Четыре человека, живущие с болезнью Крона, делятся своими историями.
Голоса о болезни Крона
Пол Фрайш
Вокруг света с болезнью Крона
Болезнь Крона настигла Эррона Максея внезапно в 2009 году, примерно на полпути его 18-летней карьеры профессионального баскетболиста за рубежом. По всей видимости, причиной стало пищевое отравление в Аргентине.
По словам Максея, который также играл в Австралии, Финляндии, Китае и других странах, пищевым отравлением отравилась вся команда. Но только его симптомы, казалось, затянулись и ухудшились.
Позже в том же году в Уругвае Максею сделали первую операцию по устранению инфицированных язв в кишечнике и удалению фистул - тоннелеподобных проходов, которые направляют отходы в неправильные места.
Но прошло еще 5 лет и несколько операций, прежде чем врачи официально диагностировали у Максея болезнь Крона.
Это было трудное время для Максея. У меня было расстройство желудка, хроническая диарея, постоянные боли.
Бывали дни, когда мой уровень энергии был очень низким, и, знаете, я просто шел вперед и говорил своему тренерскому штабу: "Эй, знаете что? Я съел что-то плохое. Сегодня у меня просто нет сил".
Для путешественника по миру получить правильное лечение было не всегда просто. Часто было трудно просто достать лекарства в дороге.
Даже когда Максею удавалось доставить лекарства, сложная паутина законов и правил в других странах иногда мешала ему получить их. Однажды таможенный чиновник уничтожил лекарства на сумму 4500 долларов прямо у него на глазах.
После стольких лет болезни Крона и многочисленных операций, включая крупную операцию в Университете Эмори в Атланте в 2018 году, Макси говорит, что научился очень четко формулировать свои потребности с близкими людьми.
Как бы это ни было наглядно и вульгарно, вы должны пройти через это, чтобы ваши близкие знали, как помочь позаботиться о вас. Нельзя приукрашивать. Иначе у вас будут серьезные проблемы, когда вам понадобится помощь".
Но также важно, говорит он, успокоить тех, кто заботится о вас больше всего.
Я имею в виду, что вы определенно нервничаете, потому что знаете, что эта штука может вывести вас из строя, - говорит Макси. Но в то же время, эй, знаете что? Мы справимся с этим. Мы разберемся с этим. Знаете, это не первое мое родео".
Пока что Макси ждет в Атланте, пока пройдет пандемия. Он надеется играть в профессиональный баскетбол еще как минимум 2 года.
Жизнь после болезни Крона
Натали Хейден поставили диагноз в июле 2005 года, через 2 месяца после окончания бакалавриата в Университете Маркетт в Милуоки, штат Вашингтон.
До этого момента я была образцом здоровья.
Симптомы начались вскоре после окончания университета. Я знала, что что-то не так, потому что, когда я что-нибудь ела или пила, мне было ужасно больно. Поэтому я просто перестал есть и потерял около 15 килограммов".
Хейден говорит, что помимо мучительных болей в животе, у нее была температура 105 и она была настолько измотана, что не могла подняться по лестнице в доме своих родителей.
Наконец, ее обеспокоенная мать, медсестра, повезла Хайден в больницу. Врачу отделения неотложной помощи понадобился только физический осмотр и компьютерная томография, чтобы заявить, что у Хайен болезнь Крона. Ее немедленно госпитализировали.
Хейден говорит, что многое из тех первых размытых дней она уже не помнит. Она помнит шок. Она помнит много слез.
Самое трудное в постановке диагноза - это смириться с изменением своей личности. Вы думаете об этой болезни как об алой букве. Вы чувствуете, что изменились навсегда".
С тех пор как 15 лет назад ей поставили диагноз, Хайден построила карьеру журналиста и блоггера и богатую семейную жизнь со своим мужем Бобби и двумя детьми, Ридом и Софией.
Она также обрела новую перспективу.
Болезнь Крона не означает, что вы не можете следовать своим карьерным устремлениям. Это не значит, что вы не найдете любовь. Это не значит, что когда-нибудь вы сможете стать родителем, - говорит Хайден. Вы можете делать все эти вещи с IBD. Просто ваш путь может выглядеть немного иначе, чем у ваших сверстников".
Болезнь - это большая часть вас, но это не весь вы, - говорит она.
Хейден находится в состоянии ремиссии с тех пор, как ей сделали операцию в 2015 году. Но у нее все еще бывают плохие дни.
Не пытайтесь быть супергероем и бороться с болезнью дома. Если вы сможете пресечь его в зародыше, пока он не перерос в полноценную вспышку, вы сможете избежать госпитализации.
