Что будет дальше после того, как вы узнаете, что у вас колоректальный рак? У врача есть идеи, как подготовиться к тому, что вас ждет впереди.
Вы не обязаны решать все сразу. Но есть способы почувствовать себя более подготовленным к лечению и справиться с тем, что будет дальше.
Задавайте вопросы
Если вы узнаете больше о колоректальном раке, вы сможете лучше контролировать происходящее. Начните с того, что на следующий прием к врачу возьмите с собой список вопросов, например:
-
Как далеко распространился мой рак?
-
На какой стадии находится мой рак? Что это значит?
-
Как скоро мне нужно начать лечение?
-
Какие процедуры мне необходимы?
-
Повлияют ли они на мою повседневную жизнь?
-
Каковы побочные эффекты лечения?
-
Каких специалистов я буду посещать? Какова их роль?
-
Какие службы поддержки доступны мне и моей семье?
-
Каков ваш опыт лечения людей с раком толстой кишки?
-
Следует ли мне звонить вам с вопросами или проблемами?
-
Каковы мои шансы на выздоровление после лечения?
-
Потребуется ли мне колостома? Будет ли она постоянной?
-
Как часто мне будут нужны осмотры после лечения?
-
Что я могу сделать, чтобы мой рак не вернулся?
Получить образование
Узнайте о новейших методах лечения колоректального рака. Если вам что-то непонятно, запишите это и спросите об этом своего врача при следующей беседе. Информированность поможет вам обсудить с врачом возможные варианты лечения.
Вы также можете обратиться в Национальный информационный центр по раку Американского общества борьбы с раком (NCIC) по телефону 800-227-2345, который предлагает бесплатную информацию и поддержку по телефону, электронной почте или в чате.
Некоторые группы защиты интересов пациентов, такие как Colorectal Cancer Alliance и Fight Colorectal Cancer, также располагают ресурсами, помогающими людям справиться с болезнью.
Настройтесь на лучший уход
Выбор врача для лечения - это важное решение. Попросите своего лечащего врача или другого человека, которому вы доверяете, дать вам рекомендации. Затем вы можете спросить, в каких больницах они работают и принимают ли они вашу страховку.
Вы также можете проверить сайты местных больниц или национальных организаций, таких как Американский колледж хирургов или Американское общество клинической онкологии.
Если вы живете недалеко от специализированного центра лечения рака, лучше начать с него.
Инструмент: Найти врача, специализирующегося на раке толстой кишки
Попробуйте поговорить с выбранным вами врачом лично или по телефону. Эти советы могут помочь:
-
Найдите врачей, которые вам нравятся, которым вы доверяете и которые вас слушают. Вы хотите, чтобы вам было комфортно работать со всеми.
-
Спросите о биографии и опыте. Как часто они лечат людей с колоректальным раком? Если вам нужна операция, сколько раз хирург проводил необходимую вам процедуру? И как часто? Где учился ваш врач? Проходил ли он какие-либо стажировки и имеет ли он сертификацию?
-
Найдите членов команды, которые могут хорошо работать вместе. Большинство методов лечения рака дополняют друг друга. Например, вы можете пройти химиотерапию и облучение до операции и еще одну химиотерапию после. Это особенно верно для рака прямой кишки. Поэтому специалисты в вашей команде - онколог, радиолог и хирург - должны работать вместе, чтобы выработать наилучшую стратегию.
Не бойтесь получить второе мнение. Если у вас есть сомнения по поводу предложенного врачом лечения - или если вы хотите перепроверить - обратитесь к другому врачу. Большинство из них не будут возражать против этого. Второй врач может предложить то же лечение, что и первый. Это знание может сделать вас более уверенным в принятии решения.
Поговорите со своим врачом и страховой компанией до начала лечения, чтобы потом вас не удивили расходы. Убедитесь, что вы знаете, что будет и что не будет покрываться страховкой. Возможно, вы сможете договориться с врачом о плане оплаты.
