Уход за больным раком никогда не бывает легким, а когда вы ухаживаете за ним на расстоянии, возникают дополнительные трудности. Вот что вы можете сделать, чтобы оказать поддержку.
Я всегда любила слонов, - говорит Краудер. Будучи женскими существами, они яростно защищают друг друга. Когда самка слона рожает ребенка или если она больна и ей нужно прилечь, все остальные самки собираются вокруг нее в круг, лицом наружу, чтобы видеть происходящее на 360 градусов вокруг и защищать ее.
С помощью шарфа мать Краудер нашла способ объединить женщин вокруг своей дочери. Краудер не только получила шарф, но ее мать также купила по шарфу для себя и двух других дочерей. План был следующим: Каждую пятницу, пока Краудер проходила химиотерапию в Атланте, она, ее мать и две сестры, находящиеся почти в 800 милях от нее, надевали шарф.
Из недели в неделю, когда Краудер сидела, вытянувшись в виниловом кресле в кабинете химиотерапии в больнице Wellstar Kennestone, она получала сообщения с фотографиями своей матери и двух сестер (все в разных местах) в том же шарфе, что и она. Если ее мать оказывалась с семьей или друзьями во время утреннего приема Краудер в пятницу, Краудер получала фотографии этих людей - тети и дяди, соседей матери, старых друзей семьи - в шарфе с розовым слоном.
Это был очень особенный и уникальный способ почувствовать связь, - говорит Краудер.
Когда близкий человек болен раком, а вы находитесь за много миль от него, может быть трудно понять, как обвести слонов вокруг пальца. Возможно, вы чувствуете, что ваши руки связаны расстоянием. Или вы боитесь, что все, что вы сделаете, находясь так далеко, не поможет или не будет иметь большого значения.
Но люди, перенесшие рак, говорят, что поддержка, которую они получают от близких по всему миру, может быть как значимой, так и практичной. Более того, она может помочь и вам, находящемуся на расстоянии близкому человеку, чувствовать себя лучше.
Нормально чувствовать себя в конфликте
Так считает Ранак Триведи, доктор философии, доцент кафедры психиатрии и поведенческих наук Стэнфордского университета.
По ее словам, часто бывает трудно понять, как правильно поступить. Стоит ли вам, например, ехать через всю страну, чтобы быть с этим человеком? Как часто вы можете это делать? Или даже переехать туда на время? И если да, то как быть с вашей собственной жизнью, домом и семьей (если она у вас есть)?
Триведи сталкивалась с этими вопросами как в своей профессиональной, так и в личной жизни. В качестве директора по вопросам ухода и семейных систем в Стэнфордском центре исследований и образования в области здравоохранения в Азии (CARE) Триведи исследует потребности и динамику развития ухаживающих лиц. Лично Триведи ухаживает на расстоянии за своей матерью, которая уже 17 лет страдает метастатическим раком. Триведи живет в Северной Калифорнии. Ее мать живет в Чикаго.
Вам часто приходится спрашивать себя: "Где та планка, на которую я ставлю, когда я иду навестить свою мать лично, а не когда я делаю что-то издалека? говорит Триведи. Даже если вы хотели бы быть рядом со всеми, это может оказаться невозможным. Будьте сострадательны к себе в том, что вы можете предложить.
Skip Let Me Know What I Can Do
Хотя не всегда возможно или целесообразно ехать к близкому человеку, больному раком, вы все же можете многое сделать.
Один из способов, с помощью которого вы можете оказать большую помощь своему родственнику или другу: Не оставляйте им право подсказывать вам, как помочь.
Многие люди не знают, о чем и как просить, говорит Кэрри Онейл из Фоллс-Черч, штат Вирджиния, которая находится в стадии ремиссии после лимфомы Ходжкинса.
Когда вы говорите: "Дайте мне знать, если я могу что-то сделать", ваш близкий человек все равно должен в конечном итоге попросить вас о чем-то, что для многих людей может оказаться сложной задачей. Это также требует от них придумать что-то для вас, что может оказаться более сложной задачей, чем вы думаете.
Вот несколько способов обойти эту проблему.
