Узнайте, как лекарства, диета и другие методы лечения могут помочь вашему ребенку справиться с припадками, которые являются основными симптомами этой редкой формы эпилепсии.
Основные способы помочь ребенку справиться с припадками - это лекарства, диета, терапия под названием "стимуляция блуждающего нерва" и избегание провоцирующих факторов.
Избегайте триггеров
Дети с синдромом Драве более чувствительны к провоцирующим факторам припадков, чем другие дети. Вашему ребенку может потребоваться избегать таких вещей, как:
-
перегревания после горячей ванны, теплой погоды, физических упражнений и т.д.
-
Резкие перепады температуры
-
Мигающий свет
-
Полосы и другие смелые узоры
-
Стресс или перевозбуждение
Вакцины иногда могут провоцировать приступы. Но все равно важно делать прививки для профилактики заболеваний. Спросите у врача, следует ли вашему ребенку принимать жаропонижающие препараты до вакцинации и в течение 24 часов после нее для предотвращения судорог.
Лекарства
Каждый ребенок с синдромом Драве индивидуален. Возможно, вам придется попробовать несколько разных лекарств, чтобы найти то, которое поможет вашему ребенку.
Врачи обычно начинают с определенных лекарств от судорог, которые обычно хорошо помогают детям с синдромом Драве:
-
Клобазам (Frisium, Onfi, Urbanyl)
-
Вальпроевая кислота (Depakene, Depakote, Epilim, Epival)
Если эти препараты не помогают вашему ребенку, врач может предложить ему попробовать следующие лекарства, такие как:
-
Стирипентол (Диакомит)
-
Топирамат (Топамакс)
Недавно FDA одобрило новые препараты для детей, чьи припадки не улучшились от других лекарств:
-
Фенфлурамин (Финтепла), для детей старше 2 лет
-
Каннабидиол, или КБР (Epidiolex), который лечит судороги, но не вызывает кайфа от марихуаны
Детям с очень тяжелыми, длительными и опасными для жизни припадками, называемыми "эпилептическим статусом", для их прекращения необходимо принимать препараты, называемые "спасательными".
Диазепам (Диастат), лоразепам (Ативан) и мидазолам являются примерами спасательных препаратов. Они относятся к классу лекарств, называемых бензодиазепинами. Ваш врач может предложить вам держать под рукой одно из этих лекарств на случай, если у вашего ребенка случится сильный припадок.
Некоторые лекарства могут усиливать припадки у детей с синдромом Драве. Ваш врач может посоветовать вам избегать таких лекарств, как:
-
Карбамазепин (Тегретол)
-
Фосфенитоин (Церебикс, Продилантин)
-
Ламотриджин (Ламиктал)
-
Окскарбазепин (Трилептал)
-
Руфинамид (Банцель)
-
Тиагабин (Габитрил)
-
Вигабатрин (Сабрил)
Кетогенная диета
Кетогенная диета (кето) может помочь контролировать припадки у некоторых детей, которым не удалось улучшить состояние с помощью лекарств. Преимущество этой диеты перед лекарствами заключается в том, что она не вызывает побочных эффектов.
Кето-диета отличается высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов. Дети, которые придерживаются этой диеты, получают около 90% дневных калорий из жиров, таких как масло и сыр.
При этой диете организм вашего ребенка сжигает жир вместо углеводов для получения энергии. Сжигание жира в качестве топлива увеличивает количество химических веществ, называемых кетонами, в организме, что может помочь контролировать припадки.
В ходе исследований кето-диета сократила количество припадков у детей с синдромом Драве более чем на 50%. Эта диета также может улучшить поведение и мыслительные способности детей.
Если вы хотите посадить своего ребенка на кето-диету, проконсультируйтесь с детским неврологом. Важно, чтобы врач и диетолог, которые лечили синдром Драве, тщательно наблюдали за детьми, которые сидят на этой диете.
Стимуляция вагального нерва
Этот метод лечения - еще один вариант, если лекарства не помогли уменьшить приступы у вашего ребенка. Стимулятор блуждающего нерва - это устройство, помещаемое под кожу в груди вашего ребенка. Провод, присоединенный к стимулятору, каждые несколько минут посылает импульсы энергии в мозг через блуждающий нерв в шее.
Ваш ребенок может держать магнит над батареей, чтобы подавать сигнал всякий раз, когда он чувствует, что вот-вот начнется припадок. Часто это останавливает припадок.
Терапия
Синдром Драве может повлиять на развитие ребенка, включая его способность думать, говорить, двигаться и учиться. Врач может порекомендовать вашему ребенку пройти оценку развития перед поступлением в школу.
Сочетание физиотерапии, трудотерапии и логопедии может помочь детям с этим заболеванием не отставать от своих сверстников.
Физиотерапевты обучают детей упражнениям, чтобы улучшить их силу, движения и координацию.
Трудотерапевты показывают детям более простые способы выполнения повседневных задач, например, застегивания одежды или поднятия вещей. Логопеды оценивают и лечат проблемы с речью и языком.
Для лечения синдрома Драве требуется командный подход. Работа с группой врачей, медсестер, терапевтов и социальных работников может помочь лучше контролировать приступы и другие симптомы вашего ребенка.
