Метастатический рак молочной железы: Будьте услышаны

Рак молочной железы - распространенный диагноз среди женщин всех рас. Однако существуют различия по расовому признаку, когда речь идет о раннем выявлении, лечении и выживаемости.

Это заболевание наиболее смертельно для чернокожих женщин, не принадлежащих к испанскому населению. У них чаще, чем у женщин других рас или этнических групп, диагностируется метастатический рак молочной железы (рак, распространившийся в другие части тела), и у них выше шансы заболеть тройным негативным раком молочной железы (TNBC). TNBC - это трудноизлечимая форма заболевания, которая быстро распространяется.

Гены и биология играют определенную роль в развитии рака молочной железы. Однако расовые и этнические меньшинства сталкиваются с препятствиями в получении медицинской помощи. Цветные люди, как правило, имеют меньший доступ к медицинскому страхованию и получают меньше направлений на специализированную медицинскую помощь.

Есть также свидетельства того, что некоторые врачи уделяют меньше времени чернокожим людям, говорит Андреа Силбер, доктор медицинских наук, онколог молочной железы и помощник клинического директора по вопросам медицинского равенства и многообразия в Йельском онкологическом центре и онкологической больнице Смилоу.

Раннее лечение рака молочной железы может помочь вам прожить дольше. Но если вы чернокожая, азиатка, латиноамериканка или латиноамериканка, проблемы с общением могут помешать вам получить помощь.

Вот несколько советов от медицинских экспертов, как получить максимальную пользу от посещения врача.

Знайте, на что вы хотите получить ответ

Подготовьте список конкретных вопросов или общих тем, о которых вы хотите поговорить. Запишите все перед визитом. Эксперты согласны с тем, что вы должны быть настойчивы и тверды в получении ответов.

Кристин Ко, доктор медицины, профессор дерматологии и патологии Йельского медицинского университета, автор книги "Как улучшить связь между врачом и пациентом: Использование психологии для оптимизации взаимодействия в здравоохранении. Она говорит, что самое важное, что вы можете сделать на приеме у врача, очень просто.

"Нужно просто помнить, что у вас больше власти, чем вы думаете", - говорит Ко. "Вы должны быть уверены, что вас услышат".

Если у вас метастатический рак молочной железы, вот несколько вопросов, которые, по мнению медицинских экспертов, вам следует задать:

  • Какой тип рака груди у меня?

  • Какие у меня есть варианты лечения?

  • Каков график лечения?

  • Что я буду чувствовать во время лечения?

  • Как мы будем проверять, помогает ли лечение?

Вы также можете спросить:

  • К кому я должен обращаться по поводу побочных эффектов и симптомов?

  • Чего следует ожидать моей сиделке?

  • Что мы будем делать, если лечение не поможет?

  • Могу ли я присоединиться к клиническому исследованию?

Если ваш врач отвергает какие-либо ваши опасения, "попросите его объяснить, почему", - говорит Ко. "Тогда вы все равно получите ответ на свой вопрос".

Аван Армагани, доктор медицинских наук, онколог по молочной железе из Онкологического центра Моффитта, советует взять с собой друга или члена семьи. Проинструктируйте их обо всем, что вы хотите обсудить, и попросите их делать заметки. "Наличие дополнительных ушей жизненно важно".

Задавайте последующие вопросы

Метастатический рак молочной железы - сложное заболевание. Но вы должны уйти с визита с хорошим пониманием своего диагноза, вариантов лечения и того, чего можно ожидать от прогрессирующего заболевания, говорит Зильбер.

Если что-то непонятно, попросите больше объяснений, даже если это означает, что врачу придется повторить. А если на одном приеме у вас закончилось время, "это может означать, что первоначальный визит нужно разбить на два", - говорит Зильбер.

Попросите врача использовать более простой язык, если он произносит непонятный вам медицинский термин. "Очень часто мы заблуждаемся, когда говорим о патологии", - говорит Армагани.

Будьте честны в отношении своей жизненной ситуации

При первой встрече с врачом-онкологом следует "представиться", говорит Зильбер. "Я не имею в виду, что нужно назвать свое имя, но какие у вас есть проблемы и препятствия?".

Большие и маленькие вещи могут повлиять на сроки и качество лечения метастатического рака молочной железы. Возможно, вы не сможете контролировать все из них. Но ваш врач не узнает, что стоит на вашем пути, если вы не расскажете ему об этом.

Спросите, есть ли в вашей команде по лечению рака социальный работник или навигатор пациента. Зильбер говорит, что они могут помочь вам в следующих вопросах:

  • уход за детьми или престарелыми

  • Транспортировка на лечение и обратно

  • Помощь в получении освобождения от работы по медицинским показаниям

  • Вопросы, связанные с дискриминацией по признаку инвалидности или жилья

  • Финансовая помощь для покрытия расходов на медицинское обслуживание

Лечение рака молочной железы покрывается программами Medicaid, Medicare и частными страховыми компаниями. Но скажите своему врачу, если у вас нет большой или вообще никакой медицинской страховки. Существуют программы и клиники, которые работают с людьми, не имеющими страховки или застрахованными.

