Все больше американских мужчин сталкиваются с трудной задачей ухода за больными и нетрудоспособными близкими. Поставщики медицинских услуг и организации, занимающиеся уходом, признают эту растущую тенденцию и пытаются найти способы помочь мужчинам, которые проводят свои дни, заботясь о других.
Самая тяжелая работа, которая может быть у мужчины
Мужчины-воспитатели
Пегги Пек Рецензия Гэри Д. Вогина, доктора медицины Из архива врача
15 октября 2001 г. -- Дон Дакетт, Ральф Айкенберри, Гэри Барг и Пол Линдсли никогда не встречались, но они ходили в обуви друг друга. Все они ухаживают за женой или родственником.
Национальная ассоциация семейных сиделок утверждает, что результаты недавно проведенного ею опроса показывают, что примерно каждый четвертый взрослый американец в течение последнего года ухаживал за кем-то из членов семьи. По самым приблизительным оценкам, 22 миллиона американцев являются семейными сиделками, и из них примерно каждый пятый - мужчина.
Дон Э. Дакетт ухаживает за своей женой, у которой в 1996 году была диагностирована деменция Пика - тип быстро прогрессирующего слабоумия, которое обычно диагностируется у людей среднего возраста. Жене Дакетта было 56 лет, когда ей поставили диагноз.
"С момента постановки диагноза пациенты обычно живут пять-семь лет, - рассказывает врач Дакетт. Но в течение этих лет пациент становится все более растерянным, расстроенным и злым. Пропадает память, пациент уже не может самостоятельно мыться и одеваться. Они становятся недержащими. "Недержание. Когда ей поставили диагноз, я даже не знала, что такое недержание", - говорит Дакетт.
В конце концов общение прекращается, и пациент становится молчаливым. "Моя жена перестала говорить год назад", - говорит Дакетт. "Я не могу сказать, нужно ли ей что-то, плохо ли ей или больно".
Иногда все, что вы можете сделать, это поддержать
Для Ральфа Айкенберри жизнь сиделки - совсем другое дело. В своем доме в Форрест Виллидж, штат Вашингтон, 74-летний Айкенберри выполняет свою часть работы по уборке дома, в то время как его жена Марджи, тоже 74-летняя, занимается со своей труппой гавайских танцев "Forrest Village Tutus". Айкенберри говорит, что ему нравится наблюдать за танцами женщин, потому что это дает ему возможность поддержать усилия жены, ведь "пока что уход за больными для меня - это роль группы поддержки".
Четыре года назад у Марджи Айкенберри диагностировали болезнь Паркинсона. "Это было ужасным шоком для нас обеих, потому что мы обе были удивительно здоровы", - говорит Эйкенберри. Когда шок прошел, Айкенберри, как и Дакетт, искал информацию и поддержку. Для него главным источником информации стал Фонд Паркинсона. "Недавно он выпустил руководство для тех, кто ухаживает за больными Паркинсоном, и это очень полезно. У нас также есть центр Паркинсона в местной больнице, и это хороший ресурс", - говорит Айкенберри.
Хотя обязанности Айкенберри по уходу не достигли стадии, описанной Дакеттом, он говорит, что это все еще работа на полную ставку. Например, супруги ежедневно совершают двухмильную прогулку. "Если я замечаю, что походка Марджи неправильная, я говорю ей, чтобы она удлинила шаг, увеличила размах рук", - говорит Айкенберри.
Изоляция и одиночество - обычное явление
Для Дакетта самым трудным аспектом его роли сиделки является полная изоляция. "Это касается как больного, так и того, кто ухаживает. Человек не может выходить из дома и общаться с обществом. Друзья больше не приходят".
Айкенберри и его жена пытаются избежать изоляции, которую описывает Дакетт, открыто рассказав о своей болезни. Он говорит, что очень заманчиво попытаться "справиться своими силами", но они решили быть "совершенно открытыми, потому что Марджи ведет себя по-другому, и друзья заметят это. Если они не знают, в чем причина разницы, они будут придумывать причины".
Дакетт, который живет примерно в 35 милях от Такомы, штат Вашингтон, говорит, что ему очень помогла информационно-просветительская программа местной больницы "Добрый самаритянин". "Они прислали медсестру, которая провела обследование и помогла мне получить доступ к необходимым услугам", - говорит Дакетт. Он также говорит, что медсестра посоветовала ему участвовать в группах поддержки. Он так и сделал, но обнаружил, что большинство членов групп - женщины. "Я чувствовал, что не принадлежу к ним, поэтому попытался создать группу для мужчин, но из этого ничего не вышло".
Понимая, что со временем его обязанности по уходу, скорее всего, будут возрастать, Айкенберри говорит, что уже изучил группы поддержки и обнаружил две местные группы поддержки для тех, кто ухаживает за больными Паркинсоном. Однако он говорит, что не знает, найдет ли он в этих группах других мужчин.
