Адвокат 2017 года: Хлоя Фернандес, 10 лет
Стефани Уотсон Из архива врача
В возрасте 6 лет Хлое Фернандес поставили диагноз "первичная цилиарная дискинезия" (ПЦД) - редкое генетическое заболевание, при котором повреждаются реснички - волосовидные структуры, выметающие слизь из легких. Слизь накапливается, вызывая проблемы с дыханием и повторяющиеся легочные инфекции.
Жизнь с PCD означала для шестиклассника серьезные изменения в жизни. "Я вижу, как мои друзья бегают и прыгают, а я не могу присоединиться к ним", - говорит она. "Иногда мне кажется, что я не могу дышать". Фернандес находится на домашнем обучении, чтобы не подвергать ее воздействию инфекций, из-за которых она раньше попадала в больницу.
Во время одного из таких посещений больницы Фернандес и ее мать пошли в библиотеку, чтобы взять книгу о ПЦД. Они не смогли найти ни одной. Тогда Фернандес решила написать собственную книгу. "Все это пришло из моих дневников. Я писала о своих чувствах и о том, каково это - жить с PCD", - говорит она. "Я хотела, чтобы другие дети почувствовали, что они не одиноки и могут сделать все, что захотят".
С помощью фонда Make-A-Wish Foundation Фернандес опубликовала книгу "PCD Has Nothing on Me!" в 2016 году, когда ей было всего 9 лет. Вырученные средства она передала в фонд Make-A-Wish и фонд PCD.
Реакция была в подавляющем большинстве случаев положительной. "Многие люди отмечают ее в Facebook. Родители присылают фотографии своих детей, делающих процедуры", - говорит ее мать, Лесли Мота. "Одна мама написала, что когда им тяжело, они достают книгу Хлои. У Хлои на глаза навернулись слезы. Она сказала: "Мама, я так рада, потому что, когда я проходила через это, мне не к кому было обратиться"".
Когда она не выступает в защиту ПЦД, Фернандес работает моделью и снимается в кино. Она ходила по подиуму на Неделе моды в Нью-Йорке и снялась в двух рекламных роликах Nickelodeon. В будущем "я бы хотела делать все то, что я делаю сейчас, но еще лучше", - говорит она. "Я хочу, чтобы люди знали, что у меня есть PCD, но PCD не имеет меня".
Где она сейчас?
Сейчас Хлое 11 лет, она учится в шестом классе и работает над своей второй книгой, посвященной ее жизни в центре внимания общественности. Она продолжает использовать свою известность и социальные сети для повышения осведомленности и сбора средств на лечение ПЦД.
Помимо писательской деятельности, Хлоя берет уроки серфинга, учится играть на фортепиано и укулеле, а также изучает американский язык жестов. Она также выступает и работает моделью, а недавно снялась в рекламном ролике для Департамента здравоохранения Калифорнии.
"Во всем, что она делает, она хочет показать, что, хотя у нее есть инвалидность, она не инвалид - у нее другие способности, и она очень способна достичь всего, к чему стремится", - говорит ее мама Лесли Мота.
"Я хочу, чтобы меня знали не только как девушку с ПХД", - говорит Хлоя. "Я не хочу забывать, что я живу с этой болезнью, но я также могу делать все эти удивительные вещи".
