Для взрослого человека с нарколепсией работа или учеба в колледже сопряжены с дополнительными трудностями. Приступы дневной сонливости могут затруднить концентрацию внимания и работу. Одноклассники или коллеги, которые не понимают вас, могут расценить ваши симптомы как лень. Но жизнь с нарколепсией не означает, что вы не можете добиться успеха на работе или в школе. Если вы дисциплинированно справляетесь со своими симптомами, вносите гибкость в свой распорядок дня и открыто просите о помощи, вы можете быть таким же продуктивным, как и все остальные.
Ваши юридические права
Нарколепсия является признанной инвалидностью в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями. Согласно этому закону, ваш работодатель обязан предоставить разумные приспособления, например, разрешить вам корректировать свой график или делать короткие перерывы на отдых, чтобы справиться с симптомами нарколепсии. Аналогичным образом, колледж должен предложить вам приспособления и скорректировать программы, чтобы обеспечить вам такой же доступ к высшему образованию, как и всем остальным.
Однако Администрация социального обеспечения (SSA) не признает нарколепсию медицинским состоянием, которое дает право на получение пособия по инвалидности. Если вы хотите доказать, что нарколепсия не позволяет вам работать полный рабочий день, вам необходимо пройти оценку остаточной функциональной способности, проводимую SSA. Вы также можете нанять адвоката, который специализируется на апелляциях SSA.
Адаптация на работе
ADA защищает вас только в том случае, если работодатель знает о вашем заболевании. Поэтому не ждите, пока у вас возникнут проблемы на работе, чтобы рассказать начальнику о своем состоянии. Лучше перебороть свое волнение и откровенно поговорить с начальником как можно раньше, чем позже. Вы также можете провести отдельную беседу с коллегами, которым, по вашему мнению, необходимо знать об этом.
По возможности сделайте встречу с начальником неформальной. Рассмотрите следующие советы, которые помогут вам подготовиться:
-
Возьмите с собой основные информационные материалы о нарколепсии, чтобы просветить своего начальника.
-
Попросите своего врача написать начальнику объяснительное письмо о вашем состоянии.
-
Заранее решите, какие приспособления вы будете просить, чтобы помочь вам хорошо выполнять свою работу.
В зависимости от места работы, вам может потребоваться официальная встреча с руководителем и сотрудником отдела кадров, чтобы попросить о разумных приспособлениях. Нелишним будет поручить составление или проверку вашего письма юристу, обладающему опытом работы с ADA.
Ниже перечислены некоторые распространенные просьбы, с которыми могут обратиться сотрудники с нарколепсией:
Запланированные перерывы на сон в течение дня в специально отведенной отдельной комнате
более позднее время начала работы, если вам необходимо сделать перерыв во время поездки для безопасного вождения
Смены, запланированные на то время, когда вы наиболее бодры, или возможность работать по гибкому графику
перерывы, отвечающие вашим потребностям, будь то более длительные или более короткие и частые перерывы
Возможность разбивать повторяющиеся, монотонные задачи в течение дня, чтобы помочь вам оставаться начеку
Запланированные прогулки в разное время в течение дня помогут вам сохранить энергию и бдительность
Стол для работы стоя и возможность стоять, а не сидеть во время длительных совещаний или презентаций
Устные и письменные инструкции по работе, чтобы ничего не упустить
Разрешение на запись встреч, чтобы вы могли смотреть/слушать их позже в удобном для вас темпе
Рабочее место с естественным солнечным светом или полным спектральным освещением
Имейте в виду, что не все запросы разумны. Например, компания, занимающаяся грузоперевозками, вряд ли разрешит вам продолжать водить машину, поскольку люди с нарколепсией имеют повышенный риск попасть в аварию. К сожалению, нарколепсия может ограничить выбор некоторых профессий. Но это не значит, что вы не сможете сделать успешную карьеру.
Адаптация в школе
Некоторые тактики, применяемые на рабочем месте, также помогут вам как студенту колледжа, страдающему нарколепсией. Например, разумно подойти к профессору в первый день занятий и попросить его о гибкости. Вы должны уделять первостепенное внимание хорошему ночному сну и планировать время для сна в течение дня. Иногда это может привести к тому, что вы пропустите занятия или придете с опозданием.
Узнайте, есть ли в вашей школе центр для студентов с ограниченными возможностями. Возможно, именно туда вы обратитесь с просьбой об адаптации. Некоторые приспособления, о которых вы можете попросить или которые, возможно, уже доступны, следующие:
-
Приоритетная регистрация, чтобы вы могли планировать занятия на то время дня, когда вы наиболее активны
-
Служба ведения заметок для студентов с ограниченными возможностями
-
Занятия в классах на первом этаже или в зданиях с лифтом, если у вас катаплексия
-
Разрешение на запись занятий и лекций
Помимо официальных приспособлений, вы также можете предпринять шаги, чтобы оставаться в школе как можно более продуктивным. Вот несколько советов:
-
Присоединитесь к учебной группе, члены которой могут делать заметки по урокам, когда вы не можете сосредоточиться.
-
Если ваш колледж находится далеко от дома, найдите место для сна в кампусе.
-
Помните, что долгие вечеринки и выпивка или даже ночная учеба могут спровоцировать симптомы нарколепсии на следующий день.
В школьном центре для студентов с ограниченными возможностями или у консультанта колледжа может быть больше советов и тренингов, которые помогут вам добиться успеха в учебе.
