Два человека, живущие с остомическим мешком для язвенного колита (ЯК), делятся откровенными историями о своих трудностях и успехах.
"Нормальной для меня была безумная боль, постоянное беспокойство и тревога", - говорит Гульден, которой сейчас 45 лет и которая работает в сфере медицинских продаж в Колумбусе, штат Огайо.
Она сделала все возможное, чтобы с юмором и изобретательностью взять под контроль свой UC. Столкнувшись с перспективой совершать поездки на автомобиле, чтобы навестить родителей и родственников, она и ее муж Дэйв установили полностью функциональный туалет на заднем сиденье своего автомобиля - в комплекте со шторками и тонированными стеклами для уединения.
"Мы убрали сиденье и купили самый красивый туалет для кемпинга, который только можно было купить", - говорит она. "У нас была полка для журналов. У нас был маленький держатель для туалетной бумаги. И это была лучшая вещь на свете".
Но этого было недостаточно. Язвенный колит, болезнь, которая вызывает воспаление и язвы в толстой кишке, доставляла Гульден неприятности с середины 90-х годов. Это мешало ей быть спонтанной и общительной, не позволяло браться за работу, которую она хотела. Хуже того, она чувствовала, что недостаточно хорошо воспитывает свою маленькую дочь Лорен.
Вместо того чтобы пробовать новые лекарства, она решила сделать операцию. В 2007 году ей сделали операцию под названием "проктоколэктомия с концевой илеостомией". Эту операцию и другие подобные ей иногда называют "постоянной остомией".
Хирург Гульден удалил ей толстую кишку (толстый кишечник), прямую кишку и анус. Затем они соединили нижнюю часть ее тонкой кишки с отверстием размером с четверть, которое они создали в ее животе, называемым стомой.
Теперь отходы покидают тело Гульден через стому и попадают в остомический мешок. Это тип мешка, покрытого съемным барьером, который прилипает к коже и образует уплотнение. Периодически мешок опорожняется, и каждые несколько дней он заменяется новым.
Гульден называет свою операцию чудесной. Уже через день после операции она стала чувствовать себя намного лучше. Через 3 недели она с удовольствием играла в бейсбол на бейсбольном стадионе. Через 2 месяца она пошла на свой первый концерт на открытом воздухе, не заботясь о том, где находятся туалеты.
"Мне было немного больно, но я вышла", - говорит она. "И это был такой освобождающий опыт. И по сей день, когда я говорю об этом, у меня перехватывает дыхание. Потому что я не понимала, насколько я была больна и нездорова, пока мне не сделали операцию".
Новая жизнь
Остомический мешок может вернуть жизнь человеку с тяжелой формой язвенного колита, говорит Йосеф Насери, доктор медицины. Он является колоректальным хирургом в Surgery Group of Los Angeles и связан с медицинским центром Cedars-Sinai.
"Теперь они могут сами определять, когда им можно планировать опорожнение своего мешка. Это не мешает никакой действительно важной повседневной деятельности. Они могут делать все, что хотят - путешествовать, работать - без необходимости быть привязанными к туалету", - говорит он.
"Это определенно новая жизнь, без сомнения", - соглашается Маргарет Голдберг, медсестра по уходу за ранами, остомами и континентами. "Все пакеты полностью защищены от запаха. И большинство людей просто опорожняют их, очищают дно и продолжают заниматься своими делами".
Насери и Голдберг говорят, что при разнообразии систем пакетов, которые можно выбрать, важно обсудить свои возможности с медсестрой по остомии. "Мы знаем все системы, и в основном знаем, что будет работать лучше всего", - говорит Голдберг.
Если вы выбрали систему, которая вам не подходит, поговорите с медсестрой по уходу за стомой". Если у вас нет медсестры по остомии, начните ее искать, говорит Голдберг. Хорошим началом может стать организация WOCN Society C, объединяющая медсестер по уходу за ранами, континентами и остомами.
