Каково это - жить с миастенией гравис? Человек, страдающий этим заболеванием, рассказывает вам о типичном дне своей жизни.
Моя повседневная жизнь с миастенией гравис
Александрия Эдвардс, рассказ Кери Уигинтон
У меня тяжелая, рефрактерная МГ. Сейчас мне 25 лет. Но мои симптомы начались, когда мне было 15. Я была в школе, и моя речь стала невнятной. У меня отказали ноги. Я чувствовала себя очень слабой. Они думали, может, у меня был инсульт. Один врач предположил, что это может быть мигрень.
На самом деле у меня была миастения гравис. Но я узнала о своем заболевании и получила правильное лечение только через несколько лет.
Как мне поставили диагноз "миастения гравис" (МГ)?
Симптомы МГ то появлялись, то исчезали на протяжении всего моего позднего подросткового возраста и начала 20-х годов. У меня были приступы невнятной речи, запавшие глаза, двоение в глазах и мышечная слабость. Я случайно роняла вещи или падала. Я думала, что я просто неуклюжая.
Все стало намного хуже, когда мне было 22 года. У меня начались проблемы с жеванием, глотанием и дыханием. Однажды у меня полностью пропал голос. Я обратился в отделение неотложной помощи, но никто не знал, что происходит. Мне посоветовали обратиться к моему постоянному врачу.
Мой лечащий врач (PCP) заподозрил MG, но мои анализы на антитела в то время были отрицательными. Я ушла, не получив четких ответов.
Через месяц я снова оказалась в больнице.
Это было на следующий день после Дня благодарения. Я пошла в туалет и застряла на унитазе. Мои ноги не работали. Я с трудом дышал. Моя голова опустилась, и невнятная речь вернулась. У меня была слабость во всем теле.
Моя семья срочно отвезла меня в скорую помощь. Мы узнали, что у меня было обострение миастении гравис. Я начал принимать низкую дозу препарата, который помогает нервам общаться с мышцами. Мне также назначили стероиды, которые подавляют иммунную систему.
Я думала, что после этого все будет хорошо. Но никто не объяснил, как мне нужно изменить свою повседневную жизнь, чтобы жить с МГ. В течение следующего года было еще больше случаев обращения в скорую помощь. У меня даже случилась остановка дыхания и первый кризис МГ.
Но в конце концов я нашла хороших специалистов по нервно-мышечным заболеваниям, которые помогли мне составить долгосрочный план.
Продолжение
Как выглядит мое утро?
Я просыпаюсь в 8 утра и принимаю первую дозу лекарства. Без него я не могу встать с постели и функционировать. Я лежу в постели около часа, ожидая, пока лекарство подействует. Затем я встаю, готовлю себе кофе и завтрак. Я люблю картофель фри и яйца Бенедикт с гарниром из хаш-браунов.
Остальные таблетки я принимаю во время еды. Они включают еще один препарат, который подавляет мою иммунную систему.
После завтрака я одеваюсь. Это может быть утомительно. После этого мне нужно отдохнуть. Когда я буду чувствовать себя в форме, я присмотрю за своей 5-месячной племянницей, чтобы моя мама приготовила ей завтрак. Моя племянница весит 15 килограммов, поэтому я не могу долго держать ее на руках. Но я играю с ней, как могу.
Утром я люблю прогуляться на улице, может быть, до почтового ящика. Но только если достаточно прохладно. В жару мои симптомы обостряются.
Потом у меня есть время зайти на Facebook и проверить группы сообщества MG. Я люблю давать полезные советы, когда могу. Например, у людей могут быть проблемы с постановкой диагноза или с лечением IVIg. Это инфузия, которую мне вводят через вену на руке. Он влияет на то, как работают мои антитела.
Каков мой дневной график?
Я принимаю лекарство каждые три с половиной часа, то есть время для второй дозы наступает примерно в 11:30 утра. Если я не слишком устал, то готовлю его сам. Если я не в состоянии, мне помогает мама. Моя энергия зависит от того, на каком этапе цикла ИВИГ я нахожусь.
В хороший день я могу есть практически все, что захочу. Но это не включает в себя очень хрустящие вещи. И большие гамбургеры или жесткие стейки не входят в мой план питания.
Но иногда я не могу хорошо глотать. В такие дни я готовлю суп или что-то мягкое. Или режу все на очень мелкие кусочки.
Продолжение
Если я вообще не могу глотать - а это случается примерно раз в день, - я получаю все питание и лекарства через питательную трубку. Мне хирургически установили ее через желудок. Она мне нужна, потому что даже после лечения проблема с глотанием так и не решилась до конца.
Я могу пойти за покупками во второй половине дня. Если пойду, то возьму с собой ходунки. Я могу ходить на короткие расстояния без передышки, например, до почтового ящика, но я не могу долго бродить по продуктовому магазину без посторонней помощи.
А если мне придется идти на что-то вроде церемонии вручения дипломов, которая длится целый день, я возьму с собой инвалидное кресло.
Где я провожу время?
Я часто бываю дома, но мне есть чем заняться. Я очень близок со своей семьей. Мы вместе делаем много разных вещей. Мы смотрим телевизор, играем в настольные игры или видеоигры.
Кроме того, я помогаю ухаживать за племянницей; дети отнимают много времени.
Мои дни проходят не на работе. Но я посещала школу косметологии до того, как мои симптомы стали совсем плохими. Я очень люблю ухаживать за кожей и заботиться о себе. Мне нравится экспериментировать с процедурами для волос и лица. Я делаю это и для своей мамы. Это мой язык любви и один из способов выразить ей свою признательность.
Продолжение
Какие советы и инструменты полезны для жизни с МГ?
Я изменяю многие свои повседневные задачи. Но у меня хорошо получается приспосабливаться.
Возьмем, например, приготовление пищи. Это весело, и я использую это как творческую отдушину. Но мне помогает готовить еду поэтапно. Я делаю заготовки и кладу все в холодильник. Собственно готовка происходит позже, и я опираюсь на ходунки или отдыхаю на стуле у плиты.
Потом - купание. Я думаю, что большинство людей прыгают в душ и ни о чем не думают. Но для меня это не так просто. Чтобы помыться, требуется много энергии.
Но я нахожу душ действительно расслабляющим, особенно если я чувствую себя напряженно или подавленно. Мой стул для душа изменил ситуацию. Раньше мне приходилось сидеть в ванне и просить о помощи, когда мне нужно было выйти.
Если у вас МГ, не бойтесь приобретать средства, которые помогут вам пережить день.
Эти вещи - не признак того, что вы сдаетесь. Вы просто берете под контроль свою жизнь, чтобы сделать ее немного легче.
Каждый день по-разному
У меня довольно часто случаются обострения. Хотя каждая часть моего лечения играет свою роль в поддержании моего здоровья, лекарства не вылечили мою болезнь.
Возможно, мне всегда нужно делать перерывы в работе. Но это хороший день, когда я могу двигаться и что-то делать. В плохой день я полностью прикован к постели. Такие серьезные вспышки, как эта, обычно не проходят, пока я не получу инфузии. Мне очень повезло, что я получаю их дома примерно раз в 2 недели.
МГ - это серьезное заболевание. Но не думайте, что мы не можем принимать участие в веселых мероприятиях. Пригласите нас куда-нибудь. Мы можем чувствовать себя достаточно хорошо, чтобы пойти. Я знаю, что ценю выбор - согласиться или нет. Иногда я могу удивить вас.
