать кубик льда, чтобы обезболить кожу перед инъекцией.
Они также рассказывают о том, что в некоторые биологические препараты теперь добавляют лимонную кислоту, чтобы уменьшить жжение от укола, говорит он.
Затраты на лекарства и покрытие
Люди, принимающие биологические препараты для лечения РА, также хотят поговорить о расходах на биопрепараты. Когда одна женщина в группе Филипс сказала, что ей трудно оплачивать лекарства, члены группы рассказали ей о программах скидок, предлагаемых производителями лекарств.
Мы не считаем себя экспертами по страхованию, но мы - эксперты по картам доплат, - говорит он.
Баррон беседует с членами своей группы об адвокации. Она рассказывает им, как связаться со своими законодателями, чтобы рассказать им о РА, и обсуждает законопроекты, направленные на расширение страхового покрытия биопрепаратов.
По ее словам, быть защитником может помочь вам почувствовать себя более контролирующим свою жизнь с РА.
Адвокация повышает вашу самооценку и самоуважение. Это может привести вас к обретению уверенности в себе, говорит Баррон. У меня появились новые друзья по всей стране, от Калифорнии до Флориды, и все это благодаря группам по защите прав больных РА. Я решила сделать артрит своей силой, а не слабостью".
