Автор Марианна Сарсич, рассказано Карой Майер Робинсон
Тому, кто никогда не болел ранней стадией HER2-положительного рака молочной железы, может быть трудно понять, каково это.
При HER2-положительном раке молочной железы у вас может быть много физических и эмоциональных побочных эффектов. Ваше лечение может продолжаться дольше, чем люди думают. Эмоциональное бремя может длиться очень долго.
Благодаря своей правозащитной деятельности и личному опыту - у меня рак молочной железы I стадии - я убедилась, как важно общаться с близкими людьми, чтобы помочь им понять, через что вы проходите и что вам нужно.
Помощь другим людям в понимании вашего лечения
Возможно, вам придется объяснить свое лечение близким друзьям и родственникам.
Большинство людей знакомы с операцией на молочной железе, облучением и химиотерапией. Но они могут не знать о таргетной терапии. Возможно, вам придется объяснить, что таргетная терапия может продолжаться до 2 лет. Вы можете принимать препараты в течение 5-10 лет. Даже если химиотерапия закончится, это нормально, если побочные эффекты проявятся спустя годы.
Когда вы рассказываете о том, что включает в себя ваше лечение, другие лучше поймут ваш опыт.
Помощь другим в понимании ваших эмоций
Во время и после лечения вы можете испытывать множество взлетов и падений.
Диагноз рака молочной железы может заставить вас почувствовать себя изолированной. Внезапно между вами и остальным миром возникает пропасть. Время от постановки диагноза до лечения и после него может быть вихрем.
Единственный способ для других понять, что происходит и в чем вы действительно нуждаетесь, - это рассказать им об этом. Ничего страшного, если это не будет выглядеть идеально. Эмоции могут быть беспорядочными. Делиться также означает, что вы сталкиваетесь с тем, что чувствуете, и это полезно для вас.
Будьте нежны с собой. Встречайте себя там, где вы есть. Делитесь тем, чем можете, когда можете и как можете.
Просить о помощи
Помните, что люди часто хотят помочь. Они могут хотеть что-то сделать, но просто не знают, что делать. Они могут чувствовать себя беспомощными. Дать им что-то сделать - это уже шаг в правильном направлении.
Будьте конкретны. Скажите другим, что именно вам нужно, будь то помощь с ужином, поездка на прием к врачу или плечо, на которое можно опереться.
Если вам кажется, что звонить и просить о помощи слишком накладно, начните с простого сообщения или электронной почты.
Обмен новостями
Вы сами определяете, кому, когда и что рассказывать. Нет неправильного способа сделать это. Делайте то, что удобно вам.
Социальные сети - отличный способ оставаться на связи с друзьями и близкими. Подумайте о том, чтобы создать частную группу в Facebook, где вы будете делиться своей историей о раке груди с друзьями и, если хотите, со своим сообществом. Таким образом, вы сможете опубликовать что-то одно, а не посылать отдельные сообщения разным людям. Это особенно полезно, когда вы восстанавливаетесь после операции или химиотерапии.
Это также хорошо по практической причине: попросить о помощи. "Может ли кто-нибудь помочь мне забрать мою дочь из школы? Кто может подвезти меня на встречу?".
Разговор с близкими друзьями и родственниками
Ваши друзья и семья могут быть невероятным источником поддержки. Но они могут не знать, что сказать или что делать. Задайте тон и направьте их.
Скажите им, что они не обязаны знать, что говорить или делать. Иногда вам просто нужна тихая компания или кто-то, на кого вы можете положиться.
Объясните, что иногда вам нужен мини-отпуск от рака груди. Скажите им, когда вы хотели бы послушать об их детях или работе вместо того, чтобы говорить о раке. Скажите своим друзьям и родственникам, когда можно посмеяться.
Скажите им, что ничего страшного, если они не знают, что делать. Вы тоже можете не знать.
Но если есть вещи, которые вам не нравятся, скажите им об этом. Например, если вам не нравится, когда они используют такие вещи, как метафоры воинов и язык сражений, скажите им, что это не для вас.
Разговор с супругом или партнером
С самого начала держите линии общения с вашим партнером открытыми. Узнайте, как вам удобнее всего общаться. Может быть, это диван после ужина или постель по утрам. Регулярно проверяйте, когда вам удобнее всего. Делитесь своими чувствами. Признайтесь себе, что это трудно, но вы вместе.
Разговор с ребенком
Чем делиться, зависит от возраста вашего ребенка и его способности воспринимать информацию о раке груди. Встречайте ребенка там, где он находится.
Скажите ребенку, что он может приходить к вам с вопросами. Делитесь ответами, предназначенными именно для них. Возможно, будет полезно рассказать о предстоящем лечении, чтобы ребенок знал, чего ожидать.
Если ваш ребенок старше, усадите его за стол и расскажите ему об этом. Это нормально, если вы чувствуете себя эмоционально. Дайте понять, что они могут спрашивать вас о чем угодно, и вы постараетесь ответить правдиво.
Разговор с коллегами по работе и знакомыми
Если вы решили рассказать об этом людям на работе, поговорите с вашим менеджером и отделом кадров до начала лечения, чтобы они поняли ваши потребности. Поделитесь своим выбором. Хотите ли вы работать во время лечения или взять отпуск? Хотите ли вы объявить о своем диагнозе всем или только избранным?
С коллегами по работе и другими знакомыми определите свои границы. Затем сообщите об этих границах и придерживайтесь их. Вполне нормально сказать: "Я буду рад вашей поддержке и дам вам знать, что мне нужно" или "Мне нужно время, чтобы все обдумать, и я бы предпочел, чтобы вы не писали, не звонили и не писали прямо сейчас".
Объяснение выживания
Люди могут думать, что после завершения лечения нужно лишь немного времени для физического восстановления, и можно идти дальше.
Но в период выживания может быть много взлетов и падений. Внезапно все это может обрушиться на вас сразу. Вы можете беспокоиться о том, что ваш рак вернется. Вы познаете свои разочарования и свои победы.
По мере того, как вы будете ориентироваться в новой нормальной жизни, делитесь опытом со своей сетью. Это поможет им понять, где вы находитесь и куда направляетесь. Поделитесь своими историями и покажите им, что это еще не конец. Это новая глава.
