Синдром Драве может вызывать различные осложнения, от задержки речи и языка до трудностей при ходьбе.
В первые несколько лет жизни дети могут развиваться так же, как и другие дети их возраста. Но по мере увеличения количества припадков у них начнутся проблемы с обучением, развитием и поведением.
Если вашему ребенку поставлен диагноз "синдром Драве", узнайте как можно больше об этом заболевании и о том, как справиться с осложнениями, связанными с ним. Физический, трудовой и логопедический терапевт может помочь детям справиться со многими симптомами.
Обратитесь к семье и друзьям, чтобы получить эмоциональную поддержку, необходимую вам при воспитании ребенка с синдромом Драве. Подумайте о том, чтобы присоединиться к группам поддержки, где вы сможете общаться с другими семьями, которые прекрасно понимают, через что вам приходится проходить.
Припадки
Припадки являются основным признаком синдрома Драве. У вашего ребенка они могут длиться 5 минут и более.
У большинства детей с синдромом Драве первый припадок случается в возрасте 1 года. Существует несколько типов припадков, и они поражают детей в разном возрасте.
Первый припадок у ребенка обычно бывает "тонико-клоническим" или "гемиклоническим".
Тонико-клонические судороги начинаются с обеих сторон мозга вашего ребенка. Во время этих припадков мышцы ребенка становятся жесткими, тело подергивается, и он может потерять сознание.
Если у вашего ребенка гемиклонические судороги, они происходят только с одной стороны мозга. Это вызывает подергивание одной стороны тела вашего ребенка.
У некоторых детей к двум годам появляется тип припадка, называемый "миоклоническим". Они связаны с быстрыми, похожими на рывки движениями одной группы мышц.
Другой тип, называемый "эпилептический статус", является очень серьезным и продолжительным типом припадков у детей с синдромом Драве. Это опасно для жизни и требует неотложной медицинской помощи.
Когда ваш ребенок станет старше, у него не так часто будут случаться тяжелые припадки, подобные эпилептическому статусу. Вместо этого у детей постарше и взрослых может быть такой вид припадков, при котором они смотрят в пространство или не осознают окружающий мир.
Задержки в развитии
Дети с синдромом Драве могут казаться нормальными в первый год жизни или до тех пор, пока у них не случится первый приступ. Но ко второму году их умственные функции начинают снижаться. Это снижение может продолжаться в течение нескольких лет.
Все дети с синдромом Драве имеют ту или иную задержку психического развития. У некоторых детей эта задержка незначительна. У других - более серьезные и заметные проблемы с развитием.
У вашего ребенка могут быть проблемы с:
-
Память
-
Внимание
-
Исполнительные функции, такие как планирование и запоминание инструкций
Дети будут продолжать терять умственные навыки примерно до 6 лет. Затем их развитие стабилизируется, поскольку они учатся адаптироваться к изменениям.
Проблемы с поведением
Обычно у детей с синдромом Драве возникают проблемы с поведением. У вашего ребенка могут быть симптомы, похожие на аутизм или синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), такие как:
-
Гиперактивность
-
Проблемы с вниманием
-
Чокнутость
-
Агрессивность
-
Оппозиция
Симптомы могут меняться по мере роста ребенка. Например, дети могут быть гиперактивными в первые несколько лет жизни, а затем замедляться, когда они становятся старше.
Проблемы с движением и равновесием
У вашего ребенка могут быть изменения в ногах, бедрах и мышцах, из-за которых ему труднее двигаться и ходить.
Бедра и колени могут сгибаться больше, чем обычно, что заставляет их приседать при ходьбе. Шарик бедра может недостаточно глубоко входить во впадину, что повышает вероятность того, что бедро может выскочить из своего места - эта проблема называется дисплазией тазобедренного сустава.
У детей с синдромом Драве также часто встречается аномальная форма стоп, искривление голеней внутрь и искривление позвоночника, называемое сколиозом.
Синдром Драве также может вызывать такие проблемы, как:
-
слабые мышцы
-
Резкие мышечные спазмы
-
Дрожание
-
Плохая координация или неуклюжесть, из-за которой дети могут выглядеть как пьяные
-
Шаркающие движения
-
Проблемы с мелкой моторикой, необходимой для письма или взятия мелких предметов
Задержка развития речи и языковые проблемы
Чтобы говорить четко, необходима координация мышц, управляющих губами, языком и дыханием. У вашего ребенка может быть слабость этих мышц, что затрудняет его четкую речь. У некоторых детей эта проблема выражена слабо. Других понять сложнее.
Дети с этим заболеванием могут:
-
нечетко произносить слова
-
иметь носовой или придыхательный голос
-
имеют ненормальный ритм речи
Эти дети также могут испытывать трудности с пониманием того, когда с ними разговаривают, и с использованием языка для самовыражения.
