Даже с легочной гипертензией вы можете наслаждаться жизнью. Николь Крич, которой 12 лет назад поставили диагноз, делится своей историей.
Когда в возрасте 36 лет мне поставили диагноз легочной гипертензии (ЛГ), я была в ужасе.
Но потом я вспомнила, что это не первое мое родео: Я родилась с серповидно-клеточной болезнью, и врачи говорили, что я не доживу до 15 лет. Я хорошо знала, как жить с постоянным и потенциально смертельным заболеванием.
Сейчас мне 49 лет. Вот моя история.
Запоздалый диагноз
Как и многим другим людям с РН, мне не ставили диагноз в течение нескольких лет. У меня были очень странные симптомы, такие как одышка и усталость, которые появлялись ниоткуда. Мне казалось, что я не могу набрать достаточно воздуха в легкие, даже если я не напрягался. Я несколько раз обращалась в скорую помощь и к своему врачу, но мне говорили, что у меня астма, и давали ингалятор. Это, конечно, ничего не дало.
Затем в выходные четвертого июля 2008 года я начал обильно потеть и испытывал странную боль в груди, как будто у меня в грудной клетке висела куриная кость. Я не мог пройти даже небольшое расстояние без ощущения, что могу потерять сознание. Я вернулся в "Скорую помощь", где меня сразу же посадили на кислород. Там я узнал, что у меня легочная гипертензия.
Я провела в больнице 21 день, и это были самые страшные дни в моей жизни. Они фактически сказали мне, что я должен привести туда свою семью, чтобы рассказать им о том, что происходит. Но когда они сказали, что без лечения я проживу максимум 5 лет, я отмахнулась от них. Внутри мне было страшно, но что-то говорило: "Ты победишь это и все будет хорошо".
Во время пребывания в больнице врачи установили катетер в вену в моей груди. Это позволило мне каждый день вводить себе лекарства с помощью маленького шприца, работающего от батарейки. Мне очень повезло, потому что я очень хорошо отреагировал на стандартное лечение людей с тяжелой легочной гипертензией. Уже через неделю я чувствовал себя прекрасно - лучше, чем когда-либо за последние годы. Тогда я понял, что переломил ситуацию и смогу жить полной жизнью, даже несмотря на болезнь".
Возвращение к жизни
Первые 4 года после постановки диагноза я продолжал жить так, как жил всегда. Я работал по 50 часов в неделю в качестве менеджера по недвижимости и веселился большую часть недели. Потом я понял, что мне нужно сбавить обороты, и вышел на пенсию. Моя мама завела мне йоркширского терьера, которого я назвал Ягер (в честь моего пристрастия к J?germeister). Но она оставила его у себя, потому что я редко бывал дома между работой и общественной жизнью. Как только я уволилась с работы, Ягер переехал жить ко мне.
Эта собака полностью изменила мой взгляд на жизнь. Когда он вошел в мой дом, я поняла, что не хочу ничего, кроме как быть с ним. Я отказался от алкоголя, перешел на растительную диету и стал гулять большую часть недели. Вместо ночных посиделок в барах я довольствовался тем, что был дома, свернувшись калачиком с Ягером, читая хорошую книгу или смотря телевизор.
Несмотря на то, что технически я не работала, я оказалась невероятно занятой. Я организовала группу поддержки легочной гипертензии в Университете Кентукки. Пришло десять человек, и это был потрясающий опыт. Я никогда не видел столько людей с ПГ в одном месте.
За почти 5 лет, что я руководила этой группой, мы потеряли нескольких членов, что было очень печально. Я видела людей в больнице, когда им впервые поставили диагноз, и лежала рядом с ними, когда лекарства уже не помогали. Я сидела с ними и бдила, когда они уходили из жизни. Для меня это был такой важный способ отдачи.
Я также стала членом-учредителем Консультативного совета руководителей групп поддержки Ассоциации легочной гипертензии, где я обучаю и наставляю новых добровольцев, помогающих руководить программой групп поддержки организации.
Новая любовь
Долгие годы мысль о романтике не приходила мне в голову. Все изменилось в 2018 году, когда я посетила конференцию Ассоциации легочной гипертензии во Флориде. Там я остановилась в доме своей лучшей подруги и познакомилась с Томми, ее двоюродным братом. Я думала, что после моего возвращения домой все утихнет, но через 4 месяца Томми переехал в Кентукки