Спросите о национальных рекомендациях по лечению

Грейс Сух, доктор медицины, медицинский директор Онкологического центра Делнор при Северо-Западном медицинском центре, говорит, что понимает, почему люди беспокоятся, что их расовая или этническая принадлежность может повлиять на их лечение. Исследования показывают, что цветные люди часто получают более низкое качество лечения по сравнению с представителями других рас.

Вполне нормально попросить своего врача показать вам типичный стандарт лечения для того вида рака молочной железы, который у вас есть. 

"Я стараюсь приводить объективные рекомендации по лечению, которые доступны всем, а не только врачам или людям, у которых есть деньги, - говорит Сух, - чтобы они чувствовали себя уверенно, что получают надлежащий уход, который ожидается при их заболевании".

Расскажите врачу о том, что у вас на уме

По словам Сух, важно, чтобы врач знал, откуда вы пришли, особенно если у вас разное расовое, культурное или этническое происхождение.

В уважительной форме вы можете:

  • Рассказать о своих ценностях и убеждениях. Обсудить любые варианты дополнительной или альтернативной медицины, которые вы хотели бы попробовать. Расскажите врачу, если у вас есть опасения по поводу традиционных методов лечения рака, таких как химиотерапия, облучение или операция. Дайте ему возможность объяснить, почему он хочет, чтобы вы попробовали один метод лечения, а не другой.

  • Назовите свои чувства. По словам Ко, при сильных эмоциях бывает трудно понять, что говорит вам врач. Скажите им, если вы боитесь, испуганы или злитесь. Возможно, вам будет легче общаться, если они будут знать о вашем душевном состоянии. 

  • Поднимайте тему расовых предрассудков. Обсуждать расовые проблемы - это нормально. Не стесняйтесь говорить о негативном опыте получения медицинской помощи, который был у вас или ваших близких в прошлом. Если кто-то говорит: "Моя мать умерла от рака, и врачи были ужасны. Они позволили ей умереть в муках", - говорит Зильбер, - "это то, что я должен знать".

Попросите переводчика

Люди, для которых английский язык не является родным, часто испытывают трудности с получением медицинских услуг. Кроме того, если вы представитель другой культуры или страны, вы можете не знать, что уместно спросить у врача в США.

Переводчик, говорящий на вашем языке, может помочь "открыть диалог", - говорит Сух.  

"Со временем это может успокоить пациента, - говорит Сух, - и помочь ему чувствовать себя комфортно, поднимая темы, которые являются очень сложными и, с точки зрения культуры, возможно, не могут быть отвечены в его стране".

По закону большинство врачей обязаны предоставлять квалифицированного переводчика людям с ограниченным знанием английского языка (LEP). За это не нужно платить дополнительно или искать самостоятельно. Но вам нужно сообщить кому-то из вашей команды по лечению рака, что вы или ваш близкий человек нуждаетесь в услугах LEP.

Защищайте себя сами

Рассматривайте отношения с вашим врачом как партнерство. Они обладают большим опытом в области рака молочной железы, говорит Ко, но вы являетесь экспертом в своем собственном опыте. "В этом смысле в комнате есть как минимум два авторитета", - говорит она. 

Но если вам кажется, что ваш голос не слышен, возможно, стоит найти другого врача.

И будьте честны и откровенны со своим медицинским персоналом обо всем, что вас беспокоит. "Мы ценим такую обратную связь", - говорит Армагани. "Это поможет улучшить отношения и общую траекторию лечения".

Когда следует обратиться за вторым мнением

Некоторые данные свидетельствуют о том, что "согласованное" по расовому признаку медицинское обслуживание может принести пользу здоровью. Например, исследования показывают, что чернокожие люди могут получить лучшее лечение, если они обращаются к чернокожим врачам. Но к кому бы вы ни обратились, с самого начала должно быть ощущение, что ваше здоровье является приоритетом.

"Вы имеете дело с опасным для жизни заболеванием. Вам нужен союзник", - говорит Зильбер. "Тот, кто не интересуется вами, не является союзником, независимо от его расы".

Дайте своему врачу шанс заслужить ваше доверие. Для этого, говорит Силбер, они должны:

  • представиться

  • Смотреть вам в глаза

  • Попытаться завязать разговор о чем-то, кроме рака

  • Отвечайте на вопросы так, чтобы вы их понимали

Они также должны:

  • предоставлять вам последующую информацию, когда вы просите об этом

  • Будьте честны в отношении серьезности своего заболевания

  • успокаивать вас, не унижая вашего беспокойства

Вы можете получить второе или третье мнение в любое время. Если вам удобно, попросите у своего нынешнего врача направление в другую клинику, которая специализируется на метастатическом раке молочной железы. Еще одним хорошим источником информации может стать социальный работник или медсестра.

Вы можете найти онкологический центр на сайте Национального института рака. Позвоните по телефону 800-4-Cancer или пообщайтесь с кем-нибудь на сайте LiveHelp.cancer.gov, чтобы получить дополнительную информацию. 

Hot