Лиза Маршалл
После 33 раундов облучения всего тела и рискованной операции по удалению опухоли размером с мяч для гольфа из задней части мозга, тогда 21-летний Мэтью Закари вышел из больницы 30 апреля 1996 года, свободный от рака и благодарный за то, что остался жив.
Но его отношения с болезнью только начинались.
В последующие годы он будет бороться с хроническими инфекциями пазух и легких, возникшими в результате лечения, которое уничтожило его иммунную систему. В возрасте 36 лет у него случится инсульт, вызванный затянувшимся повреждением сосудов в результате облучения. Он потратит десятки тысяч долларов на лечение бесплодия. Его волосы никогда не отрастут. А с нарушением координации в левой руке ему пришлось бы отложить свои студенческие мечты стать профессиональным пианистом и заново создавать себя.
"С учетом всех обстоятельств, это хорошие проблемы", - говорит 46-летний Закари, который сейчас является успешным ведущим подкаста и гордым отцом 10-летних близнецов. "Но было много горя и потерь. Мне потребовалось время, чтобы снова обрести смысл своей жизни".
Больше выживших - и больше проблем
Закари входит в число 17 миллионов человек, переживших рак, живущих сегодня в Соединенных Штатах, и, по прогнозам, к 2030 году их число достигнет более 22 миллионов. Во многих отношениях эти цифры обнадеживают, отражая успехи в ранней диагностике и новых методах лечения.
Но некоторые люди, пережившие рак, с удивлением обнаруживают усталость, депрессию и другие побочные эффекты, сохраняющиеся еще долгое время после окончания лечения. Другие живут достаточно долго, чтобы иметь опасные для жизни "поздние эффекты", включая проблемы с сердцем и костями, которые проявляются спустя десятилетия.
Несомненно, с 2006 года, когда Институт медицины США опубликовал строгий отчет, призывающий к более долгосрочной поддержке людей, переживших лечение, были сделаны большие успехи.
Но еще есть над чем работать, согласно результатам опроса, проведенного Национальной коалицией по выживанию после рака в июле 2020 года.
Около половины людей, переживших рак, говорят, что их беспокоят постоянные побочные эффекты. При этом только 60% утверждают, что они были адекватно предупреждены о том, чего ожидать после лечения, и лишь немногие говорят, что их лечащий врач хорошо справляется с этой проблемой.
"Мы выходим из системы, которая существовала только для лечения опухолей", - говорит Кэтрин Альфано, доктор философии, давний защитник выживших пациентов и вице-президент по управлению онкологической помощью в нью-йоркском онкологическом институте Northwell Health. "Очень важно, чтобы мы перешли к новой модели лечения, которая минимизирует побочный ущерб и максимально повышает качество жизни наших пациентов в долгосрочной перспективе. Мы делаем недостаточно".
Побочный ущерб
Когда в 1971 году президент Ричард Никсон объявил "войну раку", средний показатель пятилетней выживаемости для всех видов рака колебался в районе 50%. Сегодня этот показатель составляет около 70%, а у каждого пятого выжившего диагноз был поставлен 20 и более лет назад.
Но за эти спасенные жизни приходится платить.
"Одно из распространенных заблуждений, с которым сталкиваются люди: "С моим раком покончено, и мне больше не нужно об этом думать". Но, к сожалению, для многих людей это не так, - говорит Альфано.
Операции по удалению лимфатических узлов, которые служат для перемещения жидкостей по организму, могут привести к хроническому отеку и боли в руках и ногах. Некоторые химиотерапевтические препараты могут вызывать онемение конечностей, другие влияют на фертильность, сексуальную функцию или когнитивные способности. Примерно у каждого третьего человека наблюдается депрессия или тревога.
Существуют и поздние эффекты.
Некоторые препараты, например, ингибиторы ароматазы, могут истончить кости и привести к остеопорозу спустя десятилетия.
Другие могут повредить сердце, повышая риск инсульта и инфаркта.
И, как ни странно, некоторые виды лечения могут вызвать рак.
Молодые женщины, которые в 20 лет лечились от лимфомы Ходжкина, в 40-50 лет заболевают раком груди из-за облучения груди, которое повлияло на ткани молочной железы.
А взрослые, пережившие детские раковые заболевания, которые, как правило, сильнее всего страдают от поздних последствий, стареют быстрее: 80% из них к среднему возрасту имеют те или иные хронические заболевания.
"Хорошая новость заключается в том, что они живут дольше", - отмечает Джулия Роуленд, доктор философии, которая в течение 18 лет была директором Управления по выживанию после рака Национального института рака. "Но они живут достаточно долго, чтобы увидеть серьезные поздние эффекты".
Один размер не подходит для всех
К счастью, в последние годы методы лечения радикально изменились: появились более индивидуализированные, менее инвазивные методы лечения.
"Мы поняли, что больше - не всегда лучше, когда речь идет о лечении рака", - говорит Дженнифер Лигибел, доктор медицинских наук, медицинский онколог из Института рака Дана Фарбер в Бостоне.
В частности, при раке молочной железы радикальная мастэктомия, когда-то бывшая стандартной, при которой удалялись ткани молочной железы, грудные мышцы и все лимфатические узлы, теперь проводится редко, заменяясь операциями, щадящими ткани, или вообще без операции.