Познакомьтесь со своей лечебной командой
Вероятно, вы будете лечиться у нескольких врачей, занимающихся лечением колоректального рака.
Под руководством вашего главного врача в вашу команду могут входить следующие специалисты:
-
медицинский онколог, который будет наблюдать за вашим лечением и назначать химиотерапию
-
радиационный онколог, который будет лечить вас с помощью облучения
-
колоректальный хирург, общий хирург или хирургический онколог, который будет делать вам операцию
Вы также можете работать с другими медицинскими работниками, такими как медсестры и патологоанатомы. Вы можете проконсультироваться с врачом-диетологом, чтобы убедиться, что во время лечения вы получаете все необходимые питательные вещества.
Если вы обнаружите, что у вас сильные эмоции по поводу рака или его лечения, с которыми вам трудно справиться, возможно, вам стоит обратиться к психотерапевту, например, социальному работнику, психологу или психиатру. Некоторым членам вашей семьи также может быть полезно поговорить с психотерапевтом, если они чувствуют себя подавленными.
Работайте со своим врачом
Принимайте активное участие в своем лечении. Вам и вашей команде медицинских работников придется принимать множество решений вместе. Участие в процессе лечения может дать вам ощущение контроля над ситуацией.
Сообщите своему врачу, что вы хотите партнерства. Большинство из них будут рады этой идее. Если ваш врач против или игнорирует ваши опасения, подумайте о том, чтобы обратиться к другому.
Будьте честны. Чтобы лечение было эффективным, вы должны быть честны со своим врачом. Поэтому убедитесь, что он знает все о вашем состоянии здоровья, даже то, о чем вы, возможно, стесняетесь говорить. Расскажите им обо всех лекарствах, добавках и травах, которые вы принимаете. Если вы пропускаете прием какого-либо лекарства, скажите об этом врачу и объясните причину. Возможно, найдется решение.
Составьте список. В течение некоторого времени вы можете находиться в кабинетах врачей и больницах. Держите при себе блокнот или смартфон, чтобы записать все вопросы до того, как вы уйдете. Не бойтесь спрашивать подробности, если вам что-то непонятно.
Получите копии своих медицинских карт. Попросите у своего врача копию вашей истории болезни, включая результаты анализов крови, снимки и отчеты. Таким образом, вы будете готовы к тому, что в дальнейшем вам придется обратиться к другому медицинскому работнику.
Отслеживайте свое самочувствие. Каждый день делайте краткие записи о своем самочувствии, включая все принимаемые вами лекарства и симптомы. Возьмите это с собой на следующий визит к врачу, так как это может помочь ему скорректировать ваше лечение.
Подумайте об участии в клинических испытаниях
Прежде чем утвердить лечение колоректального рака, исследователи проверяют его в клинических испытаниях. Если вы заинтересованы, попросите своего врача помочь вам найти клиническое испытание, которое ищет таких пациентов, как вы.
Спросите о том, что в них участвует. Например, вы захотите узнать, как долго длится испытание, что вам нужно будет делать и каковы могут быть побочные эффекты.
Некоторые люди с колоректальным раком или другими заболеваниями неохотно принимают участие в клинических испытаниях. Одна из причин заключается в том, что они боятся, что вообще не получат никакого лечения. Но это не так. Вы получите либо наиболее эффективную терапию, которая уже доступна, либо новое лечение, которое тестируется, чтобы проверить, не работает ли оно лучше.
Фазы клинических испытаний
Исследователи проводят клинические испытания по фазам. Каждый из них предназначен для получения конкретной информации и основывается на предыдущих этапах.
-
Фаза I. Небольшое количество пациентов получают новое лечение. Цель состоит в том, чтобы выяснить, как лучше его вводить и какое количество препарата можно безопасно вводить.
-
Фаза II. Все больше людей получают лечение, поскольку исследователи больше узнают о его безопасности и эффективности.
-
Фаза III: исследователи сравнивают новое лечение со стандартным на большом количестве людей.
