Каково это - жить с раком легких IV стадии? Выжившая женщина делится своей историей, а также советами по поиску ресурсов для поддержки вашего собственного пути к раку.
В 2014 году в возрасте 41 года у меня диагностировали немелкоклеточный рак легких (НМРЛ) на поздней стадии. Диагноз стал для меня полным шоком, поскольку у меня не было факторов риска развития рака легких и семейной истории болезни. Я вырос в маленьком городке с минимальным загрязнением воздуха и низким уровнем радона, и я никогда не курил. Я был физически здоров - до постановки диагноза я 7 лет работал инструктором по фитнесу. Я редко употреблял алкоголь и в течение 20 лет придерживался растительной диеты. Я на собственном опыте убедился, что раком легких может заболеть любой человек.
Мой путь лечения
В октябре 2013 года я сильно простудился, что затянулось на несколько недель, и 2 ноября я наконец пошел к врачу. Врач назначил рентген грудной клетки, констатировал, что мои легкие чисты, сказал, что у меня вирусная инфекция, и отправил меня домой с рецептом на кодеиновый сироп от кашля.
Но сухой кашель все еще продолжался, поэтому через месяц я снова обратилась к врачу. Несмотря на рецепты на ингалятор альбутерола, антибиотики Z-Pak и даже стероиды, кашель усилился, и я начала откашливать кровь. 3 января я наконец обратилась к пульмонологу, который в тот же день отправил меня на КТ грудной клетки.
Результаты были настолько тревожными, что через неделю мне сделали биопсию легкого и поставили диагноз - аденокарцинома немелкоклеточного рака IV стадии. Меня положили в больницу и через 2 дня после этого начали агрессивную химиотерапию. К счастью, сканирование моих костей, печени и мозга не выявило признаков распространения рака за пределы легких.
В это время я сдал анализ на редкую мутацию гена ROS1. Это происходит примерно у 1-2% людей с NSCLC. Она агрессивна и часто проявляется у молодых людей, которые никогда не курили. В результате я перешел на таргетную терапию. Это означает, что лекарство действует, блокируя изменения в клетках рака легких, которые помогают им расти. Я принимаю его дважды в день в виде таблеток.
Я думала, что таргетная терапия будет легче, чем химиотерапия, которая казалась мне совершенно изнурительной. Но первые несколько месяцев это было не так. Я сильно похудела, потому что меня постоянно тошнило. Я всегда была истощена, и у меня были сильные отеки (припухлости) на ногах. К счастью, примерно через 6 месяцев эти побочные эффекты исчезли. Но я всегда должна принимать таблетки во время еды, иначе меня тошнит. Теперь я прохожу компьютерную томографию всего тела каждые 12 недель. Я вздыхаю с облегчением каждый раз, когда получаю прекрасную новость о том, что в настоящее время нет никаких признаков рака.
Как выглядит мой обычный день
Во многих отношениях он мало чем отличается от жизни до моего диагноза. Если бы вы встретили меня на улице, вы бы никогда не узнали, что я перенесла рак легких IV стадии. Раньше я работала инструктором по фитнесу, поэтому всегда была любительницей физических упражнений. Я занимаюсь почти каждый день, будь то 45 минут на велотренажере Peloton или 45-минутный онлайн-класс йоги.
После пандемии COVID-19 я практически не выхожу из дома, так как у меня высокий риск осложнений от вируса. В течение дня я занимаюсь зентанглом, который представляет собой простой и расслабляющий способ создания образов путем рисования структурированных узоров. Когда я проходила химиотерапию, кто-то подарил мне урок, и я подсела на него. Я нахожу его очень медитативным и успокаивающим. Я только что стала сертифицированным преподавателем зентангла. Я надеюсь начать вести занятия онлайн.
Первые пару лет после постановки диагноза я много экспериментировала со своим питанием. Я отказалась от сахара, потому что слышала, что сахар способствует развитию рака. На некоторое время я полностью перешла на веганство. Потом была фаза зеленых соков, а затем кето. В конце концов, я понял, что нет ни малейших доказательств того, что любой из этих режимов питания поможет мне победить NSCLC. Теперь девиз моей диеты прост и легок: все в меру.
У меня сохраняются отеки как побочный эффект лекарств от рака легких. Каждый вечер я использую систему, которая помогает отводить жидкость от ног. По сути, это пара штанов, в которых есть десятки отдельных воздушных карманов и насос, который их надувает и сдувает. Я делаю это каждый вечер в течение часа, пока смотрю на Netflix такие сериалы, как "Шиттс Крик".
Когда все это началось, моему сыну Джейкобу было 11 лет, а моей дочери Дине - 8. До того, как мне поставили диагноз, мы были настолько заняты своей напряженной жизнью, что у нас не было времени друг на друга. Но как только я начала лечение, все изменилось.
Моему мужу, Эрику, действительно пришлось сделать шаг вперед и больше заниматься с детьми. Я всегда была домашней мамой, но в те дни, когда я не чувствовала себя хорошо, мне нужно было, чтобы он вмешался, чтобы отвезти детей на машине и проследить за выполнением домашнего задания. Теперь, когда мы все вместе находимся в карантине, нам приходится проводить время в кругу семьи. У нас есть вечера игр, вечера кино и семейные прогулки по окрестностям. Я шучу, что я так много играл в игру Boggle, что уже не могу на нее смотреть.
Что я хочу, чтобы знали другие
Если у вас диагностирован рак, очень важно найти группу поддержки, которая подходит именно вам. Местные больницы и центры лечения рака направляли меня только в общие группы поддержки. Но я хотел найти других пациентов, таких же, как я - молодых, никогда не куривших людей, столкнувшихся с раком легких на поздней стадии.
Я нашла это в группах на Facebook, где мы могли делиться тем, что говорят нам наши врачи и какие новые методы лечения появились. Это действительно необходимо, если вы собираетесь успешно защищать себя. Страшно оспаривать мнение своего врача или искать второе мнение - вам кажется, что вы подрываете свои отношения с вашим основным онкологом. Но после общения с сотнями других пациентов я могу сказать вам, что люди, которые берут на себя ответственность за свое лечение, обычно чувствуют себя лучше, как физически, так и психологически.
Еще один мой совет? Не отмахивайтесь от таких симптомов, как постоянный кашель, хрипы, одышка или хрипота. Моя история о ноющем кашле, который неправильно диагностировали в течение нескольких недель и месяцев подряд, очень распространена. Именно поэтому в 2014 году я начала вести свой блог Every Breath I Take. Я надеюсь, что если я поделюсь подробностями своего путешествия от якобы чистых легких 2 ноября до легочной катастрофы 3 января, это поможет другим людям раньше обнаружить рак легких.
Если бы я знал тогда то, что знаю сейчас, я бы гораздо раньше настоял на проведении КТ грудной клетки.
Заглядывая вперед
Когда мне поставили диагноз, я боялась, что не доживу до окончания начальной школы моего сына. Теперь я уже 7 лет в этом путешествии и с нетерпением жду его окончания средней школы этой весной.
