врач объясняет причины, симптомы и лечение первичных иммунодефицитных заболеваний (ПИДЗ) - группы заболеваний, при которых организму трудно бороться с инфекциями.
Когда у вашего ребенка первичное иммунодефицитное заболевание (ПИДД), его организму труднее бороться с микробами, которые вызывают болезни. У них может возникнуть множество инфекций в ушах, легких, на коже или в других местах, которые долго не проходят.
В большинстве случаев это происходит у младенцев или маленьких детей, но иногда болезнь не проявляется до взрослого возраста. Существует множество различных типов - более 200 - и они влияют на различные части иммунной системы. Все они повышают вероятность заболевания инфекциями.
У каждого человека с ПИДР свой опыт. Если ваш ребенок болен этим заболеванием, в большинстве случаев он сможет ходить в школу и заводить друзей, как и другие дети. Взрослый человек с ПИДР сможет работать и вести активную, нормальную жизнь.
Если у вашего ребенка ПИДР в легкой форме, ему может понадобиться принимать лекарства для лечения инфекций, которые он получает.
Врачи лечат некоторые из более серьезных типов ПИДР дозами антител для борьбы с инфекциями. Антитела вводят через капельницу в вену. Процедура занимает несколько часов, и ее нужно проводить каждые несколько недель.
При некоторых тяжелых формах ПИДР может потребоваться еще более серьезное лечение: пересадка костного мозга, которая требует длительного периода восстановления.
Когда вы впервые узнаете, что у вашего ребенка ПИДР, вы можете беспокоиться, что инфекции выйдут из-под контроля. Но существует множество методов лечения, которые могут сдержать симптомы и помочь вашему ребенку оставаться здоровым и активным.
Вы не должны справляться с этим в одиночку. Обратитесь к семье и друзьям за эмоциональной поддержкой. Поговорите со своим врачом о том, как познакомиться с другими семьями, которые тоже столкнулись с ПИДР. Они поймут, через что вы проходите.
Причины
Вы не можете заразиться ПИДР, как простудой или гриппом. Ваш ребенок болен этим заболеванием, потому что родился с нарушенным геном, который влияет на его иммунную систему.
Иногда эта проблема передается по наследству. Или она может возникнуть сама по себе.
В норме белые кровяные тельца вашего организма борются с инфекциями. У некоторых людей с ПИДР отсутствуют определенные типы белых кровяных телец, или эти клетки работают не очень хорошо. Если это относится к вашему ребенку, он с большей вероятностью заболеет инфекциями, которые у других людей не приживутся.
Симптомы
Вы можете не замечать никаких симптомов, пока вашему ребенку не исполнится несколько месяцев. Он может заболеть множеством серьезных инфекций, или его болезнь может начаться как обычная простуда, но перерасти в бронхит или пневмонию.
Признаки того, что у вашего ребенка может быть ПИДР, включают:
-
имеет четыре или более инфекций в год в ушах, легких, коже, глазах, во рту или в интимных местах
-
Нуждается в введении антибиотиков через капельницу при инфекциях
-
болеет более чем одной тяжелой, быстро протекающей болезнью, например септицемией, бактериальной инфекцией крови
-
молочница (грибковая инфекция во рту), которая не проходит
-
Антибиотики не помогают
-
Болеет пневмонией чаще, чем раз в год
Получение диагноза
Ваш врач проведет физический осмотр и может задать вам такие вопросы, как:
-
Часто ли ваш ребенок болел тяжелыми инфекциями?
-
Если да, то как долго они длятся?
-
Остается ли ваш ребенок больным даже после приема антибиотиков?
-
Часто ли болеют другие люди в вашей семье?
Врач также может попросить вашего ребенка сдать анализы крови. Он возьмет кровь и отправит ее в лабораторию для анализа. В некоторых анализах будет подсчитано количество белых кровяных телец в организме вашего ребенка. В других анализах измеряются определенные белки, которые борются с болезнями, называемые иммуноглобулинами.
Во многих штатах новорожденных проверяют на самый тяжелый вид ПИДР, который называется SCID (тяжелый комбинированный иммунодефицит).
Вопросы вашему врачу
-
Что еще может вызвать эти симптомы?
-
Как я могу уберечь своего ребенка от болезни?
-
Каких реакций мне следует ожидать от лечения?
-
Должен ли мой ребенок получить все обычные вакцины?
-
Нужно ли моему ребенку воздержаться от некоторых видов спорта?