Полный вперед
Гульден воспользовалась своей свободой после операции по удалению остомы. Она оставила карьеру маркетолога, вернулась в школу и стала техником скорой медицинской помощи. Чтобы защитить свою стому на работе, она иногда надевала на нее устройство, похожее на пояс, на случай, если она ударится обо что-то или кого-то.
Спустя годы она объединилась со своим другом Джо Титерсом, который также перенес операцию по удалению стомы из-за болезни Крона, для откровенных и комедийных публичных выступлений о своей жизни с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК). К ВЗК относятся язвенный колит и болезнь Крона.
Гульден и Титерс называют себя "Double Baggin It". "Многие люди считают, что вокруг этого существует такое клеймо, - говорит она о том, что у нее есть остомический мешок. "Типа: "О, ты какаешь в мешок. О, ваша кишка находится вне вашего тела". И это пугает. Поэтому мы хотим быть открытыми и отвечать на вопросы".
Она еще не нашла ничего такого, чего бы она не могла делать с мешком. "Я плаваю. Я хожу в горячие ванны. Я хожу в сауны, парные и все, что только можно придумать".
Она также носит любую одежду, какую захочет. Во многом это благодаря предоперационному планированию, которое провели ее медсестры и хирург, чтобы найти идеальное место на животе для ее стомы. Многие люди, которым не нужна срочная операция по удалению стомы, выигрывают от такого планирования, что повышает вероятность того, что вы сможете одеваться так, как вам нравится, и вернуться к своим обычным занятиям.
В настоящее время Гульден работает в сфере медицинских продаж. Она убеждена, что установка постоянной остомы была лучшим решением в ее жизни. "У всех путь совершенно разный. Но я почувствовала разницу уже через 18 часов после операции", - говорит она. "Я плакала целый год от радости каждый раз, когда могла сделать что-то с остомией, чего не могла сделать без нее".
Тяжесть ожиданий
Джастин Мирильяни с ужасом думал о том, что ему придется носить остомический мешок. Заядлый хоккеист и тяжелоатлет, он держал симптомы язвенного колита под контролем "с помощью кучи лекарств" с тех пор, как ему поставили диагноз в 2002 году. Он решил, что если ему когда-нибудь понадобится операция по поводу язвенной болезни, то он сделает самую распространенную операцию - J-пакет. Она позволяет нормально какать, и большинству людей требуется носить временный остомический мешок только на время заживления.
"Я говорил всем, кто меня знает, что после смерти обладание сумкой будет вторым по ужасности событием, которое может со мной произойти", - говорит Мирильяни, 46-летний муж, отец и тренер по корпоративному программному обеспечению из Черри-Хилл, штат Нью-Джерси. "Я думал так: с хоккеем покончено, тяжелой атлетики больше нет, лыжи забудьте. Я просто думал, что буду дряхлеть и стареть".
Но когда колоноскопия выявила предраковые изменения, называемые дисплазией высокой степени, врач Мирильяни сказал ему, что ему потребуется операция, и что J-pouch - не лучший вариант для него. Несмотря на то, что в ходе операции удаляется толстая и прямая кишка, остается верхняя часть ануса, которая соединяется с концом тонкой кишки, образуя мешочек внутри тела. Чтобы иметь наилучшие шансы избежать рака толстой кишки, Мирильяни необходимо провести тотальную проктоколэктомию с постоянной илеостомией - ту же операцию, что и Гульдену.
"Я была опустошена. Я упала в слезах. Я была в ужасе. Мало того, что у меня была дисплазия высокой степени, я не знал, какой будет жизнь с постоянной остомой", - говорит Мирильяни. Однако мысли о своей семье облегчили принятие решения. "У меня две дочери, и для меня главным было: Что даст мне лучший шанс проводить их к алтарю, когда они выйдут замуж?".