Предлагайте выбор, говорит Триведи. Скажите: "Вот несколько способов, которыми, как мне кажется, я мог бы помочь. Тебе понравится, если я сделаю что-то из этого? Или, вместо "Могу ли я принести тебе поесть?", предложите "Я хотел бы организовать для тебя доставку ужина в один из вечеров на этой неделе. Какой вечер вам подходит?
Или попробуйте связаться с кем-нибудь из близких людей как в социальном, так и в географическом плане. Спросите этого человека, что вы могли бы сделать такого, что ваш близкий человек счел бы значимым или полезным.
Участие
Есть много вариантов, которые вы можете предложить издалека. То, что вы предложите, может зависеть от того, насколько вы близки с человеком, которого хотите поддержать.
Эти первые несколько идей относятся к категории "помощь".
Питание. Через Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats и многие другие службы доставки или напрямую через рестораны вы можете заказать доставку еды в большинство населенных пунктов страны. Такие сервисы, как Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot и многие другие, доставляют сырые ингредиенты и инструкции по приготовлению простых блюд.
Работа по дому. Instacart, Amazon Fresh и сами супермаркеты доставляют продукты.
Но еда - это не все, что вы можете предложить. Вы можете найти клининговую компанию, которая приедет и уберет дом получателя помощи, советует Триведи.
Развлечение детей. Если ваш близкий человек является родителем маленьких детей, то, думая об этих детях, вся его семья тоже будет чувствовать поддержку.
Подумайте, можно ли развлечь их маленьких детей по FaceTime, говорит Триведи. Она предлагает послать детям книжки-раскраски, книжки для занятий или материалы для поделок и работать над проектом вместе с ними в видеочате.
Забота об ухаживающем. Вы также можете выразить поддержку своему близкому человеку, оказав помощь его близким сиделкам. Подумайте о родственнике или близком друге, который живет неподалеку и регулярно возит вашего друга или родственника на встречи или ухаживает за ним дома.
Я думаю, что люди могут забыть о том, что эти люди тоже нуждаются в поддержке, - говорит Триведи. Спросите себя, что вы можете сделать, чтобы помочь не только любимому человеку, но и тому, кто находится рядом.
Местные сиделки могут быть благодарны за еду, уборку или помощь с маленькими детьми. Спросите их, что было бы полезно. Предложите конкретные вещи, и пусть они сами выберут или скажут вам, что им нужно.
Координация ухода
Вероятно, вы не единственный, кто хочет поддержать своего друга, больного раком. Независимо от того, где вы находитесь, вы можете помочь скоординировать усилия всей сети поддержки вашего друга или родственника.
У меня была одна подруга, которая стала связующим звеном для моих иностранных друзей, и они спрашивали ее, чем они могут помочь, - говорит Онейл. Будучи супругой дипломата, она жила во многих странах и во время лечения рака получала поддержку от друзей по всему миру.
Вы можете предложить стать либо контактным лицом для сети близких, либо администратором веб-сайта по координации ухода. Поиск в Интернете сайтов по координации ухода дает множество результатов. Вот лишь некоторые из них:
-
Caring Bridge позволяет людям, живущим с болезнью, или тем, кто за ними ухаживает, писать и публиковать свежие новости о своем здоровье.
-
Lotsa Helping Hands - это онлайн-календарь координации ухода, в котором люди могут записаться на оказание любой необходимой помощи, например, организовать питание, отвезти подопечного на прием к врачу или забрать детей из школы.
-
Meal Train - это онлайн-инструмент для координации питания нуждающегося человека, будь то больной, новорожденный или скорбящий о потере близкого человека.
Принятие удаленных ролей
Возможно, ваши отношения с больным раком близким человеком настолько близки, что если бы вы жили ближе к нему, вы бы выполняли большую часть работы по уходу. Вы все еще можете играть активную роль.
Вот некоторые вещи, которые вы можете сделать:
Оказывайте эмоциональную поддержку. Ухаживающие "на месте" могут устать, если им приходится выполнять всю работу по уходу. Они водят своих близких на приемы, бегают в аптеки и, возможно, даже остаются дома с больным раком. В конце дня у них может не хватить выносливости, чтобы выслушать или поплакать.
