Каково это - жить с болезнью Крона? Одна женщина делится своей историей.
Мои друзья называют меня "Соня Сильная". Когда у вас два серьезных заболевания - болезнь Крона и агрессивная форма рака груди, вы можете спросить: "Почему я?". Но я никогда не спрашивала. Я просто смотрю вперед, следую советам врачей и стараюсь сохранять позитивный настрой.
Болезнь Крона была моим постоянным спутником с 1985 года, когда я был студентом Мэрилендского университета. Тогда у меня начались желудочные спазмы и кровавый понос. Сначала я думал, что меня тошнит от еды в общежитии, но дошло до того, что я не мог принимать пищу. Мой рост - 5 футов 3 дюйма, и в то время я весил всего 85 фунтов.
Для начала врач поставил мне диагноз "язвенный колит", другой тип воспалительного заболевания кишечника. Я так сильно заболел, что в конце концов меня пришлось госпитализировать, и я бросил учебу на семестр.
Только через 2 года врачи поняли, что у меня болезнь Крона. В то время тесты не очень хорошо определяли воспаление в пищеварительном тракте.
Никакой твердой пищи
Мне было трудно взять под контроль свою болезнь Крона. Я принимала препарат сульфасалазин (Азулфидин), но он мне не помог. Даже при приеме препарата у меня образовались фистулы - аномальные тоннели между кишечником и близлежащими органами. По крайней мере, раз в месяц мне делали операцию, чтобы зашить каждый образовавшийся свищ.
Все это время я не мог есть. Все, что я ел, проходило через меня. Я не мог удерживать питательные вещества. Я месяцами лежала в больнице, пытаясь добиться заживления свищей и набрать вес.
После окончания колледжа я перешла на тотальное парентеральное питание (ТПН). Все питательные вещества я получал через трубку, введенную прямо в вену. Это означало отказ от еды. Это было тяжело, потому что я жила с родителями, и все вокруг меня ели. Я выходил на пробежку, чтобы отвлечься от еды.
Полумарафон с капельницей
Сначала я едва мог пробежать квартал, но со временем смог бегать все дальше и дальше. К тому моменту я уже устала быть больной и уставшей. Я помню, как получила по почте открытку о забеге по сбору средств для Фонда борьбы с болезнью Крона и колитом, и я решила принять в нем участие.
В 2010 году я начала бегать полумарафоны для фонда и никогда не оглядывалась назад. Я пробежал два полумарафона и два 10-мильных забега, подключившись к капельнице в рюкзаке.
Во время моего последнего забега, полумарафона в Лас-Вегасе, мне было очень плохо. Лекарства, которые я принимала, не помогали. Мне пришлось всю дистанцию идти пешком, из-за чего забег занял в два раза больше времени. Это было самое тяжелое, что мне когда-либо приходилось делать. Я не могла есть ничего, кроме твердых конфет для энергии. Ближе к концу забега у меня закружилась голова, и я не знал, смогу ли я финишировать. Но наконец, спустя 3 часа, я пересекла финишную черту.
Я хотела показать другим людям, что если в вашей жизни происходят ужасные вещи, вы не должны сдаваться. Каждый раз, когда я пересекаю финишную черту, я как будто показываю пальцем на болезнь Крона".
Под контролем
Около года назад мне сделали операцию по удалению толстой кишки. Хирург установил мне остому - отверстие для стока отходов в мешок вне моего тела.
Остомия не является лекарством от болезни Крона, но мне она помогла. По правде говоря, я жалею, что не сделал операцию давным-давно. Она улучшила качество моей жизни. Теперь я могу есть практически все, что захочу, не заболевая.
С остомическим мешком тоже довольно легко управляться. Никто его не видит, если я не поднимаю рубашку.
Мой остомический мешок - это не просто инструмент для лечения болезни Крона. Это также своего рода лакмусовая бумажка. Люди в моей жизни, которые знают мою историю и положительно относятся к остомии, - это те, кто остается рядом. Те, кто относится к ней негативно, не стоят того, чтобы оставаться рядом".
Больше плохих новостей
29 июля 2020 года, как раз когда я наконец-то взяла под контроль свою болезнь Крона, у меня диагностировали агрессивную форму рака груди. В середине августа я начала химиотерапию. В январе мне предстоит двойная мастэктомия, а затем еще химиотерапия и таргетная терапия.
Если и есть какой-то плюс в моем раке, так это то, что химиотерапия также сдерживает мою болезнь Крона. Мне бы не хотелось одновременно иметь дело с обострением болезни Крона и раком груди.
Тяжело жить с двумя серьезными заболеваниями, но молитва и мои друзья помогли мне справиться с этим. У меня много давних друзей. У меня также много новых друзей, с которыми я познакомилась в социальных сетях. Они пишут такие слова: "Я молюсь за тебя. Я призываю тебя продолжать".
Соня Стронг
Люди постоянно говорили мне, что я сильная - "Соня Сильная". Я сильная, потому что вокруг меня есть сильные люди. У меня есть люди, которые подбадривают меня и молятся за меня.
Теперь я хочу ободрять других. Когда в 1985 году мне впервые поставили диагноз "болезнь Крона", я чувствовала себя такой одинокой. Я сказала себе, что не хочу, чтобы кто-то еще чувствовал себя так же. Болезнь Крона может быть постыдным заболеванием, и в те времена я не говорил о ней. Одна из причин, побудивших меня поделиться своей историей сейчас, заключается в том, чтобы повысить осведомленность и сказать людям: "Вы не одиноки. У вас есть семья. Мы вместе с вами".
Я надеюсь, что люди с болезнью Крона не сдадутся. Я хочу, чтобы они обрели надежду, веря в то, что когда-нибудь будет найдено лекарство. Вот почему я продолжаю участвовать в этих забегах".
Соня Гоинс - репортер CCX News, местного телеканала, освещающего события в городе-близнеце штата Миннесота.
