Когда диагноз серьезный
Что вы говорите своим детям, когда сильно заболеваете?
Автор Кристина Косгроув Из архива врача
1 мая 2000 года (Беркли, Калифорния) -- Когда осенью 1990 года врач Венди Шлессель Харфам обратилась в больницу с сильными болями в спине и ногах, ей поставили страшный диагноз: неходжкинская лимфома, рак лимфатической системы.
Через несколько часов, когда муж Харфэм Тед вернулся домой из больницы, он тоже оказался в сложной ситуации: что сказать трем маленьким детям, которым тогда было 6, 4 и еще не исполнилось 2 лет, о болезни, внезапной госпитализации и отсутствии матери.
Когда родители заболевают - хотя бы простудой, гриппом или растяжением спины - забота о маленьких детях становится сложной задачей. Однако серьезная болезнь ставит не только практическую дилемму о том, как поддерживать повседневную логистику, но и множество психологических проблем. Что вы должны сказать детям? Когда им говорить и сколько?
Харфамы с самого начала говорили своим детям правду. В книге, которую она впоследствии написала, "Когда у родителя рак: Руководство по уходу за детьми" (HarperCollins, 1997), Харфам подчеркивает, что говорить правду необходимо "для установления и поддержания доверительных отношений".
"Ваши сыновья и дочери должны верить вам, своим родителям, чтобы вырасти во взрослых, которые, в свою очередь, могут доверять другим", - говорит она. "В условиях дополнительного стресса и неопределенности, связанных с вашей болезнью, неизменная честность дает вашим детям уверенность в море неопределенности". В ее книге, прилагаемой к книге для детей, содержатся ресурсы, подробная информация и вдохновляющее послание.
Говорить правду
Те, кто тесно работает с детьми, согласны с тем, что говорить им правду как можно раньше - крайне важно. Марлин Уилсон - координатор программы Kids Can Cope, спонсируемой Kaiser Permanente, которая призвана помочь детям пережить "жизненный стресс", связанный с тяжелой болезнью родителя. Дети от 3-1/2 до 19 лет встречаются еженедельно в группах примерно по 10 человек, часто на срок до шести месяцев или года. В ходе занятий и игр психотерапевт помогает детям открыться и рассказать о своих чувствах. И когда это делает один ребенок, это часто стимулирует других поделиться схожими мыслями или чувствами. Но Уилсон не разрешает детям участвовать в программе, если им не сказали правду о болезни их родителей.
"Иногда родители боятся говорить об этом ребенку, потому что думают, что он будет потрясен. Но когда происходит задержка, или если это семейная тайна, ребенок накапливает обиду. Таким образом, помимо шока или потрясения, у вас есть еще и гнев. Ребенок говорит: "Почему меня оставили в стороне? Разве вы не доверяете мне эту информацию? Я имею право знать". "Если им не говорить об этом, дети в возрасте 4-5 лет улавливают напряженность в семье и проявляют такие реакции, говорит Уилсон.
Джоан Херманн, LSW, социальный работник в онкологическом центре Фокс Чейз в Филадельфии, дала советы по этому вопросу на сайте Американского онкологического общества (https://www.cancer.org). Она говорит, что дети, подозревающие родителей в сокрытии чего-либо, часто воображают, что проблема еще хуже, чем есть, потому что она "слишком ужасна, чтобы о ней говорить". Кроме того, когда ребенок остается в стороне, добавляет она, он будет чувствовать себя изолированным от родителей в момент огромного стресса.
Но как начать? Подход отчасти зависит от возраста ребенка (см. "Как разговаривать с детьми, когда болеет родитель"), но всегда должен быть сформулирован в терминах "любви и надежды", говорит Харфэм. Своим детям она говорила, что "делается все возможное, чтобы ей стало лучше, и у них есть все основания надеяться, что с ней все будет хорошо".
Несмотря на несколько рецидивов болезни, Харфэм в последний раз находилась в ремиссии почти два года, а ее детям сейчас 15, 13 и 11 лет.
Когда новости действительно плохие
Даже когда прогноз для родителя действительно плохой, Харфэм считает, что все равно можно говорить правду. Если ребенок спрашивает родителя, умирает ли он или она, родитель может честно ответить: "Я не умираю прямо сейчас". Многие люди с таким видом рака умирают, но некоторым становится лучше. Я делаю все возможное, чтобы быть одним из тех, у кого все получается". Даже в очень сложных ситуациях, пишет она, родители могут показать своим детям, как "надеяться с принятием".
Уилсон старается следить за состоянием родителей детей, участвующих в ее программе; когда смерть родителя ожидается в течение недели или двух, она начинает готовить ребенка к прощанию. "Я обычно говорю им, что врачи и медсестры испробовали все, и хотя их мама или папа хотят жить, кажется, что они скоро уйдут. Часто в этот момент родитель находится в таком состоянии, что двустороннее общение невозможно, но я призываю ребенка попрощаться". Если родитель находится в коме, я объясняю, что люди в коме все еще слышат, что им говорят, и очень важно сказать "до свидания"".
Наряду с тем, что родители должны говорить правду, они должны заверить своих детей, что о них будут продолжать заботиться, независимо от того, как может измениться семейный распорядок в связи с болезнью. Родители также должны дать понять детям, что их болезнь не заразна и не вызвана какими-либо действиями ребенка, говорит Джинни Брюэр, доктор медицины, врач (и медицинский редактор), у которой был диагностирован рассеянный склероз (РС), когда ее детям было 6 и 2-1/2 года.
"Мне приходилось повторять им снова и снова, что они не могут заразиться РС от меня, что это не простуда, которой люди заражаются друг от друга", - говорит она. Ей также пришлось заверить их, что уколы, которые она делала себе сама, не так уж плохи, "потому что это совсем другое дело, когда ты уже взрослый".
По мере того, как Брюэр постепенно возвращалась к своей обычной деятельности - вождению автомобиля, занятиям спортом - она продолжала успокаивать своих детей словами: "Видите, мне становится лучше".
Наряду с честностью и заверениями, родители должны следить за признаками того, что их дети плохо справляются с ситуацией. К таким признакам, по словам Уилсон, относятся длительные изменения в настроении или характере, снижение аппетита, уход от друзей и семьи, поведение в школе или соматические жалобы, такие как головная боль или боль в животе.
"Ключевыми факторами здесь являются продолжительность и интенсивность", - говорит она. "Все дети могут иметь некоторые из этих симптомов в течение некоторого времени. Но если это продолжается слишком долго или мешает ежедневному функционированию, то пора беспокоиться". Иногда ребенок может имитировать некоторые симптомы больного родителя, и это, по ее словам, несколько серьезнее.
Родители, которым нужна дополнительная информация или помощь в работе с детьми, должны поговорить со своим врачом или педиатром или обратиться в отдел социального обслуживания местной больницы, чтобы получить направление к социальным работникам, которые специализируются на помощи семьям в преодолении болезни. Вначале дети часто не хотят посещать занятия, но после первой встречи им обычно нравится. Уилсон говорит, что типичная реакция маленьких детей на ее программу - это то, что это "весело". Недавно 7-летний ребенок сказал, что еженедельные групповые встречи "сняли с меня много стресса".
Кристин Косгроув - писательница из Беркли, штат Калифорния, чьи работы публиковались в журнале Doctor, Parenting и других изданиях.
