Моя жизнь с умеренным и тяжелым атопическим дерматитом

Эшли Энн Лора борется с экземой с двух лет. Узнайте, как она научилась примиряться со своим состоянием.

Моя жизнь с умеренным и тяжелым атопическим дерматитом

Эшли Энн Лора, рассказ Стефани Уотсон

Мне поставили диагноз "атопический дерматит", когда мне было 2 года. В том возрасте я мало что помню, но мои родители точно помнят. Покраснения и бугорки на моем лице видны почти на каждой моей фотографии тех лет. На этих фотографиях хорошо видно, насколько сильно это заболевание повлияло на меня.

Я помню, как спала с родителями, чтобы не расчесывать кожу всю ночь. Я пропустила много дней в школе, особенно когда ситуация обострялась.

Из-за экземы я чувствовал, что не могу делать очень много вещей. Она мешала мне заниматься спортом, гулять с друзьями и делать то, что делают "нормальные" дети. За это время я пролила много слез.

Наконец, наступил момент, когда экзема утихла. Это были лучшие 2 года в моей жизни до этого момента. Впервые я смогла отрастить ногти и носить рубашки с коротким рукавом. Я искренне верила, что моя экзема прошла. Но потом, во время семейной поездки в парк развлечений, я сильно заболела, и экзема вернулась с новой силой. Моя мечта избавиться от экземы исчезла в считанные часы.

Тесты и лечение

Поскольку экзема и аллергия тесно связаны, я прошла тест на аллергию. Мой врач сделал все эти маленькие укольчики на моей спине и нанес различные вещества, чтобы проверить, есть ли у меня на них аллергия. На моей спине было, наверное, 50 или 60 различных следов. У меня была аллергия почти на все из них, включая деревья, траву и даже некоторые виды резины.

Начиная с начальной школы и до старших классов я часто посещала врачей. Но со старшей школы до колледжа я перестала ходить к врачам, потому что каждый визит был одинаковым. Я заходила в смотровую, врач смотрел на мою кожу, и через 5 минут я выходила с рецептом на стероиды местного действия.

Продолжение

Стероиды помогали на время, особенно когда мой атопический дерматит становился очень сильным. Но это было похоже на пластырь, потому что в конечном итоге все возвращалось еще хуже. Тогда мне приходилось проходить весь процесс заново.

В детстве у меня были отношения любви-ненависти с зеркалами. Я очень долгое время чувствовала себя не в своей тарелке. Это было тяжело. Экзема влияла на меня физически, социально и психологически. Мне было очень одиноко, потому что я думала, что я единственная в мире живу с таким заболеванием.

Мое путешествие к исцелению

Ноябрь 2014 года стал началом моего пути исцеления. Я находилась в середине одной из самых тяжелых вспышек в моей взрослой жизни. Я пыталась пройти через ту же рутину использования местных стероидов, но на этот раз они не сработали.

Я сказала "хватит" и начала проводить собственные исследования экземы. Я узнала об отмене стероидов местного действия и начала проходить через этот процесс. Это было тяжело. Я пользовалась стероидами более 20 лет. Когда я перестала их принимать, у меня начались сильные симптомы отмены, которые приковывали меня к постели почти на полтора года.

Я потерял половину волос и часть зрения. Моя кожа выглядела как сочетание кожи змеи и слона. Я линял так сильно, что мне постоянно приходилось пылесосить кровать и все углы в доме. Казалось, что мое тело проходит через процесс трансформации.

В середине отмены стероидов я попала в клинические испытания биологического препарата дупилумаб (Dupixent). Это был переломный момент. Благодаря этому препарату я наконец-то смог начать радоваться жизни. Моя кожа стала самой чистой за всю мою жизнь. Я чувствовала себя нормальной! ?

В 2017 году состояние моей кожи было настолько хорошим, что я начала отказываться от дупилумаба. Я хотела посмотреть, как моя кожа будет справляться без него. Я бы не рекомендовала такой подход всем, но у меня была уверенность в том, что мой организм может исцелить себя сам.

Сейчас я не принимаю никаких лекарств. Я сосредоточилась на более целостных практиках, таких как медитация, терапия, физические упражнения и употребление продуктов, которые помогают мне чувствовать себя хорошо. Я узнала, что помогает мне, увидев, что помогает другим людям.

Продолжение

Восстановление контроля

Самый большой урок, который я усвоила за время своего путешествия, заключается в том, что моя экзема связана с моими эмоциями. Многие люди говорят, что стресс провоцирует экзему. У меня же ее вызывают гнев, печаль и депрессия. Поскольку я стала лучше осознавать свои эмоции, я вижу, как они влияют на меня, и научилась контролировать их с помощью медитации и дыхания.

Много лет назад я позволила экземе захватить свою жизнь. Я попадал в цикл зуда, и весь мой мир рушился вокруг меня. Из-за этого я потеряла многое из того, кем я была. Я не помню почти ничего из своего детства, потому что экзема была настолько травмирующей и поглотила многое из того, что было хорошего в моей жизни.

С тех пор я полностью изменила свою жизнь. Когда я начала принимать свою экзему и выяснять, как с ней работать, я вернула свою жизнь. Был даже момент, когда я начала называть свою экзему "она". Она стала моей лучшей подругой. Когда она вспыхивала, я спрашивала ее, как мы можем работать вместе, чтобы исцелиться. Олицетворяя свою экзему и общаясь с ней, вместо того чтобы видеть в ней врага, я начала выздоравливать быстрее.? ?

У меня все еще бывают вспышки, но атопический дерматит больше не контролирует, что я могу делать в тот или иной день. Мое состояние больше не является решающим фактором в том, что я ношу, куда хожу и с кем общаюсь.

В 2015 году я начала называть себя воином экземы. В каком-то смысле я воин, потому что я мужественно победила свою экзему (больше психологически, чем физически) и продолжаю это делать. Я смирилась со своей экземой. Я горжусь ею и горжусь тем, как далеко мы продвинулись вместе.