Доктор объясняет, как получить эмоциональную поддержку, необходимую при диагнозе хронического миелогенного лейкоза (ХМЛ), также известного как хронический миелоидный лейкоз.
Пэт Эллиотт, страдающая хроническим миелогенным лейкозом (ХМЛ) с 2009 года, знает не понаслышке, как получить правильную поддержку. С момента постановки диагноза она создала всемирную сеть - онлайн и лично - людей, живущих с этим заболеванием.
"Мы делимся друг с другом знаниями и имеем поистине невероятный уровень виртуальной поддержки, которая помогает нам быть в курсе событий, находить ресурсы, чтобы помочь друг другу, и просто лучше понимать это заболевание", - говорит она.
Существует множество способов получить необходимую помощь - от групп поддержки до организаций по защите прав пациентов. Но часто первым шагом является обращение к тем, кто знает вас лучше всего - к вашим близким друзьям и родственникам. Они могут стать огромным источником эмоциональной поддержки, когда вы впервые узнаете о своем диагнозе.
Первые несколько недель для большинства людей - это время "оленя в свете фар", - говорит Гейл Сперлинг, MPH, сертифицированный специалист по санитарному просвещению в Обществе лейкемии и лимфомы.
Вам необходимо получить много информации о ХМЛ, который также иногда называют хроническим миелоидным лейкозом. Обратитесь к своим близким, чтобы они помогли вам разобраться во всем этом.
"Положитесь на свою семью, чтобы она была вашим защитником, ходила с вами на приемы, записывала вопросы, напоминала вам о приеме лекарств, была союзником и вторым помощником, который может сообщить о ваших потребностях и состоянии другим членам семьи и друзьям, когда это необходимо", - говорит Сперлинг.
Ваши родственники могут помочь вам справиться с побочными эффектами лечения, если они у вас есть.
"Вам нужно, чтобы за вами стояла ваша семья", - говорит Джоанни Клементс, основатель группы поддержки CML Busters в Южной Калифорнии. Она живет с этим заболеванием уже более 15 лет. "Если бы у меня не было мужа, который был бы моим защитником и сиделкой, я не знаю, смогла бы я прожить первые три года. У меня было тяжелое время [с побочными эффектами]".
Попросите своих близких помочь вам по хозяйству в те дни, когда вы не чувствуете себя на высоте. "Есть усталость. Уровень энергии просто не тот, к которому вы привыкли", - говорит Сперлинг. "Положитесь на семью, которая сходит за вас на рынок, поможет с готовкой, позволит вам вздремнуть без чувства вины".
Поддержка со стороны тех, кто лучше всех знает ХМЛ
Помимо семьи и друзей, вы можете захотеть пообщаться с другими людьми, страдающими этим заболеванием. Они поймут, через что вы проходите, и смогут поделиться советами о том, что помогает справиться с их здоровьем.
Эллиотт, которая сейчас работает адвокатом пациентов в Фениксе, встретила другого человека с ХМЛ только через 8 месяцев после того, как ей поставили диагноз. Она нашла такого человека через сетевой сайт, и, по ее словам, это сыграло решающую роль.
"Встреча с другим человеком с ХМЛ, возможность увидеть ее, прикоснуться к ней, увидеть, что она нормальная, просто значила для меня весь мир", - говорит Эллиотт. "Встреча с другим человеком с ХМЛ - это один из самых сильных способов помочь кому-то и дать ему надежду".
Клементс чувствует то же самое. Она основала CML Busters вместе с еще одним человеком в 2003 году. Сегодня группа насчитывает около 130 членов.
"Я не знаю, что бы мы все делали друг без друга", - говорит она. "В любой момент мы можем позвонить любому члену группы и сказать: "Эй, у меня то-то и то-то. Что происходит? Как вы с этим справились?"".
Примерно 25-30 человек посещают встречи во второй понедельник каждого месяца. Она говорит, что когда приходят новые участники, они иногда выглядят обеспокоенными и напуганными. Но когда они уходят, их настроение поднимается. "Они держат голову высоко. У них улыбка на лице и хихиканье в сердце. Вы можете просто увидеть надежду", - говорит Клементс. "Это потому, что они поговорили с людьми в этой комнате, которые знают и имеют опыт".
В группах поддержки участники задают вопросы, делятся опытом и общаются. Ваш врач может посоветовать места, которые находятся поблизости от вас. Вы также можете узнать, как связаться с людьми, страдающими ХМЛ, и найти другие ресурсы, посетив эти организации:
Национальное общество CML. Это организация, которая занимается только ХМЛ, а не другими видами рака. В группе есть информация о заболевании, специалистах, которые его лечат, и очных группах поддержки по месту жительства.
Программа "Первая связь" Общества лейкемии и лимфомы. Она связывает людей, которым недавно поставили диагноз ХМЛ, с теми, кто сталкивается с похожими проблемами. Например, вы можете обратиться к человеку, который принимает те же лекарства или начал лечение, воспитывая маленьких детей. Вы также можете узнать о финансовой помощи для покрытия расходов, связанных с лечением.
Сеть защитников CML. Она связывает вас с группами поддержки и группами защиты интересов пациентов по всему миру.
Онлайн-связи
Если вы не можете найти человека с ХМЛ, живущего в вашем регионе, альтернативой могут стать группы в Интернете. Facebook является домом для многих из них. Эллиотт следит примерно за 20.
"Я обычно рекомендую пациентам, которые рассматривают возможность участия в онлайн-группе поддержки, присоединиться к нескольким и прочувствовать их, потому что они отличаются по качеству", - говорит она. Она добавляет, что хотя группы могут оказать вам большую помощь в создании сообщества и моральной поддержки, они не должны быть вашим единственным источником медицинской информации.
Эллиотт говорит, что ее сеть - это "глобальная деревня людей, которых я называю своими кровными друзьями". Онлайновые отношения привели к личным встречам с людьми из Франции, Индии, Шотландии, Ирландии, Австралии и других мест.
"Это был чрезвычайно позитивный, поднимающий настроение опыт общения с людьми из всех слоев общества, со всего мира, у которых тоже есть CML, и не только для того, чтобы поддержать друг друга с CML, но и чтобы узнать друг друга как людей", - сказала Эллиотт. "Они действительно друзья".
