Каково это - жить с ВИЧ-инфекцией? Молодая женщина рассказывает врачу свою историю.
Женщина с ВИЧ
Каково это - жить с ВИЧ-инфекцией? Молодая женщина рассказывает врачу свою историю.
Автор: Дэниел Дж. ДеНун Медицинский обзор Шарлотты Э. Грейсон Мэтис, доктор медицины Из архива врача
Каково это - жить с ВИЧ-инфекцией? Молодая женщина рассказывает врачу свою историю.
Эта женщина, 18 лет, попросила врача не раскрывать ее личность. Она студентка одного из крупных университетов США.
"Я родилась с ВИЧ. Мой отец передал его моей матери еще до моего рождения. У меня есть старший брат, но у него нет ВИЧ. Когда я родился, мой отец был в больнице. Они не знали, чем он болен, и никогда не подозревали, что он ВИЧ-инфицирован. Это был последний тест, который они попробовали.
"Моя мать была в одной больнице, пока я рождался, а отец - в другой. Они протестировали мою мать, и она оказалась положительной. Когда я родился, они узнали, что я ВИЧ-инфицирован, но сначала они не были уверены, что это пройдет. Поэтому они продолжали тестировать. Это никогда не проходило. Я живу с этим всю свою жизнь. Я не могу сказать, что это ужасно. Это грустно, потому что мой отец умер через пару месяцев после моего рождения. И я до сих пор беспокоюсь о своей матери.
"Многие члены моей семьи до сих пор не знают об этом. Они бы не поняли, поэтому мы скрывали это от них".
"В детстве мне приходилось ходить в Национальный институт здоровья и сдавать кровь на анализ. Я знала, что что-то не так, но никогда не понимала масштабов этого, пока не перешла в пятый класс и не начала понимать, что людям некомфортно и они не понимают моей ситуации. Хуже всего было принимать лекарства и не иметь возможности есть после них. Это была моя самая большая жалоба, пока я не перешла в среднюю школу".
"Я знала, что у моей мамы тоже была эта болезнь, и она была всем, что у меня было. Я волновалась, что она умрет и оставит меня одну".
"Мама всегда говорила моим учителям [что у меня ВИЧ], потому что если я порежусь на детской площадке, им придется об этом позаботиться. А когда [я перешла в среднюю школу], моя учительница не смогла с этим справиться и сказала, что не хочет меня учить".
"Мне было так страшно в средней школе. Я думала: "Я не могу никому рассказать, никто не хочет со мной дружить". И до сих пор иногда так бывает. Я в порядке. Я действительно здорова. Мой врач говорит, что у меня все отлично. Я благодарна за свой позитивный настрой. Но трудно иметь дружбу и отношения. Сейчас можно подумать, что люди много знают о ВИЧ, но это не так. Я бы никогда не рассказала об этом кому-то, с кем не была близка. Даже когда я чувствую, что достаточно близка с кем-то, чтобы рассказать ему об этом, я задаюсь вопросом. Скажут ли они: "Отойди от меня! Не трогай меня! Правда в том, что люди действительно смотрят на тебя по-другому, когда знают, что ты ВИЧ-положительный".
"Это тяжело. Сейчас у меня есть парень, и он знает и понимает меня. Но я знаю, что невежество людей никуда не денется. Я все еще думаю, что люди будут ненавидеть меня или не захотят со мной дружить, когда узнают, что у меня ВИЧ".
"Я все еще беспокоюсь о маме. Мой брат, он сказал мне, что хотел бы, чтобы это было у него, а не у меня. Но я говорю: "Нет, не желай этого, это не то, чего я когда-либо хотел бы". Это то, что вы можете принять и сделать великой вещью, чтобы жить полной жизнью, или вы можете просто быть подавленным этим. Другое дело, если вы привыкли жить без него, а потом он у вас появился. Я думаю, это было бы намного сложнее.
"Я не знаю, каково это - не иметь ее. Я никогда не болела. Я принимаю одно и то же лекарство уже 13 лет. Они меняли лекарства только один раз, потому что я так долго принимала одно и то же. Это был единственный раз, когда я заболела, [что] было реакцией на смену лекарств".
"Я никогда не болела настолько, чтобы ложиться в больницу. Бывают дни, когда мне плохо, но у меня есть надежда. Я благодарю Бога, потому что смотрю на других и вижу, насколько хуже могла бы быть моя ситуация. Я выгляжу нормально, и все остальные аспекты моего физического здоровья в норме".
"Я планирую продолжать работать. Я планирую все делать отлично. Я бы не был таким без лекарств, теоретических достижений и технологий. Я еще не пропил и половины лекарств, и это меня радует. Но это тяжелая болезнь".
"Сейчас стало намного лучше. Потому что я знаю, что со мной все будет хорошо. Я знаю, что все зашло так далеко и дальше будет только лучше. Это плохая ситуация, и я стараюсь выжать из нее максимум".
"Теперь я знаю, что люди больше знают о ВИЧ и СПИДе. Теперь это не замалчивается. По телевизору рассказывают о СПИДе. Люди хотят помогать другим и заботиться. Но я не из тех, кто говорит: "Посмотрите на меня, вот что у меня есть".
"Я чувствую, что сейчас люди более осведомлены, чем когда-либо. Но только потому, что существуют лекарства, и такие вещи, как передачи на MTV, и ораторы, которые приходят в школы и говорят с учениками - даже в этом случае молодые люди все еще не думают, что это случится с ними. Вы все еще должны быть осторожны.
"Я думаю, особенно для молодого поколения, они даже представить себе не могут, что знают кого-то с этим заболеванием. Они все спят, их это не волнует. Они защищают себя, но это не всегда помогает. Они думают, что ни у кого из их знакомых никогда не может быть ВИЧ. Они никогда бы не догадались, что у меня есть".
"Я хочу сказать другим людям с ВИЧ, что я знаю, что людям трудно с этим справиться. Но на собственном опыте я знаю, что с этим можно справиться. Вы должны поддерживать свое здоровье и быть умными. Вам будет страшно. Это естественное чувство. Но с вашими самыми верными друзьями и теми, кто вас любит, все будет в порядке. Если вы достаточно заботитесь о них, они поймут вас. По моим наблюдениям, все отнеслись с пониманием, хотя я думала, что не отнесутся. Все стали любить меня больше, а не меньше, от осознания того, насколько я сильный человек. Так что не бойтесь - вот мое послание.
Если люди не понимают, это их потеря". Вот как я думаю об этом. Такие люди есть, но я их не встречала. Как моя учительница в средней школе, они просто не знают. Они думают, что если ты заразишься, то умрешь. Они до сих пор не знают об этом достаточно. Уровень их образования в этой области невысок.
"Пока что я люблю своих врачей. Я ценю их и знаю, что без них меня бы сегодня здесь не было. Люди говорят, что врачи занимаются этим только ради денег. Но то, что они сделали в плане исследований и лечения, спасло мне жизнь. Я говорю им спасибо.
"Что вы думаете о будущем? Честно говоря, я не знаю. Я не думаю, что найдется лекарство. В конце концов, может быть, и будет лекарство, но более вероятно, что с этим можно будет жить, и все будет хорошо".