Они занимаются логистикой, которая отличается от эмоциональных аспектов. Поэтому, возможно, вы, как человек, ухаживающий за больным на расстоянии, сможете оказать ему эмоциональную поддержку, говорит Триведи. Вы не исчерпали свои эмоциональные и физические ресурсы в той степени, в которой это могла бы сделать местная сиделка, поэтому вы можете быть доступны для долгих телефонных звонков и видеочатов.
Участвуйте в телемедицинских встречах. Узнайте, можете ли вы присутствовать на приеме у врача вашего близкого человека с помощью онлайновой видеоконференции. Эта возможность стала более доступной после пандемии COVID-19.
Организуйте семейные встречи. Планируйте регулярные семейные встречи по видеочату с больным раком и другими ухаживающими за ним людьми, чтобы обсудить последние новости о состоянии здоровья и текущие потребности. Организуйте встречи на регулярной основе или назначайте их по мере необходимости.
Нанимайте профессионалов. На определенном этапе ухода за вашим близким, особенно если все ухаживающие за ним люди живут на расстоянии, вы можете рассмотреть возможность найма специалиста или двух специалистов для оказания помощи на месте. Медицинские услуги на дому направляют медицинских работников на дом к нуждающемуся человеку.
Вы также можете рассмотреть возможность сотрудничества с координатором удаленного ухода. Эти специалисты могут помочь найти и скоординировать поставщиков услуг для удовлетворения всех медицинских и повседневных потребностей вашего близкого человека.
Показать, что вам не все равно
Повседневные нужды вашего друга или родственника, включая питание и координацию ухода, могут быть покрыты. Может быть, вы просто хотите показать, что вы рядом. Есть много значимых способов сделать это.
Вскоре после начала химиотерапии в Фоллс-Черч, штат Вирджиния, ее свекровь связалась с ней из Чарльстона, штат Южная Каролина, со специальными инструкциями.
Она сказала: "Где бы вы ни находились в воскресенье между 7:00 и 7:30, приготовьтесь принять целительную энергию и целительные мысли. Развяжите ноги и присутствуйте в настоящем моменте. Будьте восприимчивы к хорошему, что может прийти к вам".
Свекровь Онейлс - мастер Рейки. Рейки - это японская техника энергетического исцеления. Во время пандемии она начала вести группу для практиков Рейки по всей стране через Zoom. Каждую неделю они концентрировались на разных людях, нуждающихся в целительной энергии, и посылали им эту энергию с помощью техники Рейки. В это воскресенье Онейл был одним из тех, на ком группа сосредоточила свое коллективное намерение.
Для меня было очень важно знать, что есть такая большая группа людей с таким намерением, - говорит Онейл.
Но не обязательно быть мастером Рейки, чтобы показать любимому человеку, что ваши мысли с ним. Старая добрая посылка с заботой поможет. И Онейл, и Краудер считают посылки заботы одними из самых заботливых подарков, которые они получили во время лечения рака. Краудер оценила, что одна из полученных ею посылок не имела ничего общего с раком: ни розовых кружек для кофе, ни футболок с вдохновляющими высказываниями о борьбе с раком груди.
Там был лак для ногтей, блеск для губ и майка для бега. Ничего о раке. Там были только вещи, которые мне нравятся, и это помогло мне почувствовать себя нормальной, - говорит Краудер.
Прикосновение к технологиям
Многие высокотехнологичные подарки также предназначены для демонстрации любви и поддержки на расстоянии. Например, сенсорные браслеты и сенсорные лампы для дальних расстояний поставляются в паре. У ухаживающего и получающего уход есть по одному браслету. Прикосновение к вашему браслету или лампе посылает световой сигнал другому браслету или лампе, чтобы показать получателю, что вы думаете о нем.
Аналогичным образом компания Love Box разрабатывает деревянные подарочные коробки, предназначенные для отношений на расстоянии. Внутри коробки на крошечном экране отображаются фотографии, сообщения и другие цифровые изображения, которыми другой человек может управлять дистанционно. Когда ваш любимый человек открывает коробку, он может увидеть новую фотографию или сообщение от вас.
Но совсем не обязательно заваливать посылку подарками или посылать высокотехнологичный гаджет. Даже те простые сообщения, которые Онейл получила через социальные сети от друзей из Израиля, Украины, Польши и других стран США, имеют для нее огромное значение.
Все эти различные творческие способы помочь или выразить поддержку, говорит Онейл, имеют действительно большое значение.
