В этой статье
Келли Мак, рассказано Хоуп Кристол
В наши дни не так много людей, которые оказываются в инвалидных креслах из-за ревматоидного артрита (РА). В свои 45 лет я одна из них - но я была в инвалидном кресле, за исключением физиотерапии, большую часть своей жизни.
Диагноз "ювенильный ревматоидный артрит" мне поставили, когда мне было 2 года. Это было в 1979 году, и тогда не было очень хороших методов лечения РА, даже метотрексата. (Примечание редактора: FDA одобрило метотрексат для лечения РА в 1988 году, а первый биологический препарат для лечения РА - десять лет спустя).
Болезнь сильно повредила мои суставы в раннем возрасте. Примерно к 10 годам я пользовался инвалидным креслом, когда у меня были плохие дни или мне приходилось ходить на определенные расстояния. В подростковом возрасте мне заменили тазобедренные и коленные суставы. Поэтому у меня был большой опыт общения с людьми, которые спрашивали, что со мной не так или почему я в инвалидном кресле.
Я хочу просвещать
Я чувствую, что нахожусь в личном поиске, чтобы помочь людям лучше понять инвалидность. Если они задают мне вопросы, даже если это выходит "неправильно", я обычно рассказываю о своей истории болезни в той мере, в какой им это интересно.
Я также хочу освободить место для людей, которые чувствуют себя некомфортно в связи с инвалидностью. Трудно преодолеть стигму. Иногда я объясняю, что моя инвалидная коляска не отвлекает меня от обычной жизни, она позволяет мне ее вести.
С моей инвалидной коляской я могу пойти на ужин с друзьями. Я могу доехать до места, где мне нужно или хочется побывать. Без инвалидной коляски я практически не могу. И когда люди слышат это, они часто кивают и говорят: "Да, в этом есть смысл".
У меня также есть право на частную жизнь
Я не считаю, что должен говорить о своей инвалидности или инвалидном кресле с каждым, кто спросит. Есть люди, которые считают, что если у тебя серьезная инвалидность, то у тебя не должно быть ни работы, ни семьи, ни близких. Если кто-то из таких людей спросит меня: "Почему ты в кресле? я не буду отвечать.
Иногда я даже не настолько вежлив, особенно когда люди прикасаются к моему инвалидному креслу. Я езжу на работу на общественном транспорте, и люди хватались за мое кресло для устойчивости. Это не вызывает у меня желания терпеливо просвещать.
Однажды я сказал: "Не трогайте мое кресло. Это моя личная собственность, а это нападение". В другой раз я был настолько измотан после работы, что едва мог выразить свои мысли. Я просто указал на нее и крикнул: "Нет!".
Я говорю за себя - и за других
Для меня это было личной миссией - дать людям знать: Да, я хочу быть на свободе. Да, это означает, что я буду в инвалидном кресле. Вы можете принять меня, или я могу освободить себе место. Но я не сдамся и не останусь дома.
Это касается не только моей социальной жизни. Около 5 лет назад, когда мы с мужем переехали в другую часть города, за моим углом была огромная проблема с тротуаром. Я смогла проехать по нему на своей инвалидной коляске, но с трудом.
Я начал кампанию за то, чтобы ее починили, неоднократно писал в город по электронной почте, чтобы убедить их в необходимости ремонта. На это ушло полтора года, но это произошло.
Я осознаю, насколько мне повезло, что я могу это делать, что у меня есть интернет и энергия, чтобы многократно отправлять эти письма. Меня мотивировало не только то, что я хотел улучшить качество своей жизни. В моем доме есть и другие люди с ограниченными возможностями передвижения. Они могут не знать или не чувствовать себя комфортно при такой защите, и я хочу помочь им тоже.
Небольшой совет
Я знаю, что стигма инвалидности существует везде, даже в сообществах, где инвалидность распространена. Иногда, когда люди спрашивают меня о РА, это происходит потому, что им нужна помощь или они боятся будущего с серьезными проблемами мобильности.
Вот некоторые из советов, которые я давал, часто на онлайн-форумах, включая тот, который я помогаю модерировать.
-
Подумайте о том, что есть хорошего в инвалидных колясках или любых других приспособлениях для передвижения: Они облегчают вашу жизнь. У вас будет меньше боли и усталости и больше энергии для занятий любимым делом.
-
Будьте откровенны о своем РА на работе. Приспособления помогут вам быть более успешным, а не менее.
-
Назовите страх и стыд, которые вы испытываете, стигмой. Мы так долго стигматизировали инвалидов, что боимся оказаться в этой группе. Если мы хотим покончить со стигмой, нам нужно перестать гордиться тем, что мы можем сделать физически. Мы должны принять себя такими, какие мы есть, и то, что мы можем предложить - независимо от силы нашего тела.
