UC: Как защищать себя

Джина Шоу

Если у вас язвенный колит, один из лучших способов сохранить здоровье и держать болезнь под контролем - это взять на себя ответственность за свое здоровье. Это значит стать экспертом в себе - своем состоянии, своем здоровье, своих потребностях - и работать с врачами и командой специалистов, которые относятся к вам как к партнеру.

Очень ценно, когда вы можете участвовать в совместном принятии решений, понимая риски и преимущества терапии вместе со своими врачами, говорит Сушила Далал, доктор медицины, гастроэнтеролог из Чикагского университета, специализирующийся на воспалительных заболеваниях кишечника (ВЗК).

Как же это сделать?

Выполните домашнее задание

Вам не обязательно идти в медицинский колледж и становиться гастроэнтерологом, но потратить несколько часов на изучение всего, что можно, о ЯК может помочь. Узнайте, что его вызывает, как его лечат, как может измениться ваша диета и так далее. Это поможет вам понять, через что вы проходите, и взять под контроль свое будущее.

Ищите информацию, проверенную экспертами в этой области, говорит Далал. Отличное место для начала - Американский фонд Крона и колита. Эта организация предлагает широкий спектр образовательных ресурсов, включая видеоролик "Язвенный колит 101".

По словам Далала, вы также можете найти образовательную информацию в крупных медицинских центрах с программами по IBD. Лучшие больницы, такие как Клиника Майо и Кливлендская клиника, имеют онлайн-информацию о ЯК. Американское общество гастроинтестинальной эндоскопии и Канадское общество исследования кишечника также предоставляют такую информацию.

Кроме того, телефонная линия Jennifer Jaff Careline (844-244-1312) предлагает услуги по ведению дел для людей с ЯК и другими формами воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). Там вам помогут решить финансовые проблемы, такие как регистрация в Medicare и Medicaid и обжалование отказов страховой компании.

Найдите правильных партнеров

ЯК - это хроническое заболевание, то есть оно останется с вами надолго - возможно, до конца жизни. Вы хотите установить хорошие и прочные партнерские отношения с командой врачей, с которыми вам будет комфортно. Ваш лечащий врач может направить вас к гастроэнтерологу или в программу IBD, но вы также можете получить рекомендации от друзей (вы можете быть удивлены тем, как много знакомых имеют заболевания ЖКТ или знают кого-то, кто их имеет), в онлайн-группах поддержки или через базу данных Фонда Крона и колита.

Хорошими партнерами в вашем путешествии с ЯК могут быть не только ваши лечащие врачи. Ищите совета у других людей с ЯК. Вы можете найти их в группах поддержки в Интернете или на личном приеме.

Мы часто подбираем пациентам наставника - человека, который прошел через ту же операцию или аналогичный курс лечения, - говорит Далал. Они могут дать иную точку зрения, чем врач. Это очень хороший ресурс, особенно когда вы сталкиваетесь с таким важным решением, как хирургическое вмешательство".

Узнайте о группах поддержки или программах наставничества в вашей больнице или найдите местную поддержку через Фонд Крона и колита.

Ведите записи

Наличие хронического заболевания означает, что необходимо отслеживать множество информации - от симптомов и лекарств до побочных эффектов и визитов к врачу. Но упорядочить ее можно.

Как вы это сделаете, зависит только от вас, говорит гастроэнтеролог Карен Чачу, доктор медицины, доктор философии, доцент медицины в Школе медицины Университета Дьюка. Это не обязательно должно быть причудливо. Но вашей команде будет очень полезно, если вы будете вести папку, блокнот, календарь или коробку с информацией о вашем заболевании и лечении, особенно если по какой-то причине вы обращаетесь к новому врачу.

Во время или сразу после каждого визита к врачу делайте записи о решениях, принятых вами и вашим врачом, и о ваших планах, например, о новых методах лечения, операциях или изменениях в диете.

В промежутках между визитами к врачу записывайте свои симптомы, то, что их вызывает, и любые вопросы к врачу. Может быть, вы читали о новом лекарстве и удивляетесь, почему вы его не принимаете. А может быть, у вас проблемы с другими симптомами - сном, усталостью или депрессией, - о которых вы можете не вспомнить, чтобы упомянуть на следующем приеме.

Запишите все, что кажется вам важным, и принесите эти вопросы и проблемы на следующий прием. Когда вы оказываетесь в неловкой или нервной ситуации, легко забыть, о чем вы хотели поговорить. Наличие списка поможет вам быть уверенным в том, что вы сможете поговорить о важных для вас вещах, говорит Чачу.

Если вы хотите использовать более технологичный подход к отслеживанию и управлению UC, у вас есть много вариантов. Существует множество приложений, которые помогут вам отслеживать симптомы, следить за приемом лекарств и их пополнением, а также контролировать свое заболевание, говорит Далал.

Вот несколько из них, на которые стоит обратить внимание

• IBD Healthline

• Моя помощь при ИБД

• ColitisWatch

• Отслеживание колита

• Дневник колита

• MyColitis

• Мой менеджер по IBD

Говорите за себя

Поговорите с врачами о своих предпочтениях в лечении. Существует множество вариантов лечения ЯК, и не все из них вам подойдут. Не бойтесь высказывать свое мнение и говорить врачу, что, например, вы предпочитаете пероральные препараты, а не уколы.

Вам также следует обсудить краткосрочные и долгосрочные цели. Например, краткосрочной целью может быть сокращение числа приступов диареи. Более долгосрочная цель может заключаться в том, чтобы взять болезнь под контроль, и тогда вы сможете создать семью.

Старайтесь уходить с каждой встречи с планом, говорит Чачу. Если ваш следующий визит к врачу состоится через 3 месяца, ваш план на промежуточное время может состоять в том, чтобы сдать лабораторные анализы, принимать лекарства, как было обговорено, следить за симптомами и через месяц сообщить врачу о своем самочувствии по электронной почте или через портал пациента. Ваш врач делает свою часть работы, вы делаете свою, и вместе вы работаете над тем, чтобы вам стало лучше.

Весь этот процесс называется совместным принятием решений. Это означает, что врач может быть специалистом по вашей болезни, но вы - специалист по вам. Фонд Крона и колита имеет онлайн руководство под названием "Подходы к лечению: Совместное принятие решений", которое поможет вам использовать подход совместного принятия решений при лечении.

Что делать, если вам кажется, что врач вас не слушает? Всегда можно обратиться за вторым мнением, говорит Чачу. Не бойтесь обидеть своего врача. Хороший врач, который желает вам добра, будет не против, если вы обратитесь к другому врачу. И подавляющее большинство врачей ценят пациентов, которые являются активными партнерами в их лечении, поэтому мы можем работать вместе, чтобы добиться наилучших результатов для вас".