Если вы ухаживаете за человеком с аутизмом, вы можете быть озадачены его поведением. В этом руководстве объясняется, что означают распространенные симптомы аутизма и как с ними бороться.
Один из самых сложных аспектов ухода за аутистом - будь то ребенок или взрослый - это невозможность понять, каково ему на самом деле? Аутизм - это состояние, которое может быть изолированным для человека, страдающего аутизмом, и симптомы аутизма трудно понять со стороны.
Мне нравится думать об аутизме как о другом способе существования, - говорит Стивен Шор, доктор философии, которому диагноз "аутизм" был поставлен в возрасте двух лет. Это нестандартный способ восприятия и интерпретации окружающей среды.
Каждый человек с аутизмом индивидуален, и не существует единой аутистической точки зрения. Но эксперты и люди, страдающие этим заболеванием, говорят, что есть некоторые проблемы, которые разделяют многие представители аутистического спектра. Каковы они? Доктор спросил врачей, воспитателей и людей с аутизмом, каково это - жить с таким состоянием.
2 ключа к пониманию симптомов аутизма
По мнению экспертов, первый ключ к пониманию аутизма - это признание того, что он глубоко изменяет восприятие человеком окружающего мира.
Аутиста можно представить как человека с несбалансированным набором чувств, - говорит Шор, доцент Школы образования Университета Адельфи в Гарден-Сити, штат Нью-Йорк. - Некоторые чувства могут быть слишком обострены, а некоторые - слишком ослаблены. В результате поступающая информация искажается, и человеку очень трудно точно воспринимать окружающую обстановку.
Люди, не страдающие аутизмом, которых иногда называют нейротипиками, от природы умеют отсеивать то, что не имеет значения. Их органы чувств работают в унисон, чтобы сосредоточиться на том, что имеет значение. Когда обычный человек входит в комнату, полную людей, он замечает, кто они и что делают, и решает, как ему в нее вписаться, говорит Джеральдин Доусон, доктор философии, главный научный сотрудник образовательной и правозащитной группы Autism Speaks.
Но когда человек с аутизмом входит в комнату, он замечает вещи, которые не так важны: звук за окном, узор на ковре, мерцание лампочки, - рассказывает Доусон. Он упускает важные детали, которые помогли бы ему понять ситуацию. Поэтому мир для него гораздо более запутанный.
Второй ключ - понять, что люди с аутизмом отчаянно пытаются разобраться в этом хаосе. Эксперты рассматривают многие симптомы аутизма, которые трудно понять другим, как попытки общения или установления контроля над запутанной и беспорядочной вселенной.
В большинстве случаев такое поведение действительно является попыткой что-то передать, говорит Доусон. Как человеку, осуществляющему уход, важно распознать это и попытаться понять, что это такое".
Что означают симптомы аутизма?
Какие аспекты жизни являются трудными для людей с аутистическим спектром?
Звук.
Повышенная чувствительность к звукам - распространенный симптом аутизма.
Громкие звуки могут быть болезненными. Шум городской улицы или торгового центра может быть слишком сильным. Когда люди с аутизмом перегружены, они могут закрыть уши, чтобы заглушить шум. Они также могут прибегать к самоуспокаивающему поведению, например, раскачиваться или трясти руками. Некоторые люди с аутизмом также страдают центральным расстройством слухового восприятия (ЦРСВ), которое затрудняет восприятие тонких различий в звуках и языке.
Осязание.
Как и звук, физические ощущения могут быть преувеличенными и подавляющими для людей с аутизмом. Ощущения, которые большинство людей едва улавливают - ощущение одежды на теле, дуновение ветерка - могут быть неприятными.
У Дженис Макгриви из Браунс Миллс, штат Нью-Джерси, есть 8-летний сын с аутизмом. С 1 года стрижка для него была ужасным испытанием, но только недавно он смог объяснить, почему. Он сказал мне, что отдельные волоски, когда они касаются его кожи, ощущаются как иголки, - говорит она.
Общение.
Трудности в общении - распространенный симптом аутизма. Одним из ранних признаков этого заболевания является задержка речи. Но это не говорит об отсутствии интеллекта. Напротив, многие дети с аутизмом просто не могут понять, как устроен язык. Это может быть ужасно трудным и изолирующим.
Я помню, как сильно расстраивался, когда в детстве был невербальным и не мог сообщить о своих потребностях, говорит Шор, который не говорил до 4 лет. Хотя некоторые люди с аутизмом так и не учатся говорить, большинство из них это делают. Но даже у тех, кто овладевает языком, общение и реальное понимание все равно может быть проблемой. Одна из самых трудных вещей для многих людей с аутизмом - выразить или даже осознать свои чувства, говорит Доусон. Они часто не понимают своих внутренних состояний и чувств. Именно поэтому некоторые очень умные люди - с потрясающим словарным запасом - могут отступать, когда их переполняют эмоции, проявляя симптомы аутизма, такие как повторяющееся поведение, вместо того, чтобы объяснить, что их беспокоит. Они просто не в состоянии сформулировать это, даже внутренне.
Социализация.
Людей с аутизмом иногда считают одиночками, которые хотят держаться сами по себе. Но Шор с этим не согласен.
Существует миф о том, что люди с аутизмом не хотят общаться, говорит Шор. Проблема в том, что они не знают, как общаться. Негласные правила социального поведения, которые большинство других людей перенимают и используют бессознательно, могут оставаться загадкой для людей с аутизмом. В результате общение, как в детстве, так и во взрослой жизни, оказывается трудным и разочаровывающим. Это может привести к сильной тревоге. Некоторые люди с аутизмом откровенны до безобразия, говорит Адам Берман, 22-летний житель города Потомак, доктор медицины, которому диагноз "аутизм" был поставлен в 18 месяцев. Ребенок с аутизмом может подойти к женщине и просто сказать ей, что она некрасивая, - рассказывает Берман. Иногда мы слишком часто говорим правду". С другой стороны, Берман говорит, что у этого конкретного симптома аутизма есть неявное преимущество для родителей. Я вижу много [нейротипичных] детей, которые могут ласковыми уговорами выкрутиться из любой ситуации, - говорит Берман. Но дети с аутизмом - ужасные лжецы. Я не могу солгать, когда у меня бумажный пакет.
Общие механизмы преодоления аутизма
Люди с аутизмом могут использовать некоторые из этих форм поведения, чтобы попытаться навести порядок в своем мире:
Стимулирование.
Сокращение от самостимулирующего поведения включает в себя всевозможные вещи: хлопанье в ладоши, повторение фраз, издавание звуков и хождение по кругу. Иногда эти симптомы аутизма могут быть самоповреждающими, например, удары головой.
Постороннему человеку эти симптомы могут показаться одними из самых странных симптомов аутизма. Но Доусон отмечает, что на самом деле они не так уж сильно отличаются от всевозможных привычек, которые есть у многих людей: грызть ногти, ерзать или подпрыгивать на коленях. У людей с аутизмом эти привычки могут быть более выраженными.
Многие аутисты называют стимминг приятным; для некоторых стимминг - это способ справиться со стрессовой или подавляющей ситуацией. Это также может помочь им сконцентрироваться. Макгриви говорит, что у ее сына есть особая привычка - тереть заднюю часть шеи C до такой степени, что она становится сырой или кровоточит C особенно когда он читает. Я думаю, это как-то помогает ему сосредоточиться на книге, а не на 15 других вещах, которые происходят вокруг него, - говорит она.
Компульсивная организованность.
Ухаживающие за больными иногда бывают озадачены и поражены навязчивыми идеями и компульсиями, которые проявляют люди с аутизмом. Как только мой сын приходит домой из школы - в течение 15 минут - в его комнате выстраивается в одну линию сотня игрушечных динозавров, - говорит Макгриви. Это так странно и до сих пор поражает меня. Кажущаяся компульсивная потребность в упорядочивании и расстановке предметов - довольно распространенный симптом аутизма. Мы любим порядок, говорит Берман. Некоторые дети раскладывают предметы по размеру, некоторые - по последовательности цветов. Они делают это совершенно одинаково, изо дня в день. Эта организованность может распространяться и на то, как они разбивают свой день. Люди с аутизмом могут жестко придерживаться расписания. Если его нарушить, они могут впасть в депрессию. Для человека, ухаживающего за больным, удовлетворить эти потребности может быть непросто. Самое незначительное изменение - одна перевернутая книга на полке, оставленная открытой дверца шкафа, неожиданный выходной в школе - может вызвать панику. Но для людей с аутизмом такое нарушение может показаться гораздо более серьезным, чем для вас. Увидев одну-единственную перевернутую книгу, они могут почувствовать себя так, как будто весь книжный шкаф был разграблен, а его содержимое разбросано.Трудно сказать, чем именно мотивированы эти навязчивые идеи и компульсии. Но Шор считает, что эти симптомы аутизма являются реакцией на беспорядок, который они воспринимают в мире. Я думаю, что это еще одна попытка привнести порядок и смысл в окружающую среду, которая кажется хаотичной, - говорит Шор.
Интеллектуальные одержимости.
Это еще один распространенный симптом аутизма: исчерпывающие и ошеломляющие знания по определенному предмету. Постороннему человеку эти интересы могут показаться непонятными. И когда общение и так затруднено, может быть обидно, когда ваш близкий человек хочет говорить только о статистике бейсбола или о нюансах боковых рук разных персонажей "Звездных войн". Опять же, важно понимать, что эти навязчивые идеи могут выполнять определенную функцию. В запутанном мире конкретный интерес, которым аутист полностью владеет, может быть для него как якорь, заземляющий его. И хотя эти симптомы аутизма могут иногда расстраивать тех, кто за ними ухаживает, у них есть и преимущество: они предлагают путь внутрь.
Если у вас есть ребенок с аутизмом, помешанный на Губке Бобе, то вам лучше узнать много нового о Губке Бобе, говорит Берман, потому что так вы сможете с ним общаться. Шор согласна. Я думаю, что самое лучшее для воспитателя - это выяснить, чем интересуется ребенок, и начать взаимодействовать через эти интересы, говорит Шор. Как? Макгриви приводит один пример. Когда ее сын подавлен ситуацией, она разговаривает с ним о его любимых предметах - животных и динозаврах. Ее попытка пообщаться с ним на одну из этих тем - на его собственных условиях - может действительно помочь ему успокоиться.
Уход за аутистами: Лечение помогает
Уход за близким человеком с аутизмом может быть чрезвычайно трудным. Но, к счастью, лечение часто может изменить ситуацию.
Хорошо то, что люди с аутизмом могут научиться многим вещам, которые они не знают, интуитивно, говорит Шор. Для этого просто необходимо прямое обучение. Навыки, которым нейротипичные дети учатся бессознательно, такие как оценка социальной ситуации или чтение поведения человека, можно обучить шаг за шагом.
Существует множество различных подходов к обучению детей с аутизмом, включая прикладной анализ поведения (ABA), метод Миллера и метод Floortime. Шор говорит, что не существует какого-то одного лучшего подхода. Как воспитатель, главное - быть гибким, пробовать разные подходы и смотреть, что лучше всего работает с вашим ребенком.
Важность помощника при аутизме
Воспитатели также должны понимать, насколько они важны. И Берман, и Шор во многом благодарят своих родителей за их упорство и самоотверженность. В начале 1960-х годов эксперты сказали родителям Шора, что симптомы аутизма у их сына настолько тяжелы, что его случай безнадежен и его нужно поместить в специализированное учреждение. Но его родители бросили вызов экспертам и продолжали бороться, и они оказались правы.
Макгриви также является страстным защитником своего сына. Хотя она старается учитывать симптомы его аутизма и поддерживать дома обстановку, в которой он чувствует себя в безопасности, она также постоянно работает над расширением его кругозора. Я думаю, что из-за его состояния моему сыну было бы хорошо находиться в застое, - говорит она врачу. Если он хочет испытать что-то новое, вырасти и сделать следующий шаг, я должна подтолкнуть его".
Для человека, ухаживающего за больным, сочувствие имеет ключевое значение. Простое принуждение аутиста к жизни в реальном мире не сработает. Вместо этого, первый шаг - попытаться лучше понять его точку зрения.
Как родитель или опекун, вы должны сначала войти в мир человека с аутизмом, говорит Шор. Затем вы можете начать направлять этого человека.
