Живые завещания полезны, но вряд ли решат большинство дилемм в конце жизни

Дилеммы прижизненного завещания

Написано редакторами журнала "Доктор" Из архива журнала "Доктор

21 февраля 2001 г. - Десять лет назад жених Кристины Пухальски был при смерти. За несколько недель и месяцев до его смерти ее жених, врач, говорил ей, что он слишком напуган, чтобы встретиться с этим. Он сказал ей, что, когда придет время, он проглотит несколько таблеток.

"В ночь, когда он умирал, - вспоминает Пухальски, тоже врач, - я стояла у его кровати и говорила ему: "Ты можешь получить больше морфия, и тебе не придется страдать от этого". Но он поднял на меня глаза и сказал: "Я хочу быть бодрым до самого конца"".

История Пухальского является мощной иллюстрацией непредсказуемости потребностей и желаний человека по мере того, как он приближается к окончательной неизвестности. Она также иллюстрирует ограничения обязательных по закону предварительных распоряжений, обычно известных как "живые завещания", в информировании врачей и членов семьи о том, как следует заботиться о человеке в последние часы его жизни.

По словам автора Уильяма Д. Смакера, доктора медицины, два исследования, опубликованные в номере журнала Archives of Internal Medicine от 12 февраля, показывают, что завещания, которые иногда составляются пациентами задолго до смерти, часто не отражают сложные решения, связанные с жизнью и смертью, которые сопровождают уход в конце жизни.

"Я думаю, что ценность [завещания], сама по себе, минимальна", - говорит доктор Смакер. "Но я думаю, что ценность обсуждения между пациентом и врачом максимальна. Если люди считают, что наличие [прижизненного завещания] улучшит коммуникацию на более позднем этапе или [предотвратит] необходимость таких обсуждений, они ошибаются".

Смакер - помощник директора программы ординатуры по семейной практике системы здравоохранения Summa в Акроне, штат Огайо.

В первом исследовании 400 амбулаторных пациентов старше 65 лет и назначенные ими лица, самостоятельно принимающие решения, были случайным образом распределены по экспериментам, в которых члены семьи пытались предсказать, чего бы хотели пациенты в ситуациях жизни и смерти при наличии или отсутствии завещания. Ни в одном из сценариев - в которых у пациентов и членов их семей были варианты поддерживающего жизнь лечения различных заболеваний - завещание не улучшило способность членов семьи предсказать, чего бы хотели их близкие.

Второй отчет обнаружил аналогичные результаты, когда 24 врача пытались предсказать пожелания пациентов относительно ухода в конце жизни с помощью завещания и без него. Согласно результатам этого исследования, способность врачей первичного звена предсказывать желания более 80 пожилых участников не улучшилась ни при составлении завещания на основе сценария - в котором пациенты могли выбирать варианты лечения различных заболеваний - ни при составлении завещания на основе ценностей.

Смакер и другие говорят, что сложность современного медицинского обслуживания и очень изменчивый характер процесса умирания - когда пациенты могут быть на грани смерти в одну минуту и в относительной безопасности в следующую - делает практически невозможным для технического документа охватить все возможности.

"Все это не реально, пока не станет реальностью", - говорит Смакер. Жизнь и смерть оказываются сложнее, чем можно отразить в одном документе или в одном разговоре". Наше рвение сделать это с помощью [прижизненных завещаний], вероятно, неуместно".

Так стоит ли пациентам вообще утруждать себя составлением завещания? Несомненно, да, говорит Смакер. Но что им действительно необходимо, так это отношения с врачом и возможность обсудить вопросы ухода в конце жизни, когда перспектива смерти реальна.

"Я сторонник того, чтобы обсуждать с людьми и членами их семей вопросы, связанные с прогрессирующим заболеванием, которое, как они знают, в конечном итоге приведет к необходимости принять решение об использовании или отказе от поддерживающего жизнь лечения", - говорит Смакер.

Пухальски, который проанализировал отчеты для доктора, говорит, что результаты исследования не стали неожиданностью.

"[Прижизненные завещания] работали бы только в том случае, если бы жизнь была аккуратно упакована и полностью предсказуема", - говорит она доктору. "Но в подавляющем большинстве случаев люди имеют дело со смертью от рака, застойной сердечной недостаточности, диабета и других сложных заболеваний. Все они имеют очень непредсказуемое течение". Она является доцентом медицины в Медицинской школе Университета Джорджа Вашингтона (GW) и директором Института духовности и здоровья GW.

Она говорит, что у нее были пациенты, которые говорили ей, что не хотят, чтобы их помещали на аппарат искусственного дыхания, если они явно умирают. "Но что значит "явно умирает"?" - спрашивает она. "Это может быть не так очевидно и иногда очень туманно".

Хотя Пухальски согласна с тем, что завещаниям есть место, она считает, что они должны быть гораздо шире. Она объясняет, что "Пять желаний" - это форма завещания, разработанная организацией Aging With Dignity, которая помогает пациентам выразить, как они хотят, чтобы с ними обращались, если они серьезно заболеют и не смогут говорить за себя. Согласно Aging With Dignity, этот документ уникален среди завещаний тем, что он "учитывает все потребности человека: медицинские, личные, эмоциональные и духовные".

По данным организации, этот документ юридически признан во всех штатах, кроме 15.

"Пациенты и врачи должны знать, что их жизнь и смерть не на 100% находятся под их контролем", - говорит Пухальски. "И те, и другие должны чтить тайну смерти. В жизни и смерти есть огромное количество тайн, что противоречит нашей потребности иметь все аккуратно упакованное в форму".