Развенчание мема об отрицании Хелен Келлер

Джиллиан Мок

22 июля 2022 г. - В 2020 году на TikTok начала циркулировать необычная теория заговора, не имеющая ничего общего с растущей пандемией COVID-19. В видеоролике за видео пользователи утверждали, что активистка движения за инвалидность 20-го века Хелен Келлер была мошенницей, которая лгала о своей инвалидности, была нацисткой или вообще не была реальным человеком.

Мем об отрицании Хелен Келлер продолжил распространяться в 2021 году, вызвав дискуссии об отрицании инвалидности и наследии Келлер. Келлер была реальным человеком - и она была гораздо более сложной фигурой, чем та версия ее жизни, о которой многие американцы узнают в школе.

Глухонемота также гораздо сложнее, чем многие люди, комментирующие ее в социальных сетях, могут себе представить. Глухонемота не обязательно означает, что человек ограничен в языковых навыках. Это также не означает, что человек не может общаться или делать такие вещи, как посещение и окончание колледжа. Настоящая проблема заключается в том, чтобы обеспечить слепоглухим детям уникальную поддержку, необходимую им для обучения и процветания.

"Очень обидно думать, что ярлык "слепоглухонемой" может нести в себе мысли о том, что кто-то не может делать это или не может делать то. Это просто неправда", - говорит Сьюзен М. Брюс, доктор философии, профессор Бостонского колледжа, которая исследует развитие коммуникации у детей с ограниченными возможностями, включая слепоглухих.

"Большая часть того, что сделала Хелен Келлер, - это попытка изменить отношение людей к слепым и глухонемым людям, - говорит она. Именно это отчасти и расстраивает мемы отрицания и отношение к способностям, которое их порождает. "Это очень обидно и оскорбительно на многих уровнях".

"Честно говоря, меня мало волнуют эти комментарии", - пишет в своем электронном письме Лиза ван дер Марк, аспирант, изучающая международную тактильную коммуникацию в Лейденском университете в Нидерландах. Ван дер Марк, которая является слепоглухой, говорит, что узнала о Келлер только во время учебы в Университете Галлаудет в Вашингтоне, округ Колумбия, и никогда не чувствовала связи с ней.

"Я нахожусь на своем собственном пути, и я общаюсь с теми, кто жив сегодня и с кем я действительно могу общаться".

Разнообразие глухонемых

Слепоглухие люди, такие как Келлер, теряют слух и зрение. Это заболевание встречается редко; в период со 2 декабря 2019 года по 1 декабря 2020 года 11 407 детей в США имели право на получение услуг в рамках проекта "Глухонемые", согласно анализу Национального центра слепоглухоты. Глухонемота имеет множество возможных причин, включая генетическое заболевание под названием синдром CHARGE, синдром Ашера (который влияет на слух и зрение), гидроцефалию (скопление жидкости в мозге), микроцефалию (врожденный дефект, который вызывает аномально маленькую голову), тяжелую травму головы и менингит.

Глухая слепота в целом делится на две категории - врожденную и приобретенную, говорит Джеспер Даммайер, доктор философии, психолог из Копенгагенского университета в Дании, который исследует сенсорную потерю, язык и мыслительные навыки. Келлер, например, знаменита тем, что потеряла зрение и слух после инфекции, когда ей не было и двух лет. Другие люди рождаются с ограниченным или отсутствующим зрением или слухом, то есть это состояние является врожденным.

Внутри этих двух групп слепоглухие люди разнообразны.

"Население разнообразно во всех отношениях", - говорит Сэм Морган, доктор философии, который руководит Национальным центром слепоглухоты в Сандс-Пойнте, штат Нью-Йорк. Слепоглухие люди могут быть частично глухими и/или частично слепыми, у них может быть прогрессирующая потеря слуха и/или зрения. Слепоглухие люди также сильно различаются по своим мыслительным способностям, физическому состоянию, здоровью и нарушениям мышления. По его словам, около 85% детей, которые считаются слепоглухими, имеют другие нарушения.

Язык и навыки мышления

Большая часть скептицизма в отношении Келлер связана с ее впечатляющими литературными подвигами: За свою жизнь она опубликовала 12 книг. Обвинения в том, что она симулировала свою инвалидность, неоднократно появлялись и при ее жизни. Как и тогдашние скептики, сегодня пользователи социальных сетей считают, что, поскольку Келлер не могла видеть или слышать, у нее не могло быть таких развитых языковых навыков.