Перекрестная проверка стигмы
Голдберг говорит, что некоторые ошибочные представления людей о современных остомических мешочках обусловлены их воспоминаниями о пожилых людях, которые носили такие мешочки давным-давно. "У большинства людей есть дедушка, сосед или кто-то еще, кто перенес операцию и больше не выходил из дома. А если они и выходили из дома, то от них воняло до небес". Опять же, оборудование значительно улучшилось".
Голдберг знает. Она получила остомический мешок по поводу язвенного колита в 1970 году. "Пятьдесят процентов [людей], с которыми я дружу, не знают, что у меня остомия. А остальные 50% забывают".
"Мы очень стараемся просто вписаться в общество, как это было раньше", - говорит она. "И нет никаких причин, почему вы не можете этого сделать".
Некоторые люди беспокоятся о том, как операция по удалению остомы может повлиять на их сексуальную жизнь, интимную жизнь и образ тела, говорит Насери. "Особенно если вы молоды и не замужем, беспокойство и страх связаны с тем, как найти человека, который будет нормально относиться к [остомическому мешку], найти человека, который будет поддерживать вас".
Если у вас есть сексуальный партнер, поговорите с ним открыто о таких вещах, как ваши взаимные ожидания, виды деятельности в спальне, которые вас устраивают, и любые физические ограничения, которые у вас есть. Вы также можете поискать интимную одежду, изготовленную специально для людей с остомами. Некоторые компании продают нижнее белье и накладки на талию, которые либо скрывают мешочек, либо фиксируют его на месте.
Если вас беспокоит образ вашего тела или жизнь с остомическим мешком в целом, вам поможет общение с другими людьми, которые понимают, через что вы проходите. Нассери советует своим пациентам обращаться в группы поддержки остомированных пациентов в Интернете, социальных сетях или через национальные общества.
Голдберг также рекомендует найти поддержку через Объединенную ассоциацию остомистов Америки. "Проходит некоторое время, прежде чем вы вживляете [остомический мешок] в себя и видите: "Я чувствую себя намного лучше. Я могу что-то делать", - говорит она.
Поворот на угол
В сентябре 2015 года Мирильяни была проведена операция тотальной проктоколэктомии. Его семья помогла ему пройти через период восстановления, который включал в себя болезненные побочные эффекты от обезболивающих препаратов. "Моей жене пришлось на некоторое время стать родителем-одиночкой. В течение нескольких недель я был практически без сил".
Затем в ноябре, примерно за неделю до Дня благодарения, он и его жена Эми впервые после операции отправились вместе на ужин. "Вот тут-то и произошел поворот. Я сказал: "Все, это будет нормальная жизнь". И я просто снова начал кататься на коньках и постепенно вернулся к тяжелой атлетике, и я действительно не оглядывался назад".
Худшие из его симптомов ЯК исчезли. Прошли те дни, когда он ехал на машине 2 часа и пять раз останавливался в туалете. Исчезла необходимость надевать взрослый подгузник на случай аварии, что случалось с ним на занятиях по обучению программному обеспечению, которые он вел на работе. Мирильяни быстро понял, что его предвзятое мнение об остомических мешочках было ошибочным.
"Я бы сказал, что, каковы бы ни были ваши самые большие страхи, вероятность того, что они не сбудутся, велика - вы останетесь самим собой после операции. Большинство вещей, которые вы делали раньше, вы, вероятно, сможете делать и сейчас. Это спасает вашу жизнь".
Свою благодарность он выражает в созданной им благотворительной некоммерческой ассоциации Checkmates. Эта благотворительная организация проводит хоккейные матчи с участием знаменитостей НХЛ, чтобы собрать деньги, которые пойдут на поиск лекарства от воспалительного заболевания кишечника и помощь людям в сообществе остомиков. С начала пандемии COVID-19 Checkmates не проводила хоккейных матчей с участием знаменитостей, но Мирильяни планирует провести их в 2022 году.
