Жизнь с целиакией: Советы для детей и взрослых

Эксперты объясняют, почему целиакия может лишить организм питательных веществ, необходимых для процветания. 

Периодически у вас случаются приступы диареи?

А как насчет спазмов в животе? Газы в кишечнике? Распирание? Как насчет периодического вздутия живота?

Бывают ли у вас периодически запоры?

Ваш врач недавно сказал вам, что у вас анемия, но он или она не может найти причину, почему в вашей крови не хватает железа?

Был ли у вас прожорливый аппетит, но при этом вам удавалось похудеть?

Если вы ответили "да" на любой из этих вопросов (или даже если нет), у вас может быть целиакия - аутоиммунное заболевание кишечника, характеризующееся неспособностью переваривать глютен. Под глютеном подразумевается белок, содержащийся в определенных зерновых культурах, таких как пшеница (включая твердую, манную крупу, спельту, камут, эйнкорн и фаро), рожь, ячмень и тритикале.

Когда больные целиакией употребляют пищу, содержащую глютен, ворсинки (крошечные волосовидные выступы в тонком кишечнике, которые поглощают питательные вещества из пищи) повреждаются и не могут эффективно поглощать основные питательные вещества, включая белки, углеводы, жиры, витамины, минералы и, в некоторых случаях, воду и желчные соли. Симптомы могут включать спазмы в животе, газообразование, вздутие живота, хроническую диарею или запор (или и то, и другое), жирный стул, необъяснимую анемию или дефицит питательных веществ, а также потерю веса, несмотря на большой аппетит.

Но на этом все не заканчивается. Эксперты говорят, что это только классические симптомы. Другие сопутствующие заболевания и симптомы могут включать хрупкость костей или остеопороз (из-за неспособности организма усваивать кальций и витамин D), депрессию, слабость, недостаток энергии, бесплодие и, возможно, неуспеваемость.

Хорошей новостью является то, что переход на безглютеновую диету может устранить эти симптомы как можно скорее, а также предотвратить другие долгосрочные последствия заболевания.

У кого есть целиакия?

Вы не можете лечить целиакию, если не знаете, что она у вас есть, а эксперты говорят, что эта болезнь является скрытой эпидемией в США.

По данным Фонда целиакии, болезнь поражает одного из 133 человек, однако, по некоторым статистическим данным, до 97% людей остаются недиагностированными, а для того, чтобы поставить диагноз целиакии, среднему пациенту требуется около девяти лет.

"Неясно, становится ли она более распространенной или мы просто больше диагностируем ее", - говорит Питер Грин, доктор медицины, директор Центра целиакии при Колумбийском университете в Нью-Йорке и автор книги "Целиакия: Скрытая эпидемия".

Выбор безглютеновых продуктов

"Это заболевание встречается у 1% населения нашей страны, а диагностируется менее чем у 5% из этого 1%", - объясняет Грин, который также является профессором клинической медицины в Колледже врачей и хирургов Колумбийского университета и лечащим врачом в Медицинском центре Колумбийского университета.

"Эта недодиагностика приводит к тому, что пациентам становится труднее, когда им наконец-то ставят диагноз, потому что не все продукты без глютена доступны", - говорит он.

"В других странах, например, в Финляндии, диагноз ставится 50% людей, - говорит он. И выбор безглютеновых продуктов становится более доступным. Например, в кафе-мороженом в Буэнос-Айресе можно найти мороженое без глютена, а в McDonald's в Хельсинки, Финляндия, можно заказать Биг-Мак без глютена.

"В других частях света люди более внимательно относятся к целиакии", - добавляет Джонатан Д. ЛаПук, доктор медицины, доцент клинической медицины в Медицинском центре Колумбийского университета. "Они просто больше обращают на это внимание, и в меню есть надписи о пшенице, поэтому нет ничего страшного в том, чтобы зайти в ресторан и сказать, что я должен быть "без глютена"".

Опасности ошибочного диагноза

Еще одним препятствием на пути диагностики целиакии является то, что ее симптомы могут быть неясными - даже несуществующими, объясняет ЛаПук.

"Когда я учился в медицинской школе, нам говорили, что если бы вы попытались, то не смогли бы пропустить [диагностику целиакии], но теперь мы знаем, что большинство случаев бессимптомны [не имеют симптомов] или имеют незначительные симптомы", - говорит он. "Она может быть ипси-пипси, очень тонкой, [выраженной] небольшой диареей и небольшими судорогами; у кого этого нет?".

