Поиск сообщества поддержки пациентов с UC

Кендалл К. Морган

Когда в 2014 году уроженка Нового Орлеана Мелани Сторей узнала, что у нее язвенный колит (ЯК), ей было 16 лет, и она с нетерпением ждала окончания младших классов средней школы. Она думала, что просто будет принимать лекарства и на этом все закончится. Вместо этого она начала болеть еще сильнее. После окончания школы она попробовала другие лекарства, но и они ей не помогли. Следующим шагом была операция по удалению J-паузы, наиболее распространенный вид хирургического вмешательства для пациентов с ЯК, когда лекарства не помогают.

Хотя мне повезло, что друзья и семья поддерживали меня, когда я дошла до такой степени, что заболела, они не могли этого понять, - говорит Стори. Я была благодарна. Но в то же время мне нужен был кто-то, кто знал бы, через что я прошла".

Сторей обратилась в местное отделение Фонда Крона и колита - некоммерческой организации, занимающейся поиском лекарств от болезни Крона и язвенного колита и улучшением качества жизни людей с любой из форм воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). Позже, когда она узнала, что другая группа под названием Girls with Guts, занимающаяся вопросами общения женщин с IBD друг с другом, проводит свой ежегодный выездной семинар в Чикаго, Стори решила поехать туда.

Честно говоря, я даже не представляла, сколько ресурсов существует, пока они мне так не понадобились, - говорит Стори. Я не находила их, пока не искала.

Поиск поддержки

Исследования показывают, что активный ЯК может сильно повлиять на качество вашей жизни. Многие больные ЯК испытывают тревогу, связанную с отсутствием контроля над болезнью и ее симптомами. Жизнь с ЯК может вызывать страхи, связанные с болезнью, ее лечением или просто своевременным походом в туалет. Эти повседневные проблемы могут затруднять работу и развлечения. В результате люди с ЯК часто борются с изоляцией, тревогой и депрессией.

ЯК часто имеет осложнения и симптомы, которые приводят к множеству других проблем, говорит Кэтрин Сото, директор по обучению и поддержке пациентов в Фонде Крона и колита. Симптомы могут мешать людям выходить из дома и заниматься любимыми делами.

Помимо лечения, позволяющего взять болезнь под контроль, может помочь общение с другими людьми, которые прошли через это и действительно знают, каково это. Фонд Крона и колита предлагает множество вариантов, включая очные группы поддержки и различные онлайн-предложения, предназначенные для людей с ЯК любого типа, говорит Сото. Виртуальные предложения включают сайт сообщества Фонда, группу в Facebook и программу поддержки "равный-равному" под названием "Сила двоих".

Программа Power of Two использует приложение для прямого соединения пациентов с равными сторонниками, которые столкнулись с похожими проблемами. Профили в приложении позволяют пациентам UC подбирать себе наставников по основным характеристикам, таким как возраст. Также можно найти наставника, который перенес ту же операцию, что и вы, или боролся с аналогичными осложнениями болезни, говорит Сото.

Иногда пациенты нуждаются в общении один на один с кем-то, с кем они себя идентифицируют - с кем-то, кто отражает их опыт, говорит Сото.

Прыжок веры

Для Стори путешествие из Нового Орлеана в Чикаго в одиночку на ретрит, где она никого не знала, было прыжком веры. Но там она встретила других женщин со всей страны, которые действительно понимали, через что ей пришлось пройти. Три года спустя, когда ее ЯК уже под контролем, она поддерживает связь со многими из них через Zoom. Она также ездила в Атланту, чтобы навестить одну из своих новых близких подруг по ЯК.

Сторей по-прежнему приходится следить за тем, что она ест, и обязательно высыпаться. Ее UC всегда рядом. Но в то же время она больше не позволяет ему поглощать и беспокоить ее изо дня в день. Если что-то случается, она может положиться на поддержку, которую создала. Если Стори и жалеет о чем-то, так это о том, что не начала искать поддержки, пока не заболела по-настоящему. Она рекомендует обращаться к специалистам раньше, чтобы получить помощь по более мелким вопросам, например, о том, что можно съесть в плохой день.

Не обязательно иметь ужасную вспышку заболевания, чтобы услышать мнение людей, говорит она. Это поможет вам почувствовать себя более комфортно, когда вам действительно нужна поддержка.

Помимо поиска организаций, Сторей нашла поддержку в чтении историй других людей в Интернете. Она говорит, что может помочь просто открыться и поговорить о UC с окружающими людьми. Поначалу она так не делала, но когда она это сделала, то была удивлена тем, как много людей могут рассказать или знают кого-то, кто может рассказать.

Я обнаружила, что почти все, с кем я разговаривала, знали кого-то, у кого это было, но это никогда не всплывало, пока я не открылась, говорит она. Вы также можете найти поддержку таким образом. Когда вы заговорите об этом, вы найдете ресурсы или друзей, и это тоже может стать для вас поддержкой".

Наберитесь терпения

Несомненно, жизнь с UC нелегка. Сара Лемански, участница группы Girls with Guts, также страдающая UC, преодолевает трудные времена с помощью сообщества, которое она создала, а также благодаря силе, которую она нашла в себе.

Люди давят на себя тем, что им нужно выздороветь и стать нормальными, - говорит Лемански. Давление быть нормальным - это большая вещь. Я решила, что приду к этому, когда приду, если приду".

Лемански советует проявлять терпение по отношению к себе. Важно быть опорой для себя в конце дня, говорит она. Терпение к себе было очень важно для меня на моем пути.