Получите рекомендации о том, как ребенок с СМА3 может быть независимым, несмотря на проблемы с подвижностью.
Дети с SMA3 могут испытывать трудности при ходьбе, беге, подъеме и спуске по лестнице. И это нормально - хотеть помогать как можно больше. Но вы можете повысить самооценку своего ребенка, предоставив ему больше самостоятельности.
Как родитель или человек, ухаживающий за ребенком, вот как вы можете помочь.
Дома
Составьте список обязанностей, которые соответствуют способностям вашего ребенка. Пусть они сами решают, когда и как делать те или иные дела. Эти обязанности могут включать составление списка продуктов, помощь в приготовлении ужина или выбор школьной одежды на следующий день.
Часто подростки не спешат открыто говорить о своих проблемах. Но спросите своего ребенка, есть ли способ сделать ваш дом более безопасным и дружелюбным к SMA3. Возможно, вы сами сможете внести некоторые изменения. Но для более серьезных работ лучше проконсультироваться с профессионалом.
Большую помощь могут оказать беспроводные технологии и "умные" инструменты. Эти устройства позволяют вашему ребенку управлять всеми видами вещей через ноутбук или смартфон, включая:
-
Свет
-
Отопление или кондиционирование воздуха
-
Дверные замки или камеры
-
Музыка и телевизоры
-
Некоторые кухонные приборы
Прием лекарств
Дети и взрослые с SMA3 нуждаются в постоянном медицинском уходе. Вы можете помочь своему ребенку узнать, как он может принимать участие в процедуре ухода за своим здоровьем.
Но вам нужно попросить своего врача или медицинского специалиста высказать свое мнение о том, как ваш ребенок может стать более независимым в вопросах лечения. Они подскажут вам, что можно делать без дополнительной помощи.
Например, риздиплам (Evrysdi) - это жидкое лекарство, одобренное для лечения СМА. Вы храните его дома в холодильнике. Его дают один раз в день после еды, и принимать его нужно в одно и то же время каждый день. Подросток или юноша может принимать это лекарство самостоятельно.
В школе
SMA3 не должен влиять на способность вашего ребенка к обучению. Но определенные физические ограничения могут усложнить процесс. Спросите у своего ребенка, что ему нужно, чтобы добираться до занятий и обратно. Некоторым детям с СМА легче учиться в условиях домашнего обучения.
Убедитесь, что у вас есть индивидуальная образовательная программа (IEP) или план 504. Они гарантируют набор стандартов, которым должна следовать школа, чтобы адаптироваться к потребностям вашего ребенка в обучении.
Когда ваш ребенок будет готов к поступлению в колледж, вот несколько вопросов, над которыми стоит задуматься:
-
Где они будут жить - дома или в кампусе?
-
Может ли школа внести полезные изменения в классе и вне его?
-
Кто живет поблизости и может помочь в чрезвычайной ситуации?
-
Есть ли онлайн-классы?
-
Может ли ваш ребенок посетить специалиста по СМА в университетском городке или рядом с ним?
Путешествия и передвижение
Изучите вместе с ребенком различные приспособления для передвижения. Эти приспособления помогут вашему ребенку самостоятельно безопасно перемещаться из одного места в другое.
К вспомогательным устройствам, которые помогут вашему ребенку передвигаться, относятся:
-
Адаптивные велосипеды
-
Ножные и мышечные корсеты
-
Инвалидные коляски?
-
Ходунки
-
Штандарты
Люди с ограниченными возможностями имеют равный доступ к общественному транспорту. Это означает, что ваш ребенок должен иметь возможность самостоятельно ездить в автобусе, метро или поезде, даже если он пользуется инвалидной коляской. Но обязательно поезжайте с ним в первые несколько поездок. ?
Подростки с SMA3 могут получить водительские права. Вы можете приспособить автомобиль или фургон под нужды вашего ребенка. Обратитесь в Ассоциацию специалистов по реабилитации водителей (ADED), чтобы найти специалиста, который может помочь.
Адаптированные автомобили могут включать в себя:
-
ручное управление для ускорения и замедления движения
-
Инструменты для помощи в управлении
-
Сенсорные панели для включения автомобиля или переключения передач
-
Дистанционные открыватели дверей
-
Двери, достаточно широкие для инвалидного кресла
Если ваш ребенок водит машину самостоятельно, убедитесь, что у него есть аварийная аптечка с дополнительными медицинскими принадлежностями.
Физические упражнения и спорт
Подростки и юноши с SMA3 могут быть активными. На самом деле, физические упражнения могут помочь укрепить силы и повысить подвижность. Плавание может быть хорошим выбором. Но спросите физического или трудового терапевта вашего ребенка, какие виды физической активности безопасны.
Вы также можете поискать рекреационные виды спорта в вашем районе. Некоторые программы разработаны для детей с физическими ограничениями. Вы можете услышать, что они называются адаптированными или адаптивными видами спорта. Во многие из них можно играть в инвалидном кресле или с помощью другого адаптивного оборудования. Ваш ребенок может участвовать, даже если он не пользуется ходунками постоянно.
Узнайте в школе вашего ребенка или в местном отделе по организации досуга, что для него доступно.
Уход за психическим здоровьем
Люди с СМА3 могут жить полноценной жизнью, особенно при поддержке друзей и семьи. Но обратите пристальное внимание на эмоциональные потребности вашего ребенка. Дети или подростки со SMA3 могут подвергаться травле в школе. Им может казаться, что они выделяются или их не понимают.
Найдите школьного консультанта или детского психолога. Попросите своего врача дать направление к специалисту, который работает с детьми, страдающими такими заболеваниями, как СМА. И пусть ваш ребенок знает, что его психическое здоровье заслуживает такого же внимания, как и физическое.
Поощряйте своего подростка или юношу присоединиться к группе поддержки сверстников. Им полезно иметь место, где они могут пожаловаться, задать вопросы или просто пошутить с другими людьми, которые точно знают, через что они проходят.
Спросите у своего детского врача или социального работника, есть ли такие группы в вашем районе. Национальные некоммерческие группы - еще один хороший способ найти единомышленников. Посетите сайт curesma.org для получения дополнительной информации.