Это правда, говорит Грин. "Проблема в том, что врачи не признают это заболевание, и это, вероятно, потому, что у пациентов нет классической презентации. Заболевание считается очень распространенным, но врачам внушают, что для постановки диагноза необходимо наличие диареи, а это не так; целиакия - это скорее мультисистемное заболевание".

Например, "наш опыт показывает, что многие дети, которым ставят диагноз, имеют диагноз "алфавитный суп", включая синдром дефицита внимания (ADD), синдром дефицита внимания с гиперактивностью (ADHD) и другие когнитивные проблемы", - говорит он.

По данным финского исследования, люди с недиагностированной целиакией, как правило, имеют меньше университетских дипломов и меньше руководящих должностей, что, возможно, связано с поведенческими проблемами в детстве.

Это может быть связано с повышенной распространенностью депрессивных и деструктивных поведенческих расстройств, описанных у подростков с нелеченной целиакией, говорит Грин.

"У взрослых и детей дефицит железа - даже без анемии - является фактором риска плохой успеваемости по стандартным математическим тестам, так что анемия тоже может играть свою роль", - добавляет ЛаПук.

Диагностические подсказки

Диагностика целиакии может быть частью проблемы.

"Это может быть очень непросто, - говорит ЛаПук. Первым шагом обычно является анализ крови на наличие и уровень определенных антител. Эти анализы могут включать антиглиадиновые, антиэндомизиальные, антитела к тканевой трансглутаминазе и общий иммуноглобулин А. Если результаты анализа крови положительные, то человеку назначается биопсия тонкой кишки для подтверждения диагноза и оценки степени повреждения.

Иногда анализы крови не дают результатов, объясняет ЛаПук, и тогда мы проверяем наличие специфических генов HLA (антигенов лейкоцитов человека), связанных с целиакией. Если эти гены отсутствуют, то вероятность развития целиакии маловероятна. Положительный HLA-тест, однако, не означает, что человек болен этим заболеванием, поскольку эти гены распространены среди населения в целом.

"Около 30% населения в целом имеют генетическую предрасположенность к целиакии, но только около 1% заболевают ею, поэтому у большинства людей с генетической предрасположенностью целиакии нет, и мы думаем, что может быть что-то, что ее выявляет, например, вирус или другие факторы, которые мы пока не понимаем", - говорит ЛаПук.

Диагностической подсказкой, однако, является наличие кожной проблемы, называемой герпетиформным дерматитом, который характеризуется зудом и волдырями. Это заболевание обычно сопровождает целиакию.

Стоит ли вам сдавать анализы?

Что касается того, кто должен пройти тестирование, то каждый, у кого есть симптомы, должен поговорить со своим врачом о проведении анализа крови - и, возможно, каждый, у кого есть какие-либо вторичные заболевания, такие как болезнь хрупких костей остеопороз или бесплодие, говорят эксперты.

На самом деле, недавнее исследование в журнале Archives of Internal Medicine предполагает, что обследование людей с остеопорозом на наличие целиакии может помочь улучшить лечение и снизить риски, связанные с хрупкими костями.

В новом исследовании 266 постменопаузальных женщин с остеопорозом и 574 женщин без остеопороза, почти 4,5% женщин с остеопорозом дали положительный результат на целиакию; только 1% женщин без остеопороза дали положительный результат анализа крови. Более того, последующая биопсия кишечника подтвердила целиакию у 3,4% женщин с остеопорозом и только у 0,2% женщин без остеопороза. И чем тяжелее была целиакия, тем тяжелее был остеопороз, показало исследование.

Вся ответственность лежит на вас

Если ваш врач не заговорил о целиакии, это зависит от вас. ЛаПук советует пациентам говорить своим врачам: "Я читал, что, оказывается, представление о целиакии изменилось за последние 30 лет, и симптомы могут быть более тонкими; мне интересно, может быть, у меня она есть. Я слышал, что это простой анализ крови, чтобы сделать скрининг на эту болезнь".

"Если у них есть одно из множества аутоиммунных заболеваний, таких как диабет 1 типа, синдром Сьогрена... они должны поднять вопрос об этом диагнозе со своим врачом. И единственный способ действительно доказать, что у вас его нет, - это сдать анализы", - говорит Грин.

