У вас есть знакомые с воспалительным заболеванием кишечника? Возможно, они хотели бы, чтобы вы знали несколько вещей. объясняет доктор.
Что люди, страдающие IBD, хотели бы, чтобы вы знали
Николь Блейдс
Любой человек, живущий с таким хроническим заболеванием, как воспалительная болезнь кишечника (ВБК), скажет вам, что это непросто. Это заболевание, включающее болезнь Крона и язвенный колит (ЯК), влияет на все стороны вашей жизни, начиная с распорядка дня и заканчивая основными отношениями с собственным телом. Что может усложнить ситуацию, так это отношение к вам окружающих, как родных, так и незнакомых, когда они узнают, что у вас IBD.
Запутанный диагноз
Дело в том, что симптомы IBD - это деликатная тема, о которой неудобно говорить. А все заблуждения и предположения об этом заболевании могут еще больше усугубить ситуацию. Иногда даже те, кто живет с IBD, могут запутаться в том, что такое болезнь, а что нет.
Я думал, что это болезнь стариков, - говорит 50-летний Стефан Томас, автор и оратор из Великобритании. Диагноз ЯК был поставлен ему в 27 лет, но Томас никогда не слышал об этом заболевании, кроме того, что у нескольких пожилых родственников в его семье были проблемы с желудком.
Для 34-летнего Иджмала Хайдера, владельца фирмы по креативному и архитектурному дизайну в Калгари, Альберта, у которого 5 лет назад диагностировали ЯК, хроническая часть болезни поначалу была не понятна. Он думал, что сможет вылечить свое заболевание, просто принимая правильную комбинацию лекарств.
По словам Хайдера, первые 2 года болезни были "американскими горками", потому что он начал понимать, что не существует волшебной таблетки или быстрого решения для его болезни. А некоторые из лекарств, которые он принимал, чтобы справиться с болезнью, имели серьезные побочные эффекты. Некоторые стероиды могут сильно повлиять на ваше тело и эмоциональное состояние. ?
Не игнорируйте аспекты психического здоровья
Влияние ИБС на психическое здоровье - это еще одна вещь, которую необходимо обсуждать больше, говорит Дженна Фармер, 35 лет, создательница блога A Balanced Belly, посвященного жизни с болезнью Крона, расположенного в Великобритании. Я не думаю, что кто-то осознает, сколько беспокойства может вызвать жизнь с хроническим заболеванием, наряду со стигмой, связанной с проблемами кишечника, говорит она.
Томас вспоминает первые годы управления своим ЯК как тревожные и депрессивные. Я очень волновался в поездках, всегда следил за тем, чтобы туалет был в пределах досягаемости, где бы я ни находился, что само по себе расстраивает, выбивает из колеи и заставляет задуматься: а вернусь ли я когда-нибудь к нормальной жизни?
Томас говорит, что единственное заблуждение, которое его больше всего расстраивает, это когда люди путают IBD с IBS (синдромом раздраженного кишечника). Это происходит постоянно, говорит он. Я могу понять, почему кто-то может запутаться. Но самое обидное, говорит он, это то, как люди преуменьшают серьезность и тяжесть IBD, списывая его на забавный животик, который можно легко вылечить, исключив молочные продукты. Я не умаляю значения СРК, но СРК и ИБС - это совершенно разные вещи".
Открытый диалог
Лучший способ развеять многие из этих ложных впечатлений о IBD - это более открытые и уважительные беседы с людьми, живущими с этим заболеванием. Но только потому, что это лучший способ, не означает, что это легко. Как считает 37-летняя Кейт Петти, в нашей природе избегать разговоров о вещах, которые нас пугают.
Я думаю, что люди вообще склонны преуменьшать боль других людей, потому что мы все боимся болезней и травм, и поэтому хотим оттолкнуть их". У Петти, писателя из Балтимора, болезнь Крона была диагностирована в 16 лет, но последние 14 лет она находится в полной ремиссии.
Вместо того чтобы задавать больному IBD вопросы, которые могут показаться назойливыми, Хайдер предлагает лучший способ. Один из самых сильных вопросов, который мне задают люди, не страдающие ИБС: "Как я могу поддержать вас? Это динамичный вопрос, который позволяет нам - людям, имеющим дело с болезнью, - диктовать, как именно другие могут помочь, потому что поддержка, в которой я нуждаюсь, меняется в каждый конкретный момент.
Как только вы преодолеете стеснительность, связанную с традиционно смущающими симптомами, большинство людей с IBD могут спокойно говорить о своем опыте, говорит Петти. Задавайте открытые вопросы о заболевании, например, о том, как человек справляется с ним и как он себя чувствует в каждый конкретный день.
Узнайте все, что можете
Фармер говорит, что самообразование также играет ключевую роль. Потратить несколько минут на изучение своего состояния и принимаемых лекарств - это огромная помощь. Это показывает, что вы хотите понять, каково это - жить с IBD".
Чем больше людей, живущих с IBD, начинали говорить об этом, тем больше это помогало таким людям, как Томас. Я понял, что дело не только во мне, что другие люди справляются со своим состоянием и просто продолжают жить своей жизнью.
