Хотя ей говорили, что она не должна иметь детей, потому что у нее генетическое заболевание, поражающее соединительную ткань, Майя Браун-Циммерман родила двоих. Вот как она адаптируется.
Я всегда знала, что хочу иметь детей, но мы с моим мужем Марком проделали большую домашнюю работу, прежде чем решили попробовать забеременеть.
У меня синдром Марфана, генетическое заболевание, которое поражает соединительную ткань организма. Самый большой риск - увеличение аорты (главной артерии, отводящей кровь от сердца). Это может привести к аневризме (выпуклости) или диссекции (разрыву) этой артерии.
Чтобы защитить свое сердце, люди с синдромом Марфана должны ограничить занятия контактными видами спорта и напряженную деятельность, а также количество поднимаемой тяжести, поскольку подъем тяжестей может привести к растяжению аорты. Большинство из нас не должны поднимать более 20 килограммов.
Женщины особенно подвержены риску увеличения аорты во время беременности и разрыва аорты во время родов. К счастью, во время обеих моих беременностей аорта практически не увеличивалась, и оба раза я успешно перенесла кесарево сечение.
Еще до беременности я знала, что когда мои дети появятся на свет, я смогу носить их на руках только до достижения ими веса в 20 килограммов. Мне нравилось "носить" их, пока они не достигли этого веса, но малыши тоже хотят, чтобы их носили. Я иду на компромисс, проводя время, сидя на диване или на полу, чтобы они могли заползти ко мне на колени. У меня также есть станция для пеленания на полу, так что мне не приходится поднимать их, чтобы переодеть.
Воспитание детей с синдромом Марфана
Как и многим людям с синдромом Марфана, мне больно долго стоять, и у меня также есть некоторые проблемы со спиной, включая сколиоз. Когда боль становится сильной, мы устраиваем пикники на полу, чтобы мне не приходилось поднимать моего трехлетнего сына Майлза на стульчик.
Мы делаем упор на самостоятельность Майлза. Например, он сам садится и выходит из машины, а когда я была беременна Джулианом, которому сейчас 1 год, он использовал стремянку, чтобы забраться в свою кроватку.
Мне приходится справляться с гораздо большим, чем я могла себе представить до рождения детей, включая боль и усталость, к тому же у Джулиана тоже синдром Марфана (у ребенка 50% риск унаследовать это заболевание, если оно есть у одного из родителей). Некоторые люди критикуют нас за то, что мы решили завести детей, из-за моих беременностей с высоким риском и вероятности передачи синдрома Марфана моим детям.
Но мы с Марком до безумия любим обоих мальчиков. Мы найдем для Джулиана лучших врачей и обеспечим ему наилучший уход". Национальный фонд Марфана на сайте www.marfan.org/marfan стал для нас спасением, и я знаю, что NMF сыграет огромную роль и в жизни моего сына.
Мы будем самыми лучшими родителями, какими только сможем быть. Как говорит мой муж: "Нет идеальных родителей, есть только идеальная любовь".