-
Фаза IV. Исследователи применяют новый метод лечения более широко. Например, они могут использовать новый препарат, эффективность которого была доказана в ходе клинических испытаний, вместе с другими лекарствами для лечения заболевания или состояния у определенной группы людей и проверить долгосрочные эффекты.
Преимущества и риски клинических испытаний
Главное преимущество заключается в том, что вы можете получить новый метод лечения колоректального рака до того, как он станет общедоступным. Это также способ помочь исследованию методов лечения и процедур, которые помогут другим больным колоректальным раком.
Это может помочь оплатить ваши медицинские счета. Компания или агентство, спонсирующее исследование, может оплатить многие анализы и визиты к врачу, непосредственно связанные с исследованием. Вам следует заранее уточнить этот вопрос у персонала, проводящего исследование.
Имейте в виду, что смысл клинического исследования заключается в том, чтобы узнать о рисках и побочных эффектах. Поэтому вы можете не знать о них заранее. Помните, что большинство методов лечения имеют побочные эффекты, как и само заболевание или состояние.
Если вы присоединитесь к исследованию, исследователи расскажут вам обо всех известных побочных эффектах, которые могут у вас возникнуть, и будут информировать вас о проблемах, которые возникнут или станут известны в ходе исследования.
Как найти клиническое исследование?
Проверьте эти веб-сайты, которые помогут вам найти клиническое исследование колоректального рака.
-
TrialCheck. Этот сайт разработала некоммерческая Коалиция кооперативных групп по борьбе с раком. Это беспристрастная служба подбора и навигации по клиническим испытаниям рака, которая позволяет людям искать испытания рака в зависимости от заболевания и местонахождения.
-
Национальный институт рака. На этом сайте перечислены более 6 000 клинических исследований рака и объясняется, что делать, если вы нашли подходящее для вас клиническое исследование.
-
ClinicalTrials.gov. Вы найдете актуальную информацию о клинических испытаниях рака, проводимых при федеральной и частной поддержке.
-
CenterWatch. На этом сайте перечислены спонсируемые промышленностью клинические испытания, которые набирают пациентов.
Решите, что вы расскажете другим людям
Нет правильного времени или способа сообщить другим людям о том, что у вас рак. Возможно, вы захотите начать с самых важных людей в вашей жизни - вашего партнера, семьи или друзей - и двигаться дальше. Объясните, какой у вас тип рака, какое лечение вам необходимо и каковы ваши дальнейшие действия.
Если у вас есть дети, как много вы им расскажете, зависит от их возраста и от того, что, по вашему мнению, они могут вынести. Но успокойте их, что они не могут заразиться вашей болезнью и что они ничего не сделали, чтобы вызвать ее - два распространенных детских страха.
Поскольку вам, возможно, придется взять отпуск на работе для лечения, важно сообщить о своей болезни начальнику или кому-то из отдела кадров вашей компании. Возможно, вы захотите сообщить об этом и нескольким коллегам.
Если вам не хочется рассказывать о своем диагнозе десяткам людей, попробуйте сделать следующее: Выберите одного или двух близких вам людей, которые будут распространять информацию и отвечать на вопросы других.
Выберите здоровый образ жизни
Физические упражнения еще более важны для людей с колоректальным раком. Исследования показывают, что физическая активность снижает риск смерти после диагностирования колоректального рака. Поговорите со своим врачом о том, сколько и какой вид физических упражнений вам подходит. Многие люди стремятся к 30 минутам в течение нескольких дней в неделю. Если вы только начинаете, постарайтесь заниматься в течение 10 или 15 минут, а затем увеличивайте продолжительность занятий.
После лечения врач, скорее всего, посоветует вам на некоторое время изменить свой рацион питания, перейдя на продукты, которые не наносят вреда вашей толстой кишке. До тех пор придерживайтесь растительной диеты, употребляя не менее пяти порций фруктов и овощей каждый день.
Сократите потребление красного мяса, особенно обработанного, вяленого или соленого (например, бекона). Они могут навредить вашей толстой кишке. Не ешьте больше двух порций по 4 унции в неделю, а когда едите, выбирайте постные куски мяса с обрезанным жиром.
