Ребенок с язвенным колитом (ЯК) может переживать периоды ремиссии, когда его симптомы улучшаются или почти исчезают, и периоды, когда они вспыхивают и ухудшаются. Но поскольку это заболевание не излечивается, оно останется у вашего ребенка на всю жизнь.
С вашей помощью ваш ребенок сможет справиться со своими симптомами и другими проблемами, которые могут возникнуть вместе с ними. Лучший способ подготовить его к жизни с UC - это понять, что его ждет впереди.
Физические проблемы
Наиболее распространенными симптомами ЯК являются диарея и спазматические боли в животе. Но у вашего ребенка также могут быть:
-
кровь в туалете или на туалетной бумаге
-
Лихорадка
-
Срочная потребность сходить в туалет
-
Отсутствие энергии
-
Потеря веса
Некоторые дети с ЯК растут медленнее, чем их сверстники. Если они принимают стероиды для лечения своего заболевания, это также может повлиять на рост. Диетолог поможет вам выяснить, как ваш ребенок может получать калории и питательные вещества, необходимые ему для роста. Кроме того, если вы заметили, что ваш ребенок теряет вес или его рост замедлился, сообщите об этом врачу.? ?
ЯК - и лекарства, которые его лечат, - могут ослабить кости. Убедитесь, что ваш ребенок регулярно занимается физическими упражнениями, которые являются залогом здоровых костей. Ваш врач также может порекомендовать добавки витамина D.
Если ваш ребенок принимает лекарства, подавляющие его иммунную систему, вам необходимо обсудить с врачом вопрос об иммунизации. Важно защитить ребенка от других болезней, и большинство вакцин безопасны даже для детей, принимающих лекарства, подавляющие иммунитет. Спросите у врача, что подходит вашему ребенку.
Эмоциональные проблемы
Жизнь с хронической проблемой со здоровьем - это стресс, особенно для детей и подростков, которые также пытаются понять, что им нужно, чтобы вырасти. Дети с ЯК могут впадать в депрессию, испытывать тревогу или другие эмоциональные проблемы, включая:
-
Гнев и вопрос: "Почему я?
-
Перепады настроения, вызванные болезнью, лекарствами или тем и другим вместе
-
Разочарование из-за того, что не успевает за друзьями
-
Уязвимость из-за того, что их тела не ведут себя так, как тела их друзей
-
Обвиняют себя
-
Беспокойство по поводу того, что они не такие, как все, медленный рост и то, как они выглядят
Поощряйте ребенка выражать свои чувства. Пусть он знает, что вы всегда готовы выслушать и поддержать его. Вы также можете попросить своего ребенка порекомендовать группы поддержки для детей с ЯК. Общение со сверстниками, которые также страдают этим заболеванием, поможет вашему ребенку понять, что он не одинок. Также может помочь специалист по психическому здоровью. Исследования показали, что вид поддержки, называемый когнитивно-поведенческой терапией, может помочь детям с ЯК бороться с депрессией.
Иногда ваш ребенок может не иметь возможности делать то же самое, что и его друзья. Например, может быть трудно быть единственным на дне рождения, кто не может есть мороженое или пиццу, которую едят все остальные. Поговорите с ребенком заранее о таких ситуациях и о том, что он может почувствовать, когда они возникнут. Вы можете помочь им придумать, как пережить эмоционально тяжелые моменты.
Социальные проблемы
Дети с ЯК могут испытывать желание пропустить прием лекарств или игнорировать советы по питанию - особенно когда они находятся в стадии ремиссии и чувствуют себя хорошо. Некоторые вещи, которые вы можете сделать:
-
Используйте приложение на планшете или смартфоне для отслеживания времени приема лекарств и доз.
-
Положите лекарства на видное место, чтобы напомнить ребенку о необходимости их принять, например, рядом с раковиной или зубной щеткой.
-
Используйте коробочку для таблеток, в которой отмечены дозы на каждый день, чтобы можно было легко заметить пропущенные приемы.
-
Попросите ребенка подумать о том, как лекарство влияет на его симптомы. Позволяет ли оно вашему ребенку участвовать в любимых занятиях? Запишите любые побочные эффекты, чтобы обсудить их с медицинскими работниками.
-
Поговорите с диетологом, чтобы составить план питания, подходящий для повседневной жизни вашего ребенка.
-
Может ли ваш ребенок принимать то же лекарство в меньших дозах? Спросите врача о том, что называется ежедневным бременем таблеток.
Ваш ребенок будет часто ходить в туалет. Включайте запланированные перерывы в свои занятия. Поощряйте ребенка брать себя в руки, заранее находя общественные туалеты в местах, которые вы часто посещаете - например, на детских площадках.
Школа должна быть в курсе болезни вашего ребенка и проблем, которые могут возникнуть. К ним могут относиться:
-
Частое посещение туалета
-
План действий в случае отсутствия на занятиях
-
Прием лекарств
Согласно федеральным законам об образовании, ваш ребенок может претендовать на получение плана 504 или индивидуального плана обучения (IEP), в которых указаны условия, необходимые вашему ребенку в школе.
По мере взросления вашего ребенка
В какой-то момент вашему ребенку придется взять на себя ответственность за управление своим состоянием. Врачи называют этот процесс переходным. Точные сроки должны определить вы, ваш ребенок и ваша команда по уходу.
Первыми шагами в этом процессе могут быть следующие:
-
понять основные принципы UC
-
Знать названия и дозы лекарств и время их приема
-
Уметь выражать свои чувства по поводу того, как ЯК влияет на учебу и дружеские отношения
В подростковом возрасте ваш ребенок может захотеть иногда встречаться с врачом наедине. Постарайтесь уважать его потребность в независимости и найти способ, с помощью которого вы сможете оказать ему поддержку.
