Тьяльф Зиемссен, доктор медицины, как рассказала Кери Уигинтон
Зиемссен представил доклад "Разработка и тестирование цифрового инструмента на базе пациента для понимания ранних признаков изменения симптомов и прогрессирования рассеянного склероза: Your MS Questionnaire" на 73-й ежегодной встрече Американской академии неврологии 17-22 апреля 2021 года, где ученые обсуждают последние исследования в области РС и других заболеваний мозга и нервов.
Я считаю очевидным использование цифровых инструментов или количественных оценок для определенных вещей, таких как неврологический осмотр. Но до сих пор не было стандартного способа собрать историю болезни пациента. С помощью инструмента MSProgression Discussion Tool (MSProDiscuss) мы можем структурированно измерить неврологическую историю пациента.
MSProDiscuss - это цифровой инструмент для медицинских работников. Они могут использовать его для оценки, отслеживания или выявления ранних изменений в течении рассеянного склероза (РС). Но врачи не всегда получают полную картину. Мы подумали, что было бы полезно вовлечь в процесс и самого больного РС. Поэтому мы постарались сделать так, чтобы "Ваш вопросник по РС" был удобен для пользователя.
Мы знаем, что люди с РС с удовольствием дают нам информацию, и они хотят принимать более активное участие в своем лечении. Они могут заполнить анкету дома или перед посещением кабинета врача. Это дает их неврологу что-то на руках, с чего можно начать разговор. Мы обнаружили, что это нравится и врачам, и пациентам.
Мы надеемся, что стандартизированная история болезни - то, что врач может обновлять каждые 3-6 месяцев - может дать нам больше сведений о развитии и прогрессировании РС. Но это также может повысить "качество времени" приема. Это то, чего я хочу для своей собственной практики. Если у меня уже есть скрининговые вопросы и я знаю, где находятся проблемы, то я могу быть более точным в решении этих вопросов.
Более раннее лечение симптомов
Большинство пациентов думают иначе, чем их врачи. Для них не все дело в активности МРТ или в том, что происходит на патологическом уровне. Они руководствуются симптомами. Этот опросник предлагает подход, в котором их болезнь и управление ею разделены на простые для понимания категории.
Для меня важно использовать этот инструмент не только для того, чтобы иметь информацию о потенциальном развитии болезни. Но если у меня есть ответы из скрининговой анкеты - например, о функции мочевого пузыря - я знаю, что мне следует начать симптоматическое лечение расстройства мочевого пузыря. Если мы видим, что есть проблема с болью или спастичностью, мы можем сразу же начать лечение.
Таким образом, опросник дает нам информацию по двум направлениям: Мы узнаем больше о прогрессировании или развитии РС, что может быть важно для стратегий модификации заболевания. И мы узнаем то, что может быть полезно для лечения симптомов у каждого человека.
Она также охватывает все неврологические симптомы, даже те, о которых не так легко и весело говорить. Это может помочь нам помочь людям, которые могут стесняться определенных тем. Кроме того, это избавляет от части бумажной работы до начала визита. Это дает людям больше времени, чтобы поговорить о важных вещах. Когда нам удается это сделать, я думаю, что визит проходит вполне успешно".
Анкета "Ваш РС
Мы знаем, что РС влияет на работу организма определенным образом. Они называются функциональными областями. Сначала мы спрашиваем, есть ли активность заболевания, либо по данным МРТ, либо по рецидивам. Затем мы спрашиваем о симптомах в различных функциях организма. Например, мы спрашиваем, есть ли проблемы или изменения в:
-
Зрение
-
Усталость
-
Ходьба
-
Равновесие или координация
-
Боль
-
Необычные ощущения или онемение
Если у кого-то ухудшаются симптомы, он может ответить на несколько вопросов. Как часто они у них возникают? Бывает ли это в течение короткого времени? Они то появляются, то исчезают? Постоянны ли эти проблемы? И если кто-то из больных РС ответил на эти вопросы 6 месяцами ранее, мы могли бы сравнить, одинаковые ли у них симптомы или разные. Это может пролить свет на то, ухудшается ли их РС.
Мы также спрашиваем о влиянии симптомов на повседневную жизнь. Сюда входят такие виды деятельности, как:
-
Работа по дому
-
Вождение
-
Хобби
-
Ходить на работу
Они могут оценить серьезность воздействия от 1 до 5. Это варьируется от отсутствия воздействия до того, что вы не можете заниматься этой деятельностью, потому что симптомы РС доставляют вам проблемы.
Получить более подробную информацию
Анкета помогает нам узнать, стабильны ли симптомы РС или нет. Это очень важно, если у человека вторично-прогрессирующий РС (ВПМС) или первично-прогрессирующий РС (ППМС). Если неврологи не будут систематически спрашивать об обновлениях, они могут пропустить множество симптомов. Например, люди могут не понимать, что их функция мочевого пузыря связана с РС. Они могут думать, что проблемы с мочеиспусканием - это то, о чем они должны рассказать урологу, а не неврологу.
Мы также считаем, что градуированная история симптомов дает нам более чувствительную информацию, чем простое неврологическое обследование каждые 6 месяцев.
Что дальше?
Я мечтаю о том, чтобы у нас был "чекбот", которым могли бы пользоваться люди. Он был бы предварительно загружен стандартными скрининговыми вопросами, с помощью которых можно было бы глубже изучить симптомы. История болезни становится все более и более важной. И если вы соберете ее структурированным способом, который можно измерить, особенно если вы сравните ее с тем, что произошло за последние 6 месяцев, я думаю, вы получите еще более ценную информацию.