Для самых маленьких детей языковые навыки имеют решающее значение для того, чтобы научиться думать и разбираться в происходящем. Развитие ребенка в умственном, академическом и социальном плане очень чувствительно к задержке языкового развития, говорит Даммайер. И когда речь идет о том, чтобы приобщать детей к языку, "чем раньше, тем лучше", - говорит Морган. "Существует четкая связь между освоением языка и всеми видами когнитивных навыков".

Но язык не обязательно должен быть разговорным, чтобы оказывать важное влияние. Большая часть исследований о связи между мыслительными навыками и языком получена на примере врожденно глухих детей, отмечает Даммайер. По его словам, глухие дети, которые общаются с людьми на жестовом или разговорном языке - с помощью слухового аппарата или кохлеарного импланта - скорее всего, будут развиваться нормально.

Для детей, которые потеряют слух и зрение позже, доступ к жестовому или разговорному языку в первые годы жизни может облегчить развитие языковых и других мыслительных навыков в дальнейшем, говорит Даммайер.

И все же врожденно слепоглухие дети могут научиться общаться очень хорошо при правильной поддержке.

Развитие языка у всех происходит примерно одинаково, говорит Брюс. Вначале у детей одни рефлексы, они реагируют на окружающий мир. Но довольно быстро они начинают дергать родителя за одежду или бить по чему-то на бортике своей кроватки - действия, направленные на воздействие на объект. Такое поведение является шагом к намеренному общению.

"Когда мы хотим оказать воздействие на другого человека и у нас в голове есть какое-то послание, что-то, что мы хотим выразить другому, тогда это становится намеренным общением, - говорит Брюс.

По мере развития навыков общения молодые люди начинают использовать и интерпретировать символы - слова и буквы, обозначающие предметы и действия. Для слепоглухих детей постижение символики - это огромный шаг.

"Мой опыт показывает, что как только они понимают символы, их язык и развитие просто взлетают", - говорит она.

За пределами Келлера

Достижения Келлер были экстраординарными. Как ей удалось сделать то, что она сделала, до сих пор остается неясным. Даммайер говорит, что, возможно, она приобрела некоторые языковые навыки в те решающие первые 2 года жизни до внезапной потери чувствительности, заложив основу для того, чтобы ее мозг развил более продвинутые языковые и другие навыки позже. Тем не менее, трудно точно сказать, какое влияние оказало это раннее языковое воздействие на последующее развитие языка Келлер.

Келлер устанавливает несколько невозможный стандарт, и у нее было много привилегий, которых нет у других слепоглухих детей. Например, ее семья была экономически привилегированной, и у нее было почти 2 года типичного развития до того, как она потеряла слух и зрение, отмечает Брюс.

Тем не менее, "при наличии надлежащей поддержки и вмешательства слепоглухие люди могут достичь того же, что и зрячие и слышащие люди", - говорит Морган. К сожалению, многие слепоглухие дети не имеют доступа к такой поддержке и вмешательству. Некоторые попадают в учреждения для детей с нарушениями интеллекта, даже если у них вообще нет нарушений интеллекта, говорит Янссен.

Если у ребенка выявлена потеря зрения и слуха, врачи могут направить пациентов и их семьи в государственный проект по поддержке слепоглухих в своем штате. Они также могут посоветовать семьям изучить способы общения с помощью прикосновений, например, Pro-Tactile. Такая поддержка должна начинаться как можно раньше, чтобы помочь детям развить навыки мышления, говорит Морган.

"С Pro-Tactile все равны: Неважно, сколько ты видишь или слышишь, ты занимаешься Pro-Tactile", - говорит ван дер Марк. "Очень приятно делиться своим способом общения с кем угодно, вместо того, чтобы подстраиваться под чужое общение".

Врачам, работающим с глухонемыми детьми, также следует научиться использовать сенсорные сигналы, чтобы дать пациенту понять, что к нему собираются прикоснуться во время осмотра, говорит Брюс. Сенсорные сигналы индивидуальны, поэтому сиделка может поделиться ими с врачом, а врачи должны взаимодействовать непосредственно с инвалидом, а не только с переводчиком, говорит она.

"Быть слепоглухим - это очень индивидуальный опыт", - говорит ван дер Марк. "Существуют большие различия в том, как люди видят/слышат, как они ориентируются и взаимодействуют, каковы их права в каждой стране, и как окружающая среда поддерживает или расширяет возможности этих людей".