Быть прозрачным в отношении моего РС

Мариска Бреланд, рассказ Камиллы Ноэ Паган

Диагноз рассеянный склероз был поставлен мне в 2002 году, но симптомы заболевания наблюдались у меня по крайней мере за 3 года до этого. Сейчас мне 45 лет, но в то время мне было всего 27. Большинство моих симптомов, таких как онемение пальцев или стоп, не проходили долго и легко снимались. Но в том году у меня появилось странное ощущение булавок и иголок в левом бедре, которое мой врач принял за опоясывающий лишай.

Затем я переехала в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы работать внештатным видеопродюсером и продюсером мероприятий. Вскоре после переезда у меня ухудшилось зрение. Я не могла сфокусироваться, а через несколько дней поняла, что каждый раз, когда смотрю влево, вижу двоение. Я пошла к офтальмологу, который в упор сказал мне, что у меня, вероятно, рассеянный склероз. Когда я начала плакать, она сказала грубым голосом: "Это не смертельно".

Это было разрушительно. Но я пошла к другому врачу, нейроофтальмологу, который был действительно замечательным. Она сказала мне: "Послушай, Маришка, я вижу много людей с РС, и подавляющее большинство из них продолжают ходить спустя годы и годы после постановки диагноза". Как молодой женщине, мне нужно было услышать именно это. Потеря подвижности была моим самым большим страхом, и я поняла, что пришло время действовать и делать все возможное, чтобы этого не произошло. Нейроофтальмолог направил меня в Джорджтаун, где мне поставили диагноз "рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз" (РРРС).

Поначалу было нелегко быть открытой. Я проходила собеседование на работу после того, как мне поставили диагноз, и мне очень нужна была лучшая страховка, чем у меня была на тот момент. Я помню, как спросил владельца компании, какую именно страховку они предлагают, чтобы узнать, входит ли в этот план препарат от РС, который хотел принимать мой врач. Работодатель ответил: "Ну, я не могу спрашивать вас о вашем здоровье, но я просто хочу убедиться, что мы не покупаем хромую лошадь". По закону он не мог спрашивать меня об этом, но мне нужна была страховка, поэтому после этого я молчала о своем РС.

В остальное время мне было проще просто открыто говорить о том, что я переживаю. У меня были заметные синяки от лекарств, которые я принимала. Я не пила, когда ходила с друзьями. Мне всегда казалось, что проще всего просто сказать, почему.

Что было труднее для меня, по крайней мере, сразу после того, как мне поставили диагноз, так это находиться среди других людей с РС. Я не хотела слышать об их симптомах или замечать их. Думаю, в глубине души я боялся, что у меня появятся те же проблемы, что и у них. Вскоре все изменилось.

После того как мне поставили диагноз, я сразу же начала заниматься йогой. Я читала, что она полезна при РС, и мне стало легче, как только я начала ею заниматься. В те времена врачи говорили, что не стоит слишком нагружать себя или заниматься спортом, потому что это усугубляет течение РС. Теперь мы знаем, что это неправда. Конечно, вы должны быть осторожны в своих действиях. Но регулярные физические упражнения могут помочь справиться с некоторыми симптомами и даже предотвратить их. И это нормально - подстегивать себя.

После того как я некоторое время занималась йогой, я начала заниматься пилатесом, чтобы стать сильнее, и в 2005 году решила получить сертификат инструктора. Скажу честно: мне нравилось то, что я стала очень сильной и подтянутой, и люди делали мне комплименты по этому поводу. Это заставляло меня меньше чувствовать, что мое тело сломано.

 

Но не поэтому я так упорно занимался этим. Примерно в 2008 году у меня начались проблемы с подвижностью, связанные с РС. Пилатес очень помог. По мере тренировок я начал понимать, что можно тренироваться, чтобы помочь своему мозгу и телу создать способы компенсации инвалидности с помощью таких вещей, как повторение и сенсорная обратная связь. Я знала, что должна показать другим людям с РС и неврологическими заболеваниями, что это может помочь.

Я начала посещать курсы, чтобы изучить науку о неврологических заболеваниях. В 2013 году я создала программу обучения "Пилатес для неврологических заболеваний". Примерно в это же время мы с моим бизнес-партнером открыли "Нейростудию". Мы предлагаем тренинги по конкретным заболеваниям, программы для лечения специфических симптомов, а также непрерывное образование для фитнес-инструкторов. С тех пор я научил более 700 инструкторов тому, как обучать людей с рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона и другими неврологическими заболеваниями.

Даже сегодня многие врачи не говорят о роли физических упражнений в предотвращении симптомов и инвалидности, связанных с РС. Очень немногие пациенты с РС получают физиотерапию. А если и получают, то, как правило, короткую и простую. Упражнения - это не волшебная пуля. Но, работая над балансом и силой в течение долгого времени, вы можете изменить ситуацию с такими симптомами, как слабость в ногах, падение стопы, проблемы с равновесием и многое другое.

Я называю себя неохотным сторонником. Я прошла путь от нежелания находиться рядом с людьми с РС до знакомства с сотнями из них. Работа всей моей жизни - это помощь людям с неврологическими нарушениями".

Мариска Бреланд, национально сертифицированный преподаватель пилатеса, является совладелицей TheNeuroStudio.com, а также исследователем и создателем Pilates for Neurological Conditions.

Hot