Если вам поставили диагноз ALS, узнайте, чего ожидать и как помочь себе сохранить наилучшие перспективы.
ALS, также называемая болезнью Лу Геригса, - это заболевание, которое поражает двигательные нейроны. Это нервы в головном и спинном мозге, которые заставляют мышцы сокращаться, чтобы вы могли ходить, говорить, есть и дышать. По мере гибели двигательных нейронов вам будет все труднее и труднее выполнять эти и другие действия.
В настоящее время не существует лекарства от ALS. Болезнь прогрессирует, то есть со временем становится все хуже. Трудно предсказать, каким будет ваше будущее, потому что ALS протекает у всех по-разному.
Большинство людей живут не менее 3 лет после постановки диагноза. Некоторые люди живут до 10 лет. По мере появления новых лекарств и методов лечения симптомов люди будут жить с этим заболеванием все дольше и дольше.
Ваша команда медицинских работников поможет вам понять, чего ожидать. Врач, специализирующийся на ALS, предоставит вам доступ к новейшим методам лечения, так что у вас будут наилучшие шансы.
Что происходит, когда у вас ALS?
В норме двигательные нейроны передают сигналы от мозга к мышцам, чтобы те двигались. Когда при ALS двигательные нейроны погибают, вы начинаете терять контроль над движениями мышц.
Сначала вы можете быть менее устойчивы на ногах, чем обычно. При АЛС вам будет труднее выполнять любые действия, требующие тонких движений, например, брать в руки карандаш или поворачивать ключ в замке. Ваши руки могут чувствовать слабость. Или мышцы могут подергиваться.
Со временем вы потеряете контроль над мышцами, которые помогают вам ходить, говорить, глотать и дышать. Вы по-прежнему сможете думать, видеть, слышать, обонять, осязать, чувствовать вкус и ходить в туалет. Но вам потребуется помощь в выполнении основных задач, таких как одевание, прием пищи или душ.
Ваше состояние может ухудшаться быстро или медленно. Врачи и другие члены вашей медицинской команды помогут вам понять, как оно прогрессирует и чего вы можете ожидать.
Что я могу сделать?
Хотя ALS нельзя вылечить, вы можете сделать многое, чтобы почувствовать себя лучше.
Во-первых, узнайте как можно больше об этой болезни. Работайте со всей своей медицинской командой, чтобы убедиться, что вы делаете все возможное, чтобы справиться с болезнью.
В вашу команду могут входить следующие специалисты:
-
Физиотерапевт может научить вас упражнениям для поддержания мышечной силы.
-
Логопед может показать вам, как говорить более четко.
-
Трудотерапевт может предложить вам инструменты и способы, которые помогут вам легче передвигаться.
-
Врач-диетолог поможет вам планировать полноценное питание с необходимым количеством калорий и выбирать продукты, которые легче жевать и глотать.
-
Дыхательный терапевт может научить вас упражнениям, которые помогут вам легче дышать.
-
Психотерапевт может помочь вам справиться с эмоциональными проблемами, которые возникают при заболевании АЛС.
Ваш невролог, врач, специализирующийся на лечении нервной системы, назначит лечение, которое поможет справиться с симптомами.
Два препарата - эдаравон (Radicava) и рилузол (Rilutek) - одобрены FDA для лечения ALS. Они не являются лекарством, но если вы начнете принимать любой из них вскоре после постановки диагноза, они могут помочь вам прожить дольше.
Исследователи тестируют другие новые методы лечения ALS в клинических испытаниях. Люди, принимающие участие в этих испытаниях, получают возможность попробовать лекарства и другие методы лечения до того, как они станут доступны всем остальным. Спросите своего врача или обратитесь в Ассоциацию ALS, чтобы узнать, можете ли вы принять участие в каком-либо из этих исследований.
Еще одно, что вы можете сделать, это присоединиться к группе поддержки ALS.
Вы познакомитесь с другими людьми с ALS, узнаете о ресурсах, которые могут вам помочь, и получите советы от людей, имеющих опыт борьбы с этим заболеванием. Вы можете найти группу поддержки в своей больнице или в ближайшем отделении ALS Association.
