Нарколепсия - это пожизненное состояние сна, при котором вы очень плохо спите днем. У вас также могут быть:
-
Неожиданные приступы сна
-
Сонный паралич, когда вы не можете двигаться или говорить, когда просыпаетесь или начинаете засыпать
-
Гипнагогические галлюцинации, когда вы можете видеть, слышать или чувствовать то, чего нет на самом деле
-
Катаплексия, при которой вы можете начать невнятно говорить или неспособны двигаться, даже если вы бодрствуете
В результате нарколепсия может повлиять на многие сферы вашей жизни, включая отношения, которые вы строите.
Как нарколепсия может повлиять на отношения
Нарколепсия может быть неправильно понята людьми, которые с ней не знакомы. Например, люди, не знающие о нарколепсии, могут считать вас ленивым, хотя это совсем не так.
Эммануэль Миньо, доктор медицины, доктор философии, директор Стэнфордского центра по изучению нарколепсии, известен тем, что открыл причину нарколепсии. Он говорит, что одно из самых больших заблуждений о нарколепсии заключается в том, что люди думают, что это состояние драматично, как если бы кто-то заснул во время езды на велосипеде.
Это не так, говорит он. При нарколепсии вы засыпаете, когда скучно. Это обострение нормального поведения".
Эрин Хольц, у которой в 2015 году была диагностирована нарколепсия, говорит, что представления СМИ о нарколепсии часто вводят в заблуждение.
Например, Хольц говорит, что многие люди ожидают, что ее симптомы будут бинарными, например, бодрствовать или спать, или быть в состоянии стоять, а не падать. Но на самом деле симптомы могут быть коварными и сильно варьироваться, что еще больше затрудняет понимание друзей и родственников.
Многие люди, набрав в Google "катаплексия", понимают, что если я засмеюсь, то мгновенно и полностью потеряю сознание, - говорит она. Катаплексия бывает разной степени тяжести. Иногда я теряю хватку за все, что держу, или теряю мышечный тонус в сердцевине и начинаю опрокидываться с пояса вверх. Я могу произносить слова невнятно или вообще с трудом произносить слова. А иногда я просто падаю.
Друзья и семья
Дневная сонливость, характерная для людей, страдающих нарколепсией, может затруднить посещение общественных мероприятий и мероприятий с друзьями и семьей, особенно вечером, говорит Диего Карвальо, доктор медицинских наук, эксперт по медицине сна из клиники Майо.
Это также может повлиять на их способность к реальному общению, говорит он. Существует значительное совпадение между нарколепсией, ожирением и депрессией. Эти коморбидные состояния могут способствовать социальной изоляции, если на них не обращать должного внимания.
Поскольку нарколепсию понимают неправильно, друзья и родственники могут сделать о вас предположения, которые не соответствуют действительности. Например, некоторые люди могут посчитать вас грубым или даже подумать, что вы притворяетесь.
По словам Карвальо, пациенты с нарколепсией, не получающие адекватного лечения, часто непроизвольно дремлют на общественных мероприятиях, если они не принимают активного участия. К сожалению, это часто может быть истолковано как то, что человек не заинтересован в том, чтобы проводить с ним время.
Хольц знает об этом слишком хорошо.
В первые дни было несколько человек, которые настаивали на том, что все это мне кажется или что мне поставили неправильный диагноз, говорит она.
Однажды, по словам Хольц, она предложила навестить члена семьи, выздоравливающего после операции. Позже в тот же день она поняла, что приступ сна наступает быстро и сильно, поэтому после этого она написала родственникам сообщение, чтобы сообщить им, почему она не пришла, ожидая, что они будут немного разочарованы. Вместо этого они были в ярости.
Они рассчитывали на мою помощь, а когда я не пришла или не позвонила, им пришлось принимать другие меры. Я чувствовала себя ужасно, вспоминает она. Теперь я просто не даю обещаний о своем времени или помощи, на случай, если я не смогу их выполнить. Большинство членов моей семьи относятся к этому с пониманием и понимают... все зависит от того, какими будут мои симптомы в тот день".
Для Джули Флайгаре, защитницы нарколепсии, автора и основателя некоммерческой организации "Проект Сон", это состояние было трудно понять людям, а ей самой было трудно объяснить.
У меня не было слов, - говорит она. Часто я чувствовала, что люди не понимают меня, и это создавало некоторую дистанцию между нами. Но я нашла несколько новых друзей, которые, кажется, поняли меня, и это было очень приятно.
Нередко друзья и члены семьи могут шутить или считать нарколепсию забавной.
Это не шутка, говорит Флигар. Некоторые люди действительно относятся к этому с юмором, говоря, например, "О, ты собираешься заснуть прямо сейчас?
Когда Флайгаре учился в юридической школе, там была культура "много работай - много играй". После того как у нее диагностировали нарколепсию, изменился образ жизни, что повлияло на ее динамику в отношениях с друзьями и однокурсниками. Например, она больше не пила алкоголь из-за приема лекарств.