Выбирайте цельнозерновые продукты, такие как хлеб из цельной пшеницы и коричневый рис, вместо рафинированных продуктов, таких как белый хлеб и рис. Но следите за углеводами. Слишком большое количество обработанных или сладких продуктов с высоким содержанием углеводов может повысить вероятность того, что рак вернется после лечения.
Выбирайте продукты с низким содержанием жира. Жирная пища приводит к увеличению количества кислоты в кишечнике, что может привести к повреждению клеток и способствовать росту опухолей. Вместо этого ешьте постное мясо птицы, молочные продукты с низким содержанием жира и хорошие жиры омега-3, которые содержатся в жирной рыбе (лосось, скумбрия, сардины), грецких орехах и масле канолы.
Если вы курите, сейчас самое время бросить. Люди, употребляющие табак, лишь наполовину лучше переносят лечение колоректального рака. Поговорите со своим врачом, если вам нужна помощь в отказе от этой привычки.
Ожидайте изменений дома
Диарея - обычное явление после лечения колоректального рака, особенно химиотерапии и облучения. Сначала вам может показаться, что вы не можете контролировать свой кишечник. Но после окончания лечения проблема обычно решается.
Принимайте ванны и меняйте одежду, когда это необходимо. Ношение прокладок или другой защитной подкладки может помочь вам сохранить сухость. Также сообщите своему врачу, если у вас часто бывает понос.
Если вам была сделана операция по удалению рака из толстой или прямой кишки, ваш организм не сможет перерабатывать отходы таким же образом. Поэтому вам может понадобиться носить колостомический мешок для сбора кала во время или после лечения, на короткое время или постоянно. Если у вас есть такой мешок, лучше всего менять его утром, прежде чем вы что-либо съедите или выпьете. В течение дня опорожняйте мешок, когда он наполнится на треть (калом, мочой или газом). Если вы будете ждать, мешок может стать более заметным или его будет труднее опорожнить.
Поговорите со своим партнером о любых проблемах в интимной жизни. Вы можете беспокоиться, что они не будут заинтересованы в сексе из-за вашего рака или если вам придется использовать колостомический мешок. Обсудите, чего ожидать, наедине или с терапевтом, чтобы вы знали о чувствах друг друга.
Есть способы сделать ваш колостомический мешок менее заметным, что поможет вам чувствовать себя спокойнее. Опорожните его или смените на меньший, прежде чем вы и ваш партнер вступите в интимную близость. Вы также можете использовать для отверстия стомы колпачок, а затем закрыть это место повязкой. Приглушенный свет в спальне тоже поможет. Ваш врач или терапевтическая медсестра помогут вам подобрать оптимальный вариант.
Ищите поддержки
Когда вы расскажете родственникам и друзьям о своей болезни, многие спросят: "Чем я могу помочь? Вашей первой реакцией может быть ответ: "Ничего, спасибо". Но поддержка будет очень важна, пока вы боретесь со своей болезнью. Поэтому не бойтесь просить о том, что вам нужно, будь то поездка к врачу или помощь в присмотре за детьми.
Группа поддержки может стать еще одним хорошим подспорьем. Поищите такую группу в своей больнице или свяжитесь с другими людьми, страдающими колоректальным раком, через онлайн-группу, например, Сеть выживших после рака Американского онкологического общества.
Все группы поддержки разные. Возможно, вам придется попробовать несколько, прежде чем вы найдете ту, которая вам понравится.
Если вы более замкнутый человек, подумайте о том, чтобы выделить время для беседы один на один с консультантом. Записывайте свои переживания в дневник, это тоже может помочь.
Уделяйте время другим вещам
Справляйтесь со стрессом. Будь то йога, медитация или чтение хорошей книги, найдите способ держать тревогу под контролем. Слишком сильный стресс затрудняет процесс выздоровления организма.