Целиакия часто встречается у людей с другими аутоиммунными заболеваниями. По его словам, от 8% до 10% людей с диабетом первого типа также страдают целиакией.

Дети с целиакией

"Это хороший диагноз, потому что вы можете поправиться, просто повесив на него свою шляпу. И нет никаких побочных эффектов от изменения диеты", - говорит Грин, - если только вы не ребенок.

"Это такое простое лечение, но если вы ребенок и вдруг вам нельзя есть пиццу, булочки для хот-догов или гамбургеров, это большая проблема, потому что нет ничего, чего бы ребенок хотел больше, чем быть похожим на своих сверстников", - говорит ЛаПук.

Именно здесь на помощь приходят творческие диетологи, такие как Дана Грин, MS, RD, диетолог с частной практикой в Бостоне. Грин говорит, что жизнь без глютена требует некоторой адаптации. "Это требует некоторых изменений в образе жизни, - говорит она врачу. Первый шаг - научиться читать этикетки и определять виновников, которые могут содержать скрытый глютен. "Скрытый глютен можно найти в таких маловероятных продуктах, как холодные закуски, супы, твердые конфеты, соевый соус, многие продукты с низким содержанием жира или обезжиренные продукты, даже лакрица и мармелад", - говорит она.

"Мне нравится рассказывать людям о том, что они могут есть, а не о том, что нельзя", - говорит она.

Есть и печь без глютена становится все проще и проще. Для начала, коммерческие безглютеновые хлеба и смеси с легко усваиваемыми базовыми ингредиентами - такими как рисовая мука (белая или коричневая), манная крупа, картофель и тапиока - доступны сегодня в большинстве продовольственных магазинов, говорит она. Другие забавные "да-продукты" для детей с целиакией включают: чипсы и тортильи из чистой кукурузной муки, попкорн, чипсы из овощей и орехов без глютена, желатиновые десерты, отдельные смеси для пудинга, а также мороженое, шербет или йогурт (без подозрительных добавок на этикетке)", - говорит она. К вредным ингредиентам, на которые следует обратить внимание, относятся:

  • неопознанный крахмал

  • модифицированный пищевой крахмал

  • гидролизованный растительный белок (ГРБ)

  • гидролизованный растительный белок (HPP)

  • текстурированный растительный белок (TVP)

  • связующие

  • наполнители

  • эксципиенты

  • расширители

  • солод

Некоторые безрецептурные и рецептурные препараты, а также диетические добавки могут содержать глютен, говорится на сайте Фонда целиакии. Поговорите с вашим фармацевтом.

Безглютеновые альтернативы

"Вместо пшеничных макаронных изделий выбирайте картофель, гречку, коричневый рис, дикий рис или бобы", - говорит она. "Родители постоянно спрашивают о полезных безглютеновых закусках, которые можно положить в ланч-бокс их детей, и я обычно предлагаю арахис и изюм, сушеные или свежие фрукты, небольшой йогурт или пакетик картофельных чипсов в качестве лакомства".

Грин также советует родителям детей с целиакией поговорить с персоналом школьной столовой. "Сегодня школьные диетологи хорошо знакомы с непереносимостью лактозы, диабетом и другими проблемами со здоровьем, поэтому они знают, что требуется, и готовы удовлетворить особые диетические потребности без лишнего шума", - говорит она. На веб-сайте Ассоциации по борьбе с целиакией (Celiac Sprue Association) можно распечатать письма с конкретными советами по школьным вопросам.

"Я также советую родителям сообщить учителю своего ребенка, если в классе будет вечеринка по случаю дня рождения или другой особый перекус, чтобы они могли прислать что-нибудь для своего ребенка, чтобы он не чувствовал себя обделенным", - говорит она.

Будущее без глютена

Но в будущем диета может оказаться не единственным способом борьбы с целиакией, говорит Питер Грин.

В будущем могут появиться препараты, которые помогут людям с целиакией лучше переваривать глютен. "Существует значительное количество исследований лекарств, которые могут помочь людям, и хотя они не могут заменить безглютеновую диету, они могут позволить людям переносить небольшое количество глютена".

Также ведутся работы по генной инженерии продуктов питания, чтобы избавиться от токсичных компонентов пшеницы, говорит он.

Hot