Врачи применяют меньше химиотерапии и больше целенаправленных пучков радиации. А когда назначаются препараты, которые могут вызвать серьезные поздние эффекты, врачи узнали, что их можно назначать меньше, говорит Лигибел.
Тем временем появилось множество новых препаратов, таких как иммунотерапия, воздействующая на иммунную систему, которая избавляет пациентов от классического выпадения волос и тошноты, но при этом дает другие, а иногда и меньшие побочные эффекты.
"Раньше у нас была горстка химиотерапевтических препаратов, и мы широко использовали их при всех видах рака", - говорит Лигибел. "Сейчас мы используем гораздо более точные методы лечения, направленные не только на отдельный вид рака, но и на конкретную характеристику, например, генетическую мутацию". Два человека с раком легких или раком груди могут получать совершенно разное лечение".
Планирование наперед
Для пациентов все это означает больший выбор и, по словам защитников пациентов, необходимость в большей поддержке.
"В прежние времена врач говорил вам, что делать, и вы это делали. А если вы выживали после лечения, то говорили: "Поздравляю, счастливой жизни, до свидания"", - говорит Роуленд, ныне старший стратегический советник Центра целительства и искусства Смита в Вашингтоне. "Мы начали понимать, что нам нужно думать о долгосрочном благополучии пациента с момента постановки диагноза и начала лечения".
В некоторых районах это уже происходит.
В комплексном онкологическом центре Lineberger Университета Северной Каролины к каждому пациенту прикрепляется медсестра-навигатор, которая помогает ему взвесить варианты лечения, а программа Cancer Transitions предлагает советы по питанию, физическим упражнениям и управлению стрессом после лечения.
Мемориал Слоан Кеттеринг предлагает программы по выживанию специально для тех, кто проходил лечение в молодости. Между тем, некоторые медицинские школы предлагают курсы для врачей первичного звена, чтобы помочь им лучше понять проблемы, связанные с выживанием.
"Практически для всех этих хронических и поздних последствий существуют методы лечения, которые могут помочь, если мы своевременно направим пациента к нужному врачу", - говорит Альфано, отмечая, что физиотерапия на ранней стадии может предотвратить проблемы с подвижностью на всю жизнь, а ранняя психотерапия может предотвратить выход депрессии из-под контроля.
Пациенты, объединенные такими пропагандистскими группами, как Национальная коалиция по выживанию после рака и "Глупый рак", которую Закари основал для молодых взрослых, также стали больше контролировать свое лечение, обсуждая, какой будет жизнь после лечения, еще до того, как оно начнется.
Как вспоминает Роуленд, профессиональный велогонщик Лэнс Армстронг, у которого в 24 года обнаружили рак яичек, однажды отказался от лечения, которое могло серьезно нарушить функцию его легких, выбрав вместо этого другой препарат. И когда Закари, концертирующий пианист, столкнулся с препаратом, который незначительно повысил бы его шансы на выживание, но вызвал бы необратимое повреждение нервов в руках, он также решил отказаться.
"Я подумал, что было бы здорово, если бы я смог реабилитировать свою руку и найти способ когда-нибудь снова играть. Я не хотел принимать препарат, который искалечит эту возможность".
Он действительно снова играет.
Но ему и другим людям хотелось бы, чтобы система здравоохранения делала больше для того, чтобы подготовить пациентов к тому, что их ждет, посоветовать им возможные варианты и оказать им физическую и психологическую поддержку в течение длительного времени.
"У нас есть разрозненная система помощи при выживании, но она слишком зависит от тех, кто сам отстаивает свои интересы", - говорит Шелли Фулд Нассо, исполнительный директор Национальной коалиции людей, переживших рак. "Мы все еще, к сожалению, отправляем слишком много людей в мир иной и не поддерживаем их".
На данный момент Закари советует: Активно ищите помощи у тех, кто проходит через это.
"Не полагайтесь на Google в принятии решений", - говорит он. "Найдите свое племя".
5 Советы
Эксперт по выживанию после рака Джулия Роуленд, доктор философии, предлагает способы оптимизации качества жизни после лечения рака.
1. Задавайте вопросы при изучении плана лечения, особенно о возможных побочных эффектах и альтернативных вариантах.
2. Составьте план ухода за выжившими, в котором будут указаны медицинские и психологические проблемы, которые могут возникнуть после лечения, и то, что вы и ваши врачи будете делать для их решения.
3. Оставайтесь активными во время и после лечения. Исследования показывают, что это может уменьшить побочные эффекты.
4. Будьте проще к себе. Если вам потребовался год от начала до конца, чтобы завершить лечение, то может потребоваться год, чтобы вернуться в полную силу.
5. Создайте сеть поддержки через онлайновые и очные группы выживших.
По цифрам
27% -- На сколько снизилась смертность от рака за последние 25 лет.
49% -- Количество людей, переживших рак, которые испытывают усталость во время или после лечения. Примерно у 19% возникают проблемы с кожей, у 26% - невропатия, у 24% - сексуальные проблемы, а у 13% - когнитивные проблемы.
35% -- Количество пациентов с раком молочной железы на ранней стадии, которым сегодня делают мастэктомию.
41% - количество молодых взрослых, переживших рак, которые борются с серьезными проблемами психического здоровья.
Найдите больше статей, просмотрите предыдущие выпуски и прочитайте текущий номер журнала "Доктор".