Лечение
Инфекции случаются, но лечение может устранить симптомы, чтобы ваш ребенок мог как можно скорее выздороветь и вернуться к своим любимым занятиям.
Может потребоваться более высокая доза лекарств для борьбы с инфекцией и более длительный их прием. Если инфекция серьезная, вашему ребенку может потребоваться введение антибиотиков в вену через капельницу.
Даже если ребенок сейчас не болен, врач может назначить ему антибиотики или другие лекарства для профилактики заболевания.
Врач также может предложить лечение, которое поможет иммунной системе вашего ребенка работать лучше:
Заместительная терапия иммуноглобулинами (Ig).
Это белки, борющиеся с болезнью, называемые антителами, которые необходимы вашему ребенку. Врачи обычно вводят их через иглу, внутривенно.
Антитела действуют недолго, поэтому вашему ребенку может понадобиться лечение каждые 3 или 4 недели.
У ребенка могут быть побочные эффекты, такие как боль в мышцах или суставах, головная боль или небольшая температура.
Пересадка стволовых клеток.
Это редкость, но при очень тяжелом ПИДР вашему ребенку может понадобиться пересадка стволовых клеток. В некоторых случаях это лечение.
Стволовые клетки помогают создавать новые клетки крови. Они берутся из костного мозга, который является мягким центром костей.
Для пересадки донор предоставляет стволовые клетки с неизмененными генами. Вашему ребенку нужно будет найти подходящего человека, чтобы его организм принял новые клетки.
Близкие родственники, такие как брат или сестра, - это наилучший шанс. Хорошим донором также может стать человек из той же расовой или этнической группы. Если никто из ваших знакомых не подходит, вы можете поставить своего ребенка в лист ожидания.
Во время пересадки ваш ребенок будет получать новые стволовые клетки через капельницу. Он не почувствует боли и будет находиться в сознании.
Может пройти от 2 до 6 недель, прежде чем новые стволовые клетки размножатся и начнут производить здоровые, рабочие клетки крови. В течение этого времени вашему ребенку, возможно, придется оставаться в больнице или, по крайней мере, каждый день посещать специалистов по трансплантации. Может пройти от 6 месяцев до года, пока количество хороших клеток крови в организме ребенка достигнет нормы.
Забота о вашем ребенке
Даже с ПИДР ваш ребенок сможет ходить в школу, заводить друзей и продолжать заниматься спортом. Вы должны встретиться с его учителями, чтобы объяснить его состояние и сообщить им, что ему, возможно, придется пропускать занятия по болезни чаще, чем другим детям. Вы также должны сообщить в школу о лекарствах, которые им придется принимать.
Как и любой другой человек, ваш ребенок должен питаться полезными продуктами, такими как фрукты, овощи, цельное зерно и нежирный белок. Возьмите в привычку физические упражнения и следите за тем, чтобы он высыпался.
Чтобы не допустить размножения микробов, часто мойте руки с мылом не менее 20 секунд. Научите их продолжать тереть намыленные руки, при этом дважды напевая песню "С днем рождения" - этого достаточно, чтобы выполнить свою работу. Вы можете использовать дезинфицирующее средство для рук на спиртовой основе, если мыло и вода недоступны.
Стресс может затруднить борьбу организма с болезнями. Поощряйте их выделять время на отдых, игры и хобби. Массаж, физические упражнения, общение с людьми, которые им нравятся, молитва или медитация - вот еще несколько способов уменьшить стресс.
Чего ожидать
Каждый человек переживает ПИДР по-своему, потому что существует очень много типов этого заболевания. Большинство людей при правильном лечении могут жить полной и активной жизнью.
Наиболее тяжелые формы заболевания можно лечить и, возможно, вылечить с помощью трансплантации стволовых клеток, хотя это нелегкий процесс.
Когда ваш ребенок болен этим заболеванием, всей семье понадобится много эмоциональной поддержки от таких людей, как друзья, дальние родственники и соседи. Поговорите со своим врачом о том, как связаться с другими семьями, у которых есть ребенок с тяжелой формой ПИДР и которые могут понять, каково это.
Получение поддержки
Веб-сайт Фонда иммунного дефицита поможет вам найти врача или связаться с группой поддержки.
На сайте также есть информация о клинических испытаниях. В них проверяются новые лекарства, чтобы убедиться в их безопасности и эффективности. Испытания - это возможность для людей попробовать лекарства, которые доступны не всем. Ваш врач может сказать вам, является ли это хорошим вариантом для вашего ребенка.