Полу Линдсли, руководителю отеля Opryland в Нэшвилле, штат Теннеси, уже за 30, но он все еще сталкивается с проблемами ухода, описанными Дакеттом и Айкенберри. Он ухаживает за своей 32-летней женой, страдающей рассеянным склерозом. Он также является представителем штата в Национальной ассоциации семейных сиделок.
Линдсли говорит, что диагноз его жене поставили до свадьбы, поэтому он вступал в брак, прекрасно понимая, что ему придется быть и мужем, и сиделкой. У его жены тип РС, называемый рецидивирующим/ремиттирующим, что означает, что болезнь может находиться в спящем состоянии в течение многих месяцев, а затем вспыхивать, вызывая сильную усталость и влияя на равновесие, движение и зрение.
Научиться обращаться за помощью и поддержкой
В своей работе с NFCA Линдсли регулярно выступает на конференциях и съездах тех, кто ухаживает за больными. Поскольку РС "в основном поражает женщин, многие мужчины становятся сиделками", однако в большинстве случаев аудитория на этих встречах "обычно состоит из женщин, а мужчин очень мало". По мнению Линдсли, это говорит о том, что многие мужчины, ухаживающие за больными, пытаются справиться с проблемой в одиночку, не имея группы поддержки.
Это не удивляет Гэри Барга из Майами, который стал самопровозглашенным экспертом в области ухода за больными.
Хотя многие мужчины ухаживают за супругами и партнерами, Барг познакомился с уходом, когда переехал во Флориду в 1992 году, чтобы помочь своей матери ухаживать за бабушкой и дедушкой. Его дедушка страдал болезнью Альцгеймера, а бабушка - различными заболеваниями. Оба то и дело попадали в больницы и дома престарелых. Барг говорит, что ухаживать за больными в таких условиях - это "как держаться за желе".
Но этот опыт привел его к новой профессии: он и его мать издают раз в два месяца журнал для тех, кто ухаживает за больными. Он говорит, что когда он начинал свое издание, он предполагал, что около 15% сиделок - мужчины, но теперь он думает, что более вероятно, что 20%-25% сиделок - мужчины.
Мужчинам, говорит Барг, часто бывает трудно приспособиться к этой роли, но, по его словам, быть сиделкой для партнера или супруги может быть легче, чем для родителей. "Когда речь идет о смене подгузников или купании, мужчине очень трудно представить, что он делает это для своей матери", - говорит Барг. Но он также говорит, что мужчины меняются, потому что меняется общество. Молодые мужчины чувствуют себя более комфортно в роли воспитателей, чем их отцы.
"Быть сиделкой, вероятно, легче для мужчины в возрасте от 30 до 50 лет, чем для 50-80-летнего мужчины", - говорит он.
Но независимо от возраста, Барг считает, что мужчины могут быть особенно уязвимы к депрессии, связанной с круглосуточной работой по уходу. Он говорит, что даже беглое сканирование чатов найдет множество доказательств этого.
По словам основателя NFCA Сюзанны Минц, уход за больным может быть чрезмерно тяжелым, что часто провоцирует депрессию. Поэтому особенно важно, чтобы люди, ухаживающие за больными - как женщины, так и мужчины - обращались за помощью, обычно путем организации ухода на время, то есть за человеком, который подменяет ухаживающего на определенное количество часов. Уход на время отдыха можно организовать через местные или национальные агентства, а для тех, кому повезло попасть в число претендентов, уход на время отдыха оплачивается государственными или федеральными программами. В случае с Дакеттом медсестра из местной больницы помогла ему организовать уход на время отдыха, "и в итоге я получил право на 100 часов в месяц", - говорит он.
Но даже с помощью услуг по уходу за больными, годы интенсивного ухода за больными отняли у Дакетта физические силы; у него начались проблемы с сердцем в то же время, когда болезнь его жены прогрессировала настолько, что уход за ней дома был уже невозможен.
Огорченный и одновременно решительный, Дакетт, похоже, говорит от имени многих мужчин: "Сейчас она в доме престарелых. Я знаю, что потеряю ее. Я не могу остановить это. Но я делаю все возможное, чтобы получить помощь для других сиделок, особенно для мужчин".
Существует несколько ресурсов, доступных для тех, кто ухаживает за больными. К ним относятся:
Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html; Ассоциация Альцгеймера, https://www.alz.org/caregiver; AARP, https://www.aarp.org; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org; National Association for Home Caregiving, https://www.nahc.org; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation; National Family Caregivers Association, https://www. nfcacares.org; Национальная организация хосписов и паллиативной помощи, https://www.nhpco.org; Национальный информационный центр для детей и молодежи с ограниченными возможностями, https://www.nichcy.org; Национальная ассоциация психического здоровья, https://www.nmha.org; Национальная ассоциация инсульта, https://www.stroke.org; Национальная коалиция по качественному уходу за больными Института Розалинн Картер, https://rci.gsw.peachnet.edu; The Well Spouse Foundation, https://www.wellspouse.org.
