Сторонник рака легких рассказывает, как извлечь максимальную пользу из лечения и справиться с побочными эффектами.
Рак легких у меня диагностировали случайно. В 2013 году я обратилась в неотложную помощь с симптомами простуды и астмы. Когда врач сделал рентген, чтобы убедиться, что у меня нет пневмонии, он показал пятно на моем легком. После дополнительных сканирований, хирургической биопсии и МРТ головного мозга мне поставили диагноз - рак легких IV стадии.
Я была в полном недоверии. Затем мой онколог сказала то, что меня очень воодушевило. Она сказала мне, что, хотя мой рак не излечим, люди могут жить долго и активно, справляясь с хроническими заболеваниями. Это и будет нашим планом.
Каждый год утверждаются новые целевые методы лечения рака легких на поздних стадиях. Хотя у большинства этих методов лечения есть побочные эффекты, обычно они поддаются контролю, и многие пациенты могут наслаждаться хорошими результатами и вести вполне нормальную жизнь.
Пройти обследование
Услышать, что у вас неоперабельный рак легких, очень тяжело. Но услышать, что ничего нельзя сделать для вашего лечения, почти всегда неправда.
Для каждого пациента с неоперабельным раком легкого жизненно важно пройти комплексное геномное тестирование. Эти анализы подскажут вашему онкологу наилучший вариант лечения для достижения успеха.
Мой геномный анализ выявил мутацию EGFR, которая заставляет мой рак расти и прогрессировать. Когда химиотерапия перестала помогать, я перешла на препарат, направленный на мутацию EGFR. Я принимаю одну и ту же таргетную терапию уже 5 лет.
Просветите себя
Люди, которые осведомлены о своей болезни и активно участвуют в лечении, лучше справляются со своей задачей, потому что они способны понять, что происходит. Я думаю, что образование - это огромная часть работы с таким заболеванием, как рак легких. Незнание того, чего ожидать, может привести к гораздо большему беспокойству и стрессу.
Google - не лучший источник информации. Узнайте о раке легких у своего врача, в группе поддержки или в организации, такой как Go2 Lung Cancer Foundation. Существуют также основанные пациентами группы по защите интересов больных раком легких, которые поддерживают пациентов с конкретными геномными мутациями. Например, существует группа под названием EGFR Resisters для пациентов с мутацией EGFR, которая есть у меня.
У других типов мутаций есть свои группы поддержки. Эти группы поддерживают связь с фармацевтическими компаниями и врачами, которые проводят исследования по разработке новых методов лечения для каждой конкретной мутации.
Позаботьтесь о себе
За годы работы я узнал, что люди с поздней стадией рака легких, которые получают паллиативную помощь на ранней стадии, имеют лучшие результаты и, как правило, живут дольше.
Я работаю волонтером в программе "Телефонный друг" фонда GO2, где помогаю другим пациентам с раком легких разобраться в процессе лечения. Одно из самых больших заблуждений, которое я слышу, заключается в том, что паллиативная помощь занимается только вопросами конца жизни.
Людям с раком легких IV стадии важно понимать, что паллиативная помощь может помочь вам справиться с побочными эффектами лечения. Я использовал ее для облегчения таких побочных эффектов, как тошнота, диарея и сыпь.
Паллиативная помощь помогает мне сосредоточиться и разумнее относиться к тому, что я ем и как ухаживаю за собой, поэтому в целом я чувствую себя лучше. Она может помочь пациентам и тем, кто ухаживает за ними, справиться с тревогой и предоставить большие ресурсы, когда вам нужна помощь. Паллиативная помощь сосредоточена на благополучии пациента и тех, кто его поддерживает, в то время как ваш онколог сосредоточен на лечении вашего рака.
Присоединяйтесь к группе поддержки
Я также настоятельно рекомендую найти группу поддержки, ориентированную на пациентов. Вы встретите людей, которые ходили в вашей обуви, с которыми у вас есть общий опыт, и людей, которые могут подсказать, как справиться с новым опытом.
Группа поддержки - это отличный источник комфорта. Вы не получите там медицинских советов, потому что это не цель, но вы можете узнать из чужого опыта, как справиться с побочными эффектами лечения или справиться с тревогой.
Я живу в Пало-Альто, Калифорния. Друг рассказал мне о фонде GO2 Foundation for Lung Cancer (бывший фонд Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation). Они проводят группу поддержки больных раком легких под названием "Гостиная" в третий вторник каждого месяца. Они приглашают идейных лидеров (врачей, исследователей) в сообществе специалистов по раку легких, чтобы они просвещали пациентов и отвечали на их вопросы о раке легких. Этот опыт изменил мою жизнь. Знания, которые я получила, и товарищество, которое я нашла в этой группе, - одно из самых приятных впечатлений, которые я испытала с тех пор, как мне поставили диагноз.
Знать, когда звонить
Заболевание раком заставляет вас быть очень внимательным к тому, что происходит в вашем организме. Когда вы замечаете странные симптомы, вы сразу же задаетесь вопросом, не становится ли ваш рак хуже. Прогрессирует ли он? Дела идут все хуже?
Иногда симптомы не имеют объяснения. Но вы обязательно должны поставить своего онколога в известность о любом новом симптоме, который длится неделю или больше. Симптомы, которые сохраняются, могут указывать на то, что что-то меняется.
Запишитесь на клиническое испытание
Я никогда не участвовал в клинических испытаниях, потому что мне повезло, что целевые методы лечения оказались эффективными при лечении моего типа мутации рака легких. Но я без колебаний приму участие в клиническом испытании, если мне понадобится новое, еще не утвержденное лечение, которое потенциально может дать надежду на борьбу с моим раком легких.
Клинические испытания дали нам очень эффективные методы лечения, которые помогают сохранить жизнь многим из нас. В клинических испытаниях рассматриваются все виды лечения. Лечение в рамках клинических испытаний может помочь улучшить общую выживаемость и качество жизни людей с любой стадией рака легких.
Участвуйте
В итоге, участвуйте в своем лечении. Будьте активны. Интересуйтесь тем, что происходит. Задавайте вопросы своему врачу и ожидайте четких и конкретных ответов.
Я думаю, что худшая ситуация для любого человека с диагнозом рака IV стадии - это быть в неведении, не знать, что происходит. Это заставляет вас жить с ужасающей тревогой и неопределенностью.
За 9 лет жизни с раком легких я многому научился. Фонд Go2 Foundation for Lung Cancer просветил меня и сделал меня защитником себя и других. Без них, я думаю, мой исход был бы совсем другим.
Помните, что никто не будет заботиться о вас больше, чем вы сами. Вы всегда сами являетесь своим лучшим защитником.