Старайтесь не позволять раку и решениям о лечении поглотить вас. Не тратьте все свое время на поиск новой информации. Это может перегрузить вас, и тогда вам будет труднее принимать решения. Проводите время с семьей и друзьями и занимайтесь тем, что вам нравится.
Советы для семьи и друзей
Члены семьи и друзья часто испытывают сильное влияние изменений в состоянии здоровья близкого человека.
Вот несколько советов, которые помогут родным и друзьям справиться с диагнозом рака у близкого человека:
-
Не стесняйтесь задавать вопросы врачу, если вы идете с близким человеком на прием. Возможно, вам будет полезно записать их, чтобы не забыть.
-
Будьте готовы к изменениям в поведении и настроении вашего близкого человека. Лекарства, дискомфорт и стресс могут вызвать у больного раком депрессию или гнев.
-
Поощряйте близкого человека быть активным и независимым, насколько это возможно, чтобы помочь ему вновь обрести чувство уверенности в себе.
-
Будьте реалистичны в отношении собственных потребностей. Убедитесь, что вы достаточно спите, правильно питаетесь и уделяете время себе. Трудно оказать помощь, когда вы измотаны.
-
Не стесняйтесь просить помощи у других членов семьи и друзей. Они оценят эту возможность.
Члены семьи и друзья больного раком человека также могут испытывать сильный стресс. Чтобы уменьшить свой стресс:
-
Старайтесь сохранять позитивный настрой.
-
Смиритесь с тем, что есть события, которые вы не можете контролировать.
-
Будьте напористы, а не агрессивны. "Утверждайте" свои чувства, мнения или убеждения вместо того, чтобы злиться, бороться или быть пассивным.
-
Научитесь расслабляться.
-
Регулярно выполняйте физические упражнения. Ваше тело может лучше бороться со стрессом, когда вы физически здоровы.
-
Ешьте хорошо сбалансированную пищу.
-
Отдыхайте и спите. Вашему организму нужно время, чтобы восстановиться после стрессовых событий.
-
Не полагайтесь на алкоголь или наркотики для снятия стресса.
-
Подумайте о том, чтобы присоединиться к группе поддержки, чтобы поделиться своим опытом и поучиться у других. Это может помочь почувствовать, что вы не одиноки.
Ресурсы по колоректальному раку и связанным с ним вопросам
Американский колледж гастроэнтерологии
www.acg.gi.org
Американское общество хирургов толстой и прямой кишки
www.fascrs.org
Американское общество гастроинтестинальной эндоскопии
www.asge.org
Клинические исследования в области колоректальной хирургии CenterWatch
www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/condition/426/colorectal-cancer
Центр пищеварительных заболеваний, Медицинский университет Южной Каролины
www.ddc.musc.edu
Национальная коалиция по заболеваниям органов пищеварения
www.ddnc.org
Борьба с колоректальным раком
fightcolorectalcancer.org
Международный фонд функциональных желудочно-кишечных расстройств
www.iffgd.org
Международная Ассоциация Остомий
www.ostomyinternational.org
Фонд исследований желудочно-кишечного тракта
www.giresearchfoundation.org
Национальная ассоциация за непрерывность
www.nafc.org
Фонд Саймона за непрерывность
www.simonfoundation.org
Объединенная ассоциация остомий Америки
www.uoa.org
Общие ресурсы по раку
Американское онкологическое общество
www.cancer.org
Американский институт исследований рака (AICR)
www.aicr.org
Ассоциация общественных онкологических центров (ACCC)
www.accc-cancer.org
Cancer Care, Inc.
www.cancercare.org
Онкологическое образование
www.cancereducation.com
Сеть надежды против рака
www.cancerhopenetwork.org
Новости о раке в сети
www.cancernews.com
Институт исследования рака
www.cancerresearch.org
Международный альянс по борьбе с раком
www.icare.org
Макмиллан Поддержка рака
www.macmillan.org.uk
Национальный институт рака
www.cancer.gov
Национальная коалиция по выживанию после рака
www.canceradvocacy.org
Национальная комплексная онкологическая сеть (NCCN)
www.nccn.org