Жизнь с язвенным колитом (ЯК) может быть тяжелой как для детей, так и для их семей. Если у вашего ребенка диагностировано это заболевание, составление плана поддержки может существенно изменить повседневную жизнь как для него, так и для вас.
Прислушивайтесь к их проблемам. Жизнь с таким хроническим заболеванием, как ЯК, может быть эмоциональным испытанием для детей в любом возрасте. Честно поговорите со своим ребенком и дайте ему понять, что вы всегда готовы его выслушать. Это поможет им чувствовать себя более уверенно во время взлетов и падений. То, какой информацией вы поделитесь с ребенком о его заболевании, зависит от его возраста. Такие группы, как Crohns and Colitis Foundation, предлагают соответствующие возрасту ресурсы по UC для детей младшего возраста и подростков.
Общайтесь со школой вашего ребенка. Ученики с заболеваниями по закону имеют право на приспособления, обеспечивающие им успех в учебе. Поговорите со специалистами школы, такими как директор, учителя и школьная медсестра, о создании плана 504 для вашего ребенка. Это поможет вашему ребенку получить все необходимое, например, доступ в отдельную ванную комнату, возможность сдавать экзамены на дому и выполнять контрольные работы, а также заниматься с репетитором. Школьный консультант также может стать источником эмоциональной поддержки для вашего ребенка на постоянной основе или если что-то случится в течение учебного дня. Возможно, ваш ребенок не хочет, чтобы все в его школе знали о его состоянии, но если несколько ключевых сотрудников будут в курсе дела и смогут поддержать вашего ребенка, это может очень помочь.
Соедините своего ребенка с детьми, которые его понимают. Одно из самых тяжелых ощущений при заболевании UC - это чувство, что ты не такой, как все. Когда ваш ребенок сможет пообщаться с другими детьми, страдающими этим заболеванием, он поймет, что не одинок. Возможно, они также смогут получить советы о том, как справляться с повседневными ситуациями. Существуют также летние лагеря специально для детей с воспалительными заболеваниями кишечника, где они могут общаться со сверстниками, которые прекрасно понимают, через что им приходится проходить. Вы можете спросить у своего лечащего врача или команды по уходу за ребенком о ресурсах поддержки сверстников.
Создайте сообщество поддержки вокруг вашего ребенка и семьи. С разрешения вашего ребенка пригласите друзей и родственников стать частью его команды поддержки и ухода. Вы можете рассказать им о заболевании и о том, как оно влияет на повседневную жизнь вашего ребенка. Вы даже можете взять с собой на визиты к врачу еще одного взрослого, чтобы он мог быть информационным помощником для вашего ребенка.
Позаботьтесь о себе. Как детям, живущим с ЯК, полезна поддержка, так и их опекунам. Вы сможете лучше помочь своему ребенку справиться с его состоянием, если ваше эмоциональное состояние будет крепким. Один из лучших способов почувствовать поддержку и уменьшить изоляцию - обратиться к родителям, которые знают, через что вы проходите. Команда по уходу за вашим ребенком может связать вас с местными ресурсами.
