Студентка рассказывает, как атопический дерматит чуть не сорвал ее обучение. Узнайте, как она наконец обрела контроль над своим состоянием.
Обретение успеха при умеренном и тяжелом атопическом дерматите
Карен Чен, рассказано Стефани Уотсон
Я страдаю атопическим дерматитом столько, сколько себя помню. Когда я была маленькой, у меня было много сыпи в области суставов - на внутренней стороне локтей и коленей. Я постоянно чесалась.
Мой педиатр и другие врачи, к которым я тогда ходила, говорили, что это нормально для детей с экземой. Они сказали мне, что со временем я вырасту из нее.
Постоянный зуд
У меня был такой зуд, что я с трудом засыпал. Я надевал в постель рубашки с длинными рукавами, чтобы не чесать кожу ночью.
Вся моя жизнь вращалась вокруг экземы. Каждый день я проверяла погоду. Если было очень сухо или ветрено, я не выходила на улицу. Просто мои волосы, падающие на лицо на ветру, раздражали мою кожу.
Я носила в основном темную одежду. Моя кожа кровоточила, потому что у меня всегда были открытые раны от царапин, и я боялась испачкать свою белую одежду.
Я так стеснялась, что делала все возможное, чтобы скрыть свою кожу. Я носила длинные рукава, даже летом. Иногда я не выходила из дома, когда моя экзема выглядела особенно плохо.
Пропасть
Я чувствовал себя исключенным из обычных детских занятий. Многие из них усугубляли состояние моей кожи. Например, я не могла плавать, потому что это высушивало кожу и вызывало обострение экземы. А если я слишком сильно потела во время занятий спортом, у меня появлялась зудящая крапивница. Когда мои друзья хотели пойти куда-нибудь поесть после школы, я чувствовала себя слишком ужасно, чтобы присоединиться к ним.
Я не вырос из своей экземы, как предсказывали врачи. Наоборот, в старших классах мне стало хуже. Я так чесалась, что не могла сосредоточиться на уроках и не могла спать по ночам. Я начала все больше и больше отставать. Поскольку я не хотела говорить учителям, что всему виной экзема, я выглядела как ученица, которая не очень старается.
Продолжение
Я бы хотела, чтобы люди понимали, как хронические болезни влияют на людей. Когда мне приходилось пропускать занятия в средней школе, я говорил учителям и друзьям, что меня не было, потому что я болел. Для большинства других людей болезнь длится ограниченное время - столько, сколько нужно, чтобы пережить простуду или другую инфекцию. Было ожидание, что я полностью выздоровею в течение недели и вернусь в школу. Но поскольку мое заболевание было/есть хроническим, всякий раз, когда я "заболевал" с сильным обострением, я оставался прикованным к постели без каких-либо сроков восстановления. Могли пройти дни, но чаще недели и месяцы, прежде чем я переставал вспыхивать и мог снова выйти на улицу. А когда я возвращался, я чувствовал себя лишь немного менее ужасно и все еще был едва способен функционировать.
Мало кто понимает, что экзема - это инвалидность. Окружающие постоянно преуменьшали мои переживания и то влияние, которое болезнь оказывала на мою повседневную жизнь. Если я скрывала свое состояние, люди не воспринимали меня всерьез, а если я честно говорила об этом, они не хотели находиться рядом со мной. Это была ситуация проигрыша.
Экзема так сильно повлияла на меня, что мне потребовался дополнительный год, чтобы окончить среднюю школу. Мне казалось, что мир живет дальше без меня.
Пробовать все
Я перепробовала почти все лекарства и несколько альтернативных методов лечения, чтобы справиться с атопическим дерматитом. Я обращалась к педиатрам, дерматологам и аллергологам за советом. Я втирала стероидные кремы разного действия, делала инъекции стероидов. Я пробовала фототерапию, которая представляет собой солярий, облучающий вас ультрафиолетовыми лучами. Я использовал антигистаминные препараты и различные лосьоны, чтобы попытаться унять зуд. Ничего не помогало.
Я принимала сильные таблетки, которые подавляли мою иммунную систему. Я помню предупреждения на флаконах, где говорилось, что эти лекарства предназначены для людей, которым только что пересадили органы. Это было очень страшно. Я просто хотела, чтобы моя кожа перестала высыпать.
За эти годы я также перепробовала множество причудливых способов ухода за кожей, например, пила 10 чашек воды в день или втирала в кожу кокосовое масло. Ни одно из них не помогло. Не помогли и травяные средства, которые мне рекомендовала семья.
Продолжение
Мой врач проверял меня на аллергию, прокалывая мою кожу, чтобы увидеть, не появилась ли на ней крапивница. Во время одного теста врач наклеил мне на спину пластыри с распространенными аллергенами. Пластырь так сильно раздражал мою кожу, что она чесалась все 3 дня, которые потребовались для проведения теста.
Я участвовала в клинических испытаниях биологического препарата, используемого для лечения псориаза. Я оставалась в исследовании целый год, но препарат мне не помог.
Когда мне было 16 лет, врачи перестали говорить мне, что моя экзема улучшится с возрастом. Тогда они поняли, что она не проходит.
Постепенное очищение
Я всегда искала новые методы лечения. Однажды я увидела в новостях статью о дупилумабе (Dupixent), и она показалась мне очень многообещающей. Я связалась со своим врачом, Эммой Гуттман-Ясски, доктором медицины, из клиники Mount Sinai в Нью-Йорке. К тому времени я переехала в Калифорнию, потому что надеялась, что теплый климат поможет очистить мою кожу. Я сказала доктору Гуттман-Ясски, что очень хочу принимать этот новый препарат, и она помогла ускорить процесс в моей страховой компании.
Это очень дорогой препарат, поэтому многие страховые компании хотят, чтобы вы "доказали", что он вам необходим. Они просят предоставить исчерпывающий список всего, что вы пробовали, а также доказательства того, что вам не помогло ничего из имеющегося на рынке. Мне пришлось пройти через длительный процесс отказов и апелляций, прежде чем я, наконец, получила право на участие в программе помощи пациентам.
Когда я начала принимать лекарство, потребовалось некоторое время, чтобы оно начало действовать. Это было очень постепенно. Но в какой-то момент я понял, что если у меня появляется струп, то он проходит через 3 месяца, а не через 3-4 года, как раньше. И когда я стал применять стероидные кремы, впервые они действительно сработали.
Мне потребовалось от 6 месяцев до года, чтобы ощутить полное действие препарата, но сегодня я вижу огромную разницу. Когда я росла, экзема была по всему телу. Сейчас у меня только несколько пятен то тут, то там. Она очень легко поддается лечению. Большую часть времени я даже не замечаю, что она есть.
Продолжение
К сожалению, от атопического дерматита нет лекарства. У меня все еще случаются вспышки, и я должна быть осторожна, когда долго нахожусь на улице, потому что ветер может высушить мою кожу. Но по сравнению с тем, что у меня было раньше, это вполне преодолимо.
Я чувствую себя лучше, чем когда-либо за всю свою жизнь". За год до того, как я начал принимать дупилумаб, я провалил среднюю школу. Сейчас я изучаю машиностроение в Калифорнийском университете в Беркли. Для меня это была ночь и день.
