Кейт Суини
У человека, ухаживающего за больным раком легких на поздней стадии, большая работа. Вы можете носить много шляп - от помощника по уходу на дому до шофера и системы поддержки. Ваша роль может неоднократно меняться по мере того, как ваш близкий человек проходит курс лечения, если у него наступает ремиссия, или если рак становится хуже.
Поскольку большинство людей с раком не находятся в больнице большую часть времени, уход на дому стал более важным, чем когда-либо. Член семьи, партнер или друг, выполняющий функции сиделки, становится важной частью команды по уходу за здоровьем своего любимого человека.
В то же время важно позволить больному раком легких взять на себя инициативу в озвучивании своих потребностей и принятии решений.
Не действуйте в одиночку
Поскольку на ранних стадиях рак легких часто имеет мало симптомов, людям часто не ставят диагноз, пока он не перейдет в запущенную стадию. Если у человека рак легких III или IV стадии, это означает, что рак распространился за пределы легких. Наряду с такими симптомами, как кашель и затрудненное дыхание, они могут испытывать боль и усталость. Они могут терять вес и испытывать тошноту из-за лечения, такого как химиотерапия и облучение.
Это означает, что вашему близкому человеку может понадобиться помощь в нескольких сферах его жизни, включая медицинское обслуживание, эмоциональную поддержку и ежедневную помощь по дому.
Чтобы быть уверенным в том, что их потребности будут удовлетворены, и не изнурять себя, соберите команду помощников. Родные и друзья могут готовить еду, выполнять поручения или просто проводить время с вашим близким человеком, чтобы дать вам возможность восстановить силы. Составьте список или электронную таблицу, или используйте приложение, например, SignUpGenius или Lotsa Helping Hands, чтобы собрать и организовать свою команду помощников по уходу.
У родственников и друзей тоже есть своя занятая жизнь. Поэтому не чувствуйте себя виноватым, если вам нужно нанять кого-то для выполнения определенных задач, таких как уход за домом или уборка, когда это возможно.
Как помочь с медицинским обслуживанием
Позвольте близкому человеку как можно чаще брать на себя инициативу по уходу за собой. Поговорите с ним о его целях: Чего они хотят достичь? Какие побочные эффекты их устраивают? Хотят ли они участвовать в клинических испытаниях, где они будут иметь доступ к экспериментальным лекарствам и методам лечения?
Познакомьтесь с врачами, медсестрами и другими членами медицинской команды, чтобы вам было удобно задавать вопросы. Не стесняйтесь задавать много вопросов во время приема, но поощряйте вашего близкого человека говорить первым. Пусть они говорят в основном сами. Если вы хотите поговорить с врачом один на один, запишитесь на отдельный прием.
Вы также можете поддержать своего близкого человека следующим образом:
-
делать записи во время медицинских приемов, чтобы помочь ему запомнить важные моменты
-
Отслеживание назначений и расписания приема лекарств
-
Предоставление транспорта для поездок к врачу и обратно
-
ведение записей о симптомах
-
Отслеживание инструкций для лечения, например, химиотерапии
-
Просить медицинский персонал научить вас выполнять медицинские задачи, которые понадобятся после выписки из больницы, например, делать уколы или помогать с катетерами
Скорее всего, вам также понадобится помощь в финансовых и юридических вопросах, связанных с медицинским обслуживанием вашего близкого человека. Если у вас возникнут вопросы, вы можете обратиться к таким специалистам, как:
-
навигаторы пациентов - сотрудники больницы, которые помогают пациентам и их семьям ориентироваться в процессе медицинского обслуживания
-
Социальные работники и менеджеры по страховым случаям, которые могут помочь с претензиями по страхованию и выставлению счетов, а также с юридическими вопросами, например, с определением доверенного лица по медицинскому обслуживанию.
Чтобы убедиться, что ваш близкий человек получит желаемый уход, важно обсудить предварительное распоряжение. Это юридический документ, в котором изложены пожелания близкого человека в отношении медицинского обслуживания, в том числе:
-
если и когда они решат прекратить лечение
-
При каких обстоятельствах они хотят или не хотят, чтобы их реанимировали
-
Где они хотят получить уход в конце жизни, если он потребуется - в хосписе, в больнице или дома
Как помочь дома
Рак и его лечение оставляют вашему близкому человеку меньше времени и сил на решение повседневных задач. Поэтому значительная часть работы сиделки проходит дома. Помимо помощи по дому, ухода за детьми, личной гигиены и других повседневных дел, вам также придется справляться с побочными эффектами, возникающими в результате рака и его лечения.
Тошнота и потеря аппетита часто сопутствуют прогрессирующему раку легких. Поощряйте вашего близкого человека есть, но не ворчите и не давите на него. Это может помочь:
-
Подавать шесть-восемь перекусов или небольших приемов пищи в день вместо трех больших.
-
Подавайте блюда холодными или комнатной температуры, если запах пищи неприятен.
-
Предлагайте смузи или молочные коктейли вместо твердой пищи.
-
Предложите пластиковые вилки и ножи, если металлическая посуда не по вкусу.
-
Сделайте прием пищи социальным событием - посидите с ними и насладитесь едой, даже если им не хочется есть.
Врач вашего близкого может направить вас к диетологу, который работает с больными раком. Медицинская страховка может покрыть расходы.
Чтобы помочь вашему близкому человеку справиться с усталостью:
-
Помогите им составить программу действий на день, чтобы они могли направить свою энергию на то, что для них наиболее важно.
-
Когда им нужно отдохнуть, скажите друзьям, что им не до гостей, и пусть звонки идут на голосовую почту.
-
Физические упражнения снимают усталость от лечения рака, поэтому, если врач одобрит их, совершайте с ними прогулки или помогайте им делать упражнения на развитие амплитуды движений.
Убедитесь, что врач вашего близкого человека знает о любых симптомах или побочных эффектах, которые он испытывает.
Их врач или другие члены медицинской команды могут также направить вас в службу домашнего ухода, которая помогает в личном уходе, базовом медицинском обслуживании и т.д. Некоторые из этих услуг могут покрываться медицинской страховкой. Хосписный уход также может осуществляться на дому.
Как оказывать эмоциональную поддержку
Борьба с распространенным раком легких может заставить вашего близкого человека испытывать стресс, тревогу, страх, гнев или печаль - или все эти чувства одновременно. Кроме того, рак легких часто подвергается стигматизации, поскольку он связан с курением. Это может вызвать чувство вины или стыда.
Мягко предложите вашему близкому человеку поговорить о своих чувствах и опасениях. Но не пытайтесь заставить их говорить раньше, чем они будут готовы. Слушайте, не осуждая их чувства. Можно указать на мысли о саморазрушении, но не говорите им "думать позитивно" или "приободриться".
Поощряйте их присоединиться к группе поддержки больных раком легких, если они готовы к этому. Если они выглядят подавленными или тревожными, поговорите с их лечащим врачом о том, что вы видите. Они могут направить их к ресурсам социальной поддержки и психиатрической помощи.
По мере возможности помогайте им продолжать заниматься деятельностью, которая им нравится. Не сосредотачивайтесь на уходе за больным настолько, чтобы не находить времени для того, чтобы наслаждаться особыми моментами с любимым человеком. Совместное преодоление трудностей может сблизить вас и помочь вам обоим почувствовать больше надежды.
Как позаботиться о себе
Уход за больными истощает физически и эмоционально. Поэтому, чтобы быть эффективной сиделкой, вам необходимо позаботиться о собственном благополучии. Уделяйте каждый день немного времени тому, что вам нравится. Поддерживайте связь с друзьями. Займитесь физической активностью и/или расслабьтесь с помощью таких техник, как йога или медитация.
Рассмотрите возможность получения помощи в группе поддержки или индивидуального консультирования. Американское онкологическое общество располагает базой данных групп поддержки и форумов как для людей, больных раком, так и для тех, кто за ними ухаживает.
Уход за больным может повлиять на вашу рабочую жизнь, что приведет к прогулам и пропущенным часам. Иногда это становится работой на полный рабочий день. Если вы работаете полный рабочий день, вы можете иметь право на ежегодный отпуск до 12 недель для ухода за тяжелобольным супругом, родителем или ребенком в соответствии с Законом о семейных и медицинских отпусках (FMLA). Хотя не все компании предлагают отпуск по FMLA, вы можете получить неоплачиваемый отпуск.