Это было очень тяжело. Я чувствовала, что живу с этой новой вещью, которая становится такой большой частью моей жизни, хотя я не хотела, чтобы нарколепсия была частью моей жизни. Я хотела быть прежней Джули, и я во многом осталась прежней Джули, говорит она.
Коллеги по работе
Если у вас нарколепсия и ее не лечат должным образом, у вас могут возникнуть проблемы на работе. Джо Коулу, у которого в 2018 году диагностировали нарколепсию, менеджер на работе предложил пройти тест на нарколепсию после того, как он однажды заснул во время совещания.
Если бы он ничего не сказал, я, возможно, продолжал бы работать дальше и даже не подумал бы о том, чтобы провериться, - говорит он.
Если вам поставили диагноз "нарколепсия", вы можете рассказать об этом своему работодателю или даже нескольким коллегам, которым вы доверяете. Здесь есть тонкая грань, говорит Коул.
Она несовершенна. Насколько вы раскрываетесь, - говорит он. Да, менеджер, вероятно, должен знать. Но как насчет ваших коллег по команде? Как насчет людей из другого отдела, с которыми вы часто работаете?
Ваш работодатель может найти способы адаптации и помочь вам приспособиться. Некоторые примеры приспособлений включают:
-
Разбивка скучных или повторяющихся задач
-
Запись совещаний
-
Стоять, когда вы работаете за столом или во время совещаний
-
дремать в течение дня
-
Прогулки в течение дня
Дискриминировать вас из-за нарколепсии незаконно. В соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями (ADA), ваш работодатель обязан предоставить вам разумные условия.
Коул говорит, что те приспособления, о которых он просил в прошлом, давали разные результаты, но все зависит от ситуации.
Романтические отношения и нарколепсия
Сильные чувства, такие как радость или гнев, могут вызвать симптомы нарколепсии. Это может повлиять на такие аспекты ваших романтических отношений, как свидания, секс и близость. Хотя катаплексия наблюдается не у всех больных нарколепсией, у тех, у кого она есть, катаплексия может повлиять и на ваши романтические отношения.
Знакомства
На момент постановки диагноза у Флайгаре был парень. Вскоре после этого они расстались.
Он сказал, что мы больше не веселимся, - говорит она. Это определенно повлияло на меня. Потом я забеспокоилась, что... теперь, когда у меня есть диагноз, захочет ли кто-то встречаться со мной? У меня было столько вопросов, как такое возможно и нормально?
Флайгаре говорит, что у нее была своя доля опыта знакомств. Однажды, после того как она рассказала кому-то о своем диагнозе, он спросил, есть ли с ней еще что-то, о чем он должен знать.
Это было интересно, говорит она. Позитивный способ, которым я это объясняю, заключается в том, что вы можете быстрее отсеять людей, которые, возможно, не являются хорошими партнерами".
С другой стороны, история, путешествие и пропаганда Флигарес вдохновили других потенциальных партнеров, и она подчеркивает, что каждый случай индивидуален.
Например, для некоторых людей, страдающих нарколепсией, сонный паралич (когда вы бодрствуете, но не можете двигаться) может быть фактором. Обычно это происходит сразу после засыпания или когда вы начинаете просыпаться.
Гипнологические галлюцинации - когда вы можете видеть, слышать или чувствовать то, чего нет, именно тогда, когда вы начинаете просыпаться - также могут быть проблемой.
По словам Флайгара, эти галлюцинации могут затруднить понимание того, что произошло, а что нет, что может повлиять на отношения между людьми, особенно если вы живете в одном доме или делите спальню с партнером.
Это может привести к некоторым проблемам, когда человек с нарколепсией думает, что произошел разговор, драка или что-то еще, а потом узнает, что этого не было, - говорит она. Проснуться с чувством сильного испуга от гипнагогической галлюцинации, а затем попытаться сразу же вернуться в реальную жизнь - это очень тяжело".
Флайгаре говорит, что с бывшим бойфрендом у них было правило: никто из них не вступал в разговор, пока не проходило около получаса с того момента, как она просыпалась, либо после сна, либо утром.
Не в плохом смысле; мы просто ходили по квартире и занимались своими делами какое-то время, потому что я часто просыпалась, чувствуя себя не в своей тарелке и просто возбужденной, говорит она. Так что мы, по крайней мере, поняли, что это может быть полезным занятием".
Для Коула свидания не были чем-то особенным. Нарколепсия не повлияла на его романтические отношения.
Он считает нарколепсию одновременно и силой, и слабостью. Я описываю нарколепсию так: это моя суперсила, но и моя суперслабость: Я могу заснуть где угодно, но также я могу заснуть где угодно".
Флайгаре соглашается. Самое главное - это то, что у каждого человека она протекает по-разному, так что это не похоже на кино, - говорит она. Это сложный опыт. Есть и сила, которая приходит, когда живешь с хроническим заболеванием".
Флайгаре рекомендует партнерам тех, кто живет с нарколепсией, проявлять гибкость. Гибкость полезна, и нужно стараться понимать, что нарколепсия не проходит каждый день одинаково, говорит она. Если кто-то смог сделать что-то накануне, это еще не значит, что он сможет сделать это на следующий день, так что просто уважайте это.
Секс и близость
Иногда, когда вы все время хотите спать, это может повлиять на вашу сексуальную жизнь. Вам может не хотеться заниматься сексом так часто, а когда вы занимаетесь сексом, вам может быть трудно достичь кульминации.
Катаплексия также может быть потенциальным фактором, но не все, кто страдает нарколепсией, страдают и катаплексией. К тому же, по словам Миньо, сонливость обычно является более серьезной проблемой, когда речь идет о сексе и интимной близости.
Когда вы занимаетесь сексом, есть даже вероятность катаплексии, когда вы испытываете оргазм, говорит Миньо. Катаплексия может быть трудной, но я думаю, что в основном она связана с сонливостью. Это может быть трудно.
С тех пор как ей поставили диагноз, Хольц и ее муж изменили свой подход.
Когда мы только начали встречаться и симптомы были еще нечастыми, мы могли пойти куда-нибудь на хороший ужин, а потом вернуться домой и наслаждаться обществом друг друга. Но со временем это перестало быть возможным, поэтому мы изменили подход к свиданиям, говорит она. Мы можем устроить элегантный обед с вином и свечами. Таким образом, после обеда у меня остается энергия для канукинга".
Тем не менее, не всегда все идет по плану, и это нормально. Хольц говорит, что любое мероприятие, которое они задумали, они стараются планировать на то время, когда она максимально бодрствует.
Приступы сна часто срывают все планы, говорит она. Когда это случается, мы либо дремлем вместе, либо мой муж собирает все подушки и одеяла в доме и укладывает меня спать. Это иной вид близости, чем секс.
Тем, кто встречается с человеком, страдающим нарколепсией, Флайгаре рекомендует провести собственное исследование, а не полагаться на то, что ваш партнер объяснит вам все о нарколепсии, тем более что у разных людей нарколепсия может проявляться по-разному.
Я считаю, что очень важно получить как можно больше информации самостоятельно, - говорит Флайгаре. Есть много замечательных ресурсов, организаций и других людей, которые делятся своими историями. Вы можете собрать такую информацию, а затем вернуться к своему партнеру или любимому человеку... и принести эту информацию и сказать: "Как это соотносится с вашим опытом? Я думаю, что это может быть действительно хорошим способом начать разговор и вовлечь в него.
Беременность и воспитание детей
Что касается беременности, то одной из главных проблем является прием лекарств. Карвальо говорит, что многие беременные женщины с нарколепсией беспокоятся о возможных побочных эффектах лекарств для их ребенка.
Поскольку все лекарства используются для лечения симптомов нарколепсии, существует небольшая вероятность того, что ребенку может быть нанесен вред. Если вы беременны и страдаете нарколепсией, вам следует поговорить со своим врачом о том, безопасно ли продолжать принимать лекарства.
Карвальо рекомендует женщинам с нарколепсией обсудить планы на беременность до наступления беременности с акушером-гинекологом и врачом, который ведет лечение нарколепсии.
Учитывая неопределенность в отношении влияния некоторых лекарств на [ребенка], команда по уходу должна обсудить потенциальную пользу и риск в зависимости от каждой ситуации и принять совместное решение, говорит он. Если пациент склоняется к выходу или снижению дозы лекарств, необходимо провести соответствующее консультирование относительно риска сонливости за рулем, повторной катаплексии или ухудшения депрессии.
Получение поддержки
Правильно подобранные лекарства и изменение образа жизни могут оказать реальную помощь при нарколепсии. Например, вам могут помочь такие вещи, как физические упражнения, отказ от таких провоцирующих факторов, как алкоголь и никотин, сон и соблюдение расписания.
Вспоминая все те эмоции, которые я испытывал, когда только начал принимать лекарства, я очень сильно подумал: "Неужели так должны чувствовать себя нормальные люди? говорит Коул. Я просто не спала".
Хотя создание индивидуального плана, включающего прием лекарств, - это шаг, который предпринимают многие люди с нарколепсией, получение поддержки может быть непреднамеренно оставлено на втором плане. Найти правильную поддержку очень важно, говорит Флайгаре. Существуют организации. Мне кажется, что многие статьи в Интернете никогда не помогают людям перейти к следующим шагам, то есть помочь им найти свое сообщество, - говорит она. Есть еще несколько организаций, таких как Wake Up Narcolepsy и Narcolepsy Network.
Вы сами должны найти то, что подходит именно вам.
Главное, что здесь нет универсального подхода, говорит Коул. Не существует универсального лечения.