Хейден говорит, что люди мало говорят об одиночестве, которое может наступить при болезни Крона. Даже поддерживающие друзья и семья не могут понять, как это может повлиять на все аспекты вашей жизни.
Интернет может предложить способ общения с теми, кто действительно понимает.
Я просто хочу, чтобы люди знали, что они не одиноки на своем пути, - говорит Хайден. Мы все были на вашем месте, и мы понимаем всю тяжесть того, через что вы проходите".
Невидимая болезнь
Верн Лейн был очень активным и активно катался на коньках, пока рос в маленьком городке в Британской Колумбии, Канада. Затем, в 1988 году, ни с того ни с сего, у него начались ужасные боли в желудке, которые продолжались несколько дней подряд.
В течение нескольких месяцев врачи Лейнса предполагали, что его симптомы - это просто газы, или отвергали их, считая, что они у вас в голове.
Когда ему наконец поставили диагноз, первое, что хотел узнать Лейн, - как это исправить.
К сожалению, ответил его врач, лечения не существует.
По воспоминаниям Лейна, шок от этого ответа долго не проходил. Это положило начало трехдесятилетнему пути преодоления последствий болезни Крона, как физических, так и психологических.
Одна из самых трудных частей болезни - это неопределенность. Вы можете быть в порядке в течение нескольких месяцев, а потом оказаться в больнице. Иногда это может произойти в считанные минуты.
Это, говорит Лейн, особенно тяжело для отношений. Вы никогда не можете быть твердо уверены в своих планах - никогда!
Еще одна проблема заключается в том, что многие люди просто не понимают, насколько больным может стать человек из-за болезни Крона.
Болезнь невидима. Если я не выгляжу больным, это не значит, что я не страдаю внутри".
Даже после многочисленных операций, в том числе после наложения остомы для удаления отходов в мешочек, некоторые люди говорят ему: "Ты не выглядишь больным".
Это может привести к психологическим последствиям, о чем Лейн жалел, что не знал больше в первые годы своей болезни. В какой-то момент он пытался покончить с собой.
Многие врачи лечат симптомы и само заболевание и забывают о психологическом стрессе. Болезнь кишечника вызывает стигму и смущение.
По его словам, эмоциональная поддержка, будь то семья и друзья, групповая терапия или индивидуальные консультации, жизненно важна для того, чтобы справиться с болезнью Крона.
С годами Лейн обратился к живописи как к своей собственной арт-терапии.
Я могу положить краски на холст и нарисовать то, что я чувствую в данный момент времени, - пишет он в своем блоге.
Это очень помогает мне отвлечься от боли или мыслей о депрессии. Это помогает мне отвлечься от всего, и я могу побыть в своем собственном мире".
Никаких сожалений: Выбор остомии
Стефани Хьюз - писательница, триатлонистка, мама и жена. Ее путь с болезнью Крона начался, когда в 1999 году в возрасте 13 лет ей поставили диагноз.
Хотя Хьюз с юмором относится к своей болезни - ее блог называется "Украденная толстая кишка" - на ее пути было много трудностей.
Один из самых тяжелых моментов, говорит Хьюз, был в 2012 году, когда она решила сделать операцию по установке постоянной остомы - отверстия в брюшной полости, через которое отходы выводятся в мешок.
В то время, говорит Хьюз, она была очень больна и то и дело попадала в больницу. Тем не менее, она знала, что, приняв решение, пути назад уже не будет.
Я думала, что мне придется от многого отказаться, живя с остомией, но на самом деле я ни от чего не отказалась и приобрела больше, чем могла себе представить.
Я ношу остому уже более 8 лет, и она значительно повысила качество моей жизни".
Она советует другим людям, испытывающим трудности с принятием решения: "Поговорите со своим врачом и поговорите с кем-нибудь, кто жил с остомией. Сейчас я понимаю, что до операции у меня было ошибочное представление о том, какой будет жизнь с остомой".
Хьюз не сомневается, что болезнь Крона изменила ее жизнь, но не всегда в худшую сторону, говорит она.
Жизнь с хроническим заболеванием изменит вашу жизнь. Она принесет некоторые из самых серьезных проблем, с которыми вы можете столкнуться в своей жизни, но она также дает возможность найти то, что важно для вас, и не позволять незначительным вещам в жизни отвлекать вас от тех вещей, которые значат больше всего.
Это трудно, и это нормально - признать, что это трудно, но я обнаружил, что переживание трудностей помогло мне еще больше оценить хорошее и прекрасное.
