врач объясняет причины, симптомы и лечение мультифокальной моторной нейропатии, редкого заболевания нервов.
Мультифокальная моторная нейропатия (ММН) - это заболевание, которое поражает двигательные нервы вашего тела. Это нервы, которые управляют вашими мышцами. При этом заболевании им трудно посылать электрические сигналы, которые приводят в движение ваше тело, из-за чего ваши руки и кисти чувствуют слабость. Они также будут подергиваться и сводиться судорогами.
ММН не опасна для жизни, и в большинстве случаев лечение позволяет укрепить мышцы. Болезнь может ухудшаться медленно, и через некоторое время вам будет трудно выполнять повседневные задачи, например, печатать или одеваться. Но у многих людей симптомы могут быть настолько слабыми, что им вообще не требуется лечение. Вы можете работать и оставаться активным в течение многих лет после постановки диагноза.
У большинства людей ММН диагностируется в возрасте 40-50 лет, хотя взрослые в возрасте от 20 до 80 лет могут обнаружить у себя это заболевание.
Причины
Никто не знает, что вызывает ММН. Ученые знают, что это аутоиммунное заболевание, то есть ваша иммунная система ошибочно атакует ваши нервные клетки, как будто они являются захватчиками. Исследователи изучают это заболевание, пытаясь выяснить, почему это происходит.
Симптомы
Если у вас MMN, то первые симптомы, скорее всего, проявятся в кистях и нижних частях рук. Ваши мышцы могут чувствовать слабость, их может сводить судорогой или подергивать так, что вы не можете их контролировать. Это может начаться в определенных частях руки или кисти, таких как запястье или палец. Обычно симптомы более выражены на одной стороне тела. В конечном итоге болезнь может поразить ноги.
ММН не вызывает боли, и вы по-прежнему сможете чувствовать себя руками и кистями, поскольку сенсорные нервы не затронуты. Но с возрастом ваши симптомы будут постепенно ухудшаться.
Получение диагноза
Врачи часто путают ММН с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), также известным как болезнь Лу Герига. У них схожие симптомы, например, подергивания. Однако, в отличие от ALS, ММН поддается лечению.
Ваш врач может посоветовать вам обратиться к неврологу - специалисту, который лечит проблемы с нервной системой. Он проведет физический осмотр, а также задаст вопросы о ваших симптомах, например:
-
Какие мышцы вызывают у вас проблемы?
-
Хуже ли вам на одной стороне тела?
-
Как давно вы себя так чувствуете?
-
Есть ли у вас онемение или покалывание?
-
Улучшает ли что-нибудь ваши симптомы? Что ухудшает их?
Врач сделает некоторые анализы нервов и крови, чтобы исключить другие заболевания, которые могут вызывать ваши симптомы. Он может сделать:
-
Исследование нервной проводимости (NCS). Этот тест измеряет, насколько быстро электрические сигналы проходят по вашим нервам. Обычно врач помещает два датчика на кожу над одним из нервов: один передает небольшой электрический удар, а другой регистрирует активность. Врач повторит тест на других нервах, если посчитает, что задействовано несколько нервов.
-
Игольчатая электромиография (ЭМГ). Врач наложит электроды на ваши руки. Электроды имеют маленькие иглы, которые входят в мышцы, и подключаются проводами к аппарату, который может измерять электрическую активность мышц. Врач попросит вас медленно сгибать и разгибать руки, чтобы аппарат мог записать активность. Врач может проводить этот тест одновременно с NCS.
-
Анализ крови на наличие антител к GM1, являющихся частью иммунной системы организма. У некоторых людей с ММН их уровень повышен. Если у вас много этих антител, есть шанс, что у вас есть это заболевание. Однако у вас может быть МНН, даже если у вас нет большого количества антител.
Вопросы вашему врачу
-
Как MMN повлияет на меня?
-
Нужно ли мне лечение?
-
Какие виды лечения существуют?
-
Что я буду чувствовать?
-
Смогу ли я работать?
-
Что будет, если лечение не поможет?
-
Есть ли клинические испытания, к которым я могу присоединиться?
-
Есть ли виды деятельности, которыми я не смогу заниматься?
Лечение
Если ваши симптомы очень слабые, возможно, вам не потребуется никакого лечения. Если вам необходимо лечение, ваш врач, скорее всего, назначит лекарство под названием внутривенный иммуноглобулин (IVIg). Это лекарство вводится непосредственно в одну из вен через капельницу. Обычно это делают в кабинете врача, хотя вы можете научиться делать это дома.
Если IVIg подействует, вы почувствуете улучшение мышечной силы в течение 3-6 недель. Однако со временем действие препарата ослабевает, поэтому вам нужно будет продолжать лечение. Обычно ее проводят раз в месяц, но в зависимости от вашего состояния она может быть более или менее частой.
У IVIg не так много побочных эффектов, но он дорогой.
Врачи испытывают возможность вводить его непосредственно через кожу, как обычный укол, но этот метод доступен не всем.
Если IVIg не помогает, ваш врач может попробовать препарат циклофосфамид (Cytoxan), который также используется для лечения некоторых видов рака. Этот препарат контролирует симптомы, снижая иммунную систему. В отличие от иммуноглобулина, циклофосфамид может иметь плохие побочные эффекты, поэтому врачи стараются его не использовать.
Забота о себе
Если вы начнете лечение MMN на ранней стадии, у вас будет меньше симптомов или долгосрочных проблем. Придерживайтесь плана лечения и обсуждайте с врачом любые изменения в вашем самочувствии.
Если у вас есть проблемы с выполнением определенных действий, возможно, вам стоит обратиться к трудотерапевту или физиотерапевту. Они помогут вам сохранить мышцы сильными и покажут, как легче выполнять повседневные задачи, если мышцы вас беспокоят.
Чего ожидать
Многие люди с ММН могут продолжать большинство или хотя бы некоторые из своих обычных видов деятельности. У некоторых людей болезнь может усугубляться и мешать им выполнять повседневные задачи.
Вид проблем зависит от того, какие мышцы у вас поражены. Если мышцы рук слабые, вам может быть трудно есть, печатать, писать или застегивать одежду. Если поражены мышцы ног, у вас могут возникнуть проблемы с ходьбой. Некоторые люди с тяжелой формой ММН имеют проблемы во всех этих областях.
Получение поддержки
Чтобы узнать больше о мультифокальной моторной нейропатии, посетите сайты Фонда действий по борьбе с нейропатией, Ассоциации нейропатии или GBS-CIDP (синдром Гийена-Барре - хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия). Международный фонд.
