Что нельзя говорить больному ревматоидным артритом
Джени Маккуин
Ревматоидный артрит возникает, когда ваша иммунная система атакует оболочку суставов. Он вызывает отек и сильную боль, чаще всего в лодыжках, кистях и коленях. Обычно он проявляется в среднем возрасте, но им болеют и молодые люди.
Поскольку РА не похож на другие виды артрита, большинство людей его не понимают. Вот что не следует говорить людям с РА.
О, у вас артрит? У моей бабушки тоже.
Многие люди не понимают, что чаще всего артрит их бабушки - это остеоартрит, естественное изнашивание хряща вокруг суставов, говорит 42-летняя Стейси Кортней из Атланты. Существует более 100 видов артрита. Боль в суставах может быть похожей, но РА может также поражать органы, глаза, кожу и так далее".
Рик Филлипс, 63 года, живущий недалеко от Индианаполиса, страдает РА уже 20 лет. Он согласен с тем, что это раздражает, хотя сейчас он уже дедушка. В молодости, когда меня сравнивали с бабушкой, это было немного неприятно. Это может выбить воздух из самолюбия человека.
Ты не выглядишь больной.
Я больна, но вы этого не видите, - говорит 42-летняя Анжела Лундберг, живущая в Миннеаполисе. Я чувствую себя ужасно. У меня сильные боли, которые ежедневно влияют на мою жизнь, но я не выгляжу так".
Лундберг вспоминает, как ехала в нью-йоркском метро в переполненном поезде. Ей нужно было присесть, но люди игнорировали ее, потому что не могли понять, что она больна. Филлипс говорит, что с ним тоже такое случается, куда бы он ни поехал. Однажды мне пришлось воспользоваться одной из этих электрических тележек в продуктовом магазине. Это выглядело так, будто я ленивый - пожилой человек, который едет в тележке, потому что ему лень идти пешком. Я слышал комментарии. Эй, он может стоять. Почему он не может ходить? Эти комментарии так расстраивали меня.
Ты слишком молод для этого.
Лундберг было всего 17 лет, когда у нее впервые появились симптомы РА. Диагноз ей поставили в 18 лет. Я слышала это столько раз, и это неправильно, говорит она. В молодости у меня уже была депрессия, тревога, сильные боли. Я думаю, что это особое испытание, когда заболеваешь в молодости". Даже младенцы могут заболеть РА. Это не только для стариков.
Вы пробовали заниматься спортом?
Кэти Крамер, которой 53 года и которая живет в Напервилле, штат Иллинойс, говорит, что это очень сильно раздражает. Я едва успела поднести чашку ко рту, когда папа из нашей игровой группы разразился длинной речью о том, что если бы я только занималась спортом - а я занимаюсь, когда могу, - то мои суставы двигались бы гораздо легче. Его комментарии, казалось, опускали другие вещи, которые она делала. В то время я пробовала буквально все, говорит она.
Тебе нужно еще вздремнуть? Вы не можете все еще быть уставшей.
Люди должны понять, что усталость, связанная с РА, может быть такой же или даже хуже, чем боль, говорит Кортни. Моя иммунная система работает в усиленном режиме и постоянно борется сама с собой, так что это отнимает силы и заставляет меня постоянно уставать. Мне приходится каждый день выделять время для себя, чтобы прилечь и отдохнуть, и тогда я могу прожить весь день".
"Вы исключили глютен ... сахар ... обработанные продукты ... мясо ... и т.д.? Это помогло моей кузине.
Здоровое питание, конечно, может помочь чувствовать себя лучше в целом, но оно не вылечит меня, говорит Кортни.?Я столько раз слышала, что мой РА был вызван чем-то, что я сделала или не сделала - и что это легко исправить.?Это не так.?Я не могу вылечить себя диетой.?Я могу помочь себе чувствовать себя лучше, питаясь здоровой пищей и принимая определенные витамины и добавки, но вы не можете вылечить РА.
Это замечание раздражает еще больше, чем "Вы слишком молоды", говорит Лундберг. Оно ставит меня в неудобное положение, потому что как я могу ответить на это? Это способ обесценить меня и мое заболевание, и я чувствую себя неуважаемой".
Я продаю ... [эфирные масла, добавки и т.д.] и, зная, что у вас РА, я подумал о вас.
Для Крамер, которая приводит в пример несколько свиданий за чашкой кофе, превратившихся в распродажи, это означает разрушение дружбы. Это меня просто выводит из себя, - говорит она. Тяжело делиться своей историей РА. Поэтому, когда друзья начинают продавать товар и возвращаются к тебе, используя уязвимость, это заставляет тебя чувствовать себя использованной".
Лундберг говорит, что ей приходят письма с рекламой продуктов. Я забочусь о своем РА, - говорит она. И я перепробовала множество средств. Мне и так тяжело жить с этой болезнью, принимать лекарства и составлять индивидуальный план лечения вместе с врачом. ... Люди, не имеющие ни малейшего представления о том, что мне делать, очень раздражают".
Я понимаю, у меня был теннисный локоть [или другое заболевание тела], и это было очень больно.
Лундбергс говорит, что этот вопрос ее очень волнует. Нельзя сравнивать болезнь с чем-то другим, говорит она. У вас совсем не то же самое. Кажется, что тебя не слушают. Во многих случаях хочется, чтобы кто-то просто выслушал. А не заваливал тебя кучей советов.
Лекарства убьют тебя.
Кажется, всегда найдутся люди, у которых есть истории о людях, принимавших лекарства от РА, а потом заболевших раком, говорит Крамер. Они говорят: "Вы могли бы вылечиться сами, потому что фармацевтические компании просто пытаются получить ваши деньги".
Или иногда люди советуют им сменить препарат. Я объясняю, какой режим приема лекарств я использую, - говорит Филлипс. Обычно я уже несколько раз рассказывал об этом человеку. Так что это бесконечный разговор".
У моего питомца артрит.
По словам Филлипса, здесь можно переборщить. "Знаете, у моей собаки или кошки артрит тазобедренного сустава". Или самое ужасное: "Знаете, мой хомяк умер от артрита". Боже мой, у вашего хомяка был артрит? Да, он так сильно болел, что перестал пользоваться своим колесом. Пожалуйста, не говорите мне, что ваш хомяк умер от артрита.
Когда вы вылечитесь?
Это очень беспокоит мою жену, говорит Филлипс. Она часто спрашивает: "Когда он поправится? Она всегда отвечает одно и то же - никогда. На самом деле, просто для смеха, она говорит: "У него три хронических заболевания, ему не становится лучше". Филлипс страдает диабетом большую часть своей жизни, а совсем недавно у него диагностировали анкилозирующий спондилит - тип артрита, поражающий позвоночник.
Что сказать
Лундберг говорит, что продуманные вопросы могут стать хорошим поводом для разговора. Вы можете сказать: "Я не знал, что молодые люди могут болеть артритом". Или спросить: "Как на самом деле выглядит ваше состояние?
