Когда у вас метастатический рак молочной железы, окружение из правильных людей может изменить ваше лечение и вашу жизнь.
Мы не общались. Но как только она услышала новости, она позвонила мне и сказала: "Все будет хорошо". Услышав это от человека, который был в моей ситуации, я обрела надежду, необходимую для того, чтобы взять себя в руки и начать жить одним днем за другим".
Вскоре после этого Таунсенд присоединилась к онлайн-группе поддержки женщин с этим заболеванием и посетила конференцию, организованную некоммерческой группой Living Beyond Breast Cancer. По словам Таунсенд, общение с другими женщинами, а также с врачами и исследователями существенно меняет ощущение жизни с этим заболеванием.
Исследования показывают, что социальная поддержка может играть определенную роль в том, что женщины с раком груди живут дольше. Эта связь не совсем ясна, но эксперты говорят, что общение с другими людьми - это хороший способ оставаться в курсе событий и узнать больше об уходе за собой, лечении и других вопросах, связанных с этим заболеванием. Вооружившись информацией, вы сможете успокоиться и стать своим защитником, говорит Стефани Берник, доктор медицинских наук, заведующая отделением хирургической онкологии в больнице Ленокс Хилл в Нью-Йорке.
Общение с людьми, которые понимают это
Ваш медицинский персонал поддержит вас, предложив информацию и советы. Ваши друзья и родственники также могут протянуть руку помощи и выслушать ваши опасения. Но эксперты говорят, что общение с другими людьми, страдающими метастатическим раком молочной железы, особенно полезно.
Никто не поймет, каково это - жить с раком, лучше, чем тот, кто болен раком, говорит Келли Ланге, у которой 15 лет назад был диагностирован метастатический рак молочной железы. Вскоре после этого она начала посещать группы поддержки METAvivor в своем родном городе Аннаполисе, штат Массачусетс. Сейчас она работает волонтером в этой некоммерческой организации. Когда вам только что поставили диагноз, может быть очень полезно встретить человека, которому удалось благополучно перенести болезнь.
Тара Харви из Остина, штат Техас, согласна с этим. Когда мне поставили диагноз чуть больше года назад, я кормила грудью своего ребенка. Я не знала никого другого в моей ситуации. Мой муж настроен очень позитивно, как и моя команда в Онкологическом центре М.Д. Андерсона. Но общение с такими же людьми, как я, позволяет мне открыто говорить о своих страхах, говорит она.
Группы для больных метастатическим раком молочной железы часто отличаются от других групп поддержки, говорит Карен Уайтхед, лицензированный мастер социальной работы из Атланты. Она работает в основном с женщинами с раком молочной железы и ведет группы для тех, у кого метастатическое заболевание.
Как правило, вы быстро сближаетесь с другими членами группы. Эти женщины не жалеют вас, - говорит она. Они понимают, что такое жизнь с раком груди и что значит хотеть быть больше, чем просто болезнь".
Они также являются отличным местом для получения советов. Если вы встречаетесь, как вы с этим справляетесь? Что делать с запорами после химиотерапии? Возможно, кто-то из вашей группы уже прошел через это и может помочь, говорит Уайтхед. Когда Харви спросила о том, как справиться с изжогой, связанной с лечением, в онлайн-группе поддержки, в которую она входит, я получила 100 различных ответов в мгновение ока.
Как найти свою группу поддержки больных раком молочной железы
Закиньте широкую сеть. Чтобы найти группу, Уайтхед рекомендует обратиться за советом к своему лечащему врачу и в местный онкологический центр. Американское онкологическое общество, Коалиция молодых выживших, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare и Cancer Support Community также могут предложить вам очные или онлайн группы.
Вы также можете попробовать воспользоваться социальными сетями. Я зашла на Facebook, чтобы найти группу для кормящих мам с РМЖ. Я нашла одну, и теперь я состою в пяти или шести различных онлайн-группах для женщин с MBC, говорит Харви.
Если вы не нашли то, что вам нужно, подумайте о создании собственного сообщества. Когда 22 года назад Бриджит Ричардсон Хемпстед поставили диагноз, я не знала никого с этим заболеванием, не говоря уже о другой чернокожей женщине в моей ситуации.
Отношение Хемпстед к делу настолько впечатлило ее хирурга, лечащего молочную железу, что она спросила, может ли она соединить Хемпстед с другой пациенткой. Конечно, я согласилась. Вскоре я регулярно общалась еще с семью такими же женщинами, как я, - говорит Хемпстед, которая живет в Сиэтле.
Вскоре Хемпстед основала Cierra Sisters, некоммерческую организацию для афроамериканок с раком молочной железы, которая проводит встречи и мероприятия групп поддержки и поддерживает исследования рака молочной железы. Метастатический рак молочной железы уносит жизни, и это самое печальное. Но встречи с другими женщинами помогают сосредоточиться на жизни, а не на смерти, говорит Хемпстед.
Будьте непредвзяты. Самое большое заблуждение заключается в том, что группы для больных метастатическим раком молочной железы - это вечеринки жалости и негатива, говорит Уайтхед. Хотя это правда, что поднимаются сложные темы, основное внимание уделяется тому, как жить как можно лучше с этой болезнью.
Любопытно, но сомневаетесь? Вы можете попробовать группу один или два раза, но не навсегда, говорит Уайтхед. Вы можете быть удивлены тем, что найдете.
Сделайте себя источником поддержки. Во время и после лечения будут моменты, когда вы будете заботиться только о себе. Но когда вы почувствуете в себе силы, подумайте о том, чтобы поддержать и других. Делясь своими знаниями, вы возвращаете контроль над ситуацией женщинам, которые могут чувствовать, что у них его нет. В то же время, если вы вселяете надежду и радость в кого-то другого, это наполняет радостью и вас, говорит Хемпстед.
Если бы женщины, которые поддерживали меня после постановки первоначального диагноза, не были рядом, я не знаю, смогла бы я встать на ноги так быстро, как я это сделала. Теперь я помогаю другим женщинам, - говорит Таунсенд, которая работает в сообществе и является волонтером линии помощи организации "Жизнь после рака груди". Когда вам впервые ставят диагноз, вы чувствуете себя одинокой, но на самом деле здесь так много поддержки. Самое удивительное в этой болезни - это то, как много случайных людей действительно неравнодушны".
