Келли Эйкен, рассказано Каре Майер Робинсон
В 2012 году, после нескольких лет проблем с дыханием, усталости и частых болезней, я узнала, что у меня миастения гравис. Я помню, что чувствовала себя очень слабой в тот день, когда мне поставили диагноз. Сейчас, 10 лет спустя, усталость все еще является проблемой. Но я нашел способы справиться с ней.
Ежедневные подъемы и спады
Моя усталость обычно усиливается с течением дня. Лучше всего мне работается утром. К позднему вечеру я часто выматываюсь.
Обычно я ложусь в постель около 6 вечера. Мне нужно около 14 часов горизонтального отдыха или лежания в постели. Если я его не получу, он меня догонит, и я буду уставать гораздо дольше.
Однако со сном у меня проблемы. Мне трудно заснуть и не заснуть. Когда это особенно трудно, моя усталость усиливается.
Я заметила и другие вещи, которые провоцируют мою усталость: жара, стресс, болезни и укусы насекомых. Определенные продукты питания также ухудшают состояние, например, сладости и жирная пища. Мне лучше, когда я питаюсь достаточно здоровой пищей.
Иногда усталость приходит ниоткуда. Я могу чувствовать себя очень хорошо, а потом вдруг все заканчивается.
Взлеты и падения в лечении
Моя усталость часто меняется в зависимости от лечения.
Каждый месяц я получаю 5-дневную серию внутривенного иммуноглобулина (IVIg). Когда наступает время лечения, я делаю потрясающее впечатление тряпичной куклы. Я вялая, и мое тело просто не работает так, как должно. Даже работа мозга замедляется.
Перед тем как попробовать IVIG, я каждую неделю делала плазмаферез - терапевтический обмен плазмы. Но мой мозг сильно замедлился, и я просто не мог хорошо думать. Через 5 лет я решила попробовать IVIg. Это сильно изменило ситуацию. Все мое тело стало работать лучше, и ко мне вернулась моя индивидуальность. Сейчас моя слабость и усталость лучше, чем были раньше".
Стратегии, которые я использую для борьбы с усталостью
Я придумал несколько стратегий и приспособлений, чтобы справиться с усталостью и лучше функционировать.
У меня есть приспособление, которое нарушает герметичность банок, чтобы я могла легко открывать новые. Мне помогают автоматические открывалки. Я даже поняла, что если прикрепить ремень к корзине для белья, я могу таскать ее за собой, что облегчает стирку и хорошо помогает, когда я работаю во дворе и нужно убрать сорняки или палки.
Я поняла, что если мне трудно справиться с какой-то задачей, то часто есть более простой и менее напряженный способ ее решить. Для этого нужно лишь проявить немного творчества.
Для других задач, которые просто не под силу мне, у меня есть несколько человек, которым всегда можно позвонить. Хотя я совершенно не люблю просить о помощи, я благодарна этим людям за то, что они есть в моей жизни. Я также многому научилась в местной группе поддержки врачей.
В дни, предшествующие лечению, я планирую все заранее. Я стараюсь позаботиться о том, чтобы у меня было все необходимое, чтобы потом не пришлось просить о помощи. Я стараюсь сделать все, что необходимо, чтобы отдохнуть во время серии и чувствовать себя как можно лучше после нее.
Я обнаружил, что иногда тайленол помогает справиться с усталостью. Кажется, что он задерживает наступление боли, что иногда задерживает усталость. Если у меня запланирован долгий день или два, я просыпаюсь и первым делом принимаю тайленол, чтобы замедлить усталость, а затем принимаю его в течение дня, чтобы продержаться.
Некоторые люди занимаются медитацией или йогой. Для физических упражнений я хожу пешком, когда мое тело готово к этому. Но мое счастливое место - это вода. Я обожаю плавать кругами. Когда я хорошо плаваю в воде, вы никогда не узнаете, что у меня мышечное заболевание. Вода поддерживает мое тело, и мой позвоночник может растягиваться. Это одно из самых удивительных ощущений.
Нахождение баланса
Я обнаружил, что отдых, когда мое тело говорит, что нужно отдохнуть, является ключом к тому, чтобы оставаться в некоторой степени работоспособным. Если я игнорирую это чувство, мои симптомы ухудшаются.
Много лет назад я часто давил и давил на себя, пока мое тело не останавливало меня. Усталость - это остановка. Вы можете сделать только столько усилий, чтобы ваше тело не сдалось.
Когда я прислушиваюсь к своему телу, у меня все получается. Я стал слушать его гораздо лучше, чем раньше, но мне все равно приходится заново изучать свои границы один или два раза в год.
Учимся жить с этим
Самое трудное в слабости и усталости - это то, от чего мне пришлось отказаться.
До путешествия с миастенией гравис я работала воспитателем в детском саду для детей и взрослых с нарушениями развития. Мне нравилось работать. Мне нравилось находить правильную мотивацию, чтобы побудить детей изменить свое поведение, и быть источником поддержки для взрослых с ограниченными возможностями.
В течение нескольких лет после того, как мне поставили диагноз, мои симптомы становились все хуже и хуже. Мне пришлось прекратить работу. Это был очень тяжелый момент в моей жизни.
Но сейчас я смирилась с этим. Я хорошо знаю, как тяжело бывает, и благодарна, что мне больше не бывает так плохо.
Я научилась воспринимать свои плохие дни с долей соли и просто кататься на американских горках, пока все не наладится, потому что все наладится.
Я понял, что нет ничего постоянного. Все временно. Чувствовать себя хорошо - это временно, так же как и чувствовать себя плохо. Нужно просто крепко держаться за эту перекладину и держаться.
Чувствовать себя хорошо - это временно, так же как и чувствовать себя плохо. Вы просто должны крепко держаться за эту перекладину и держаться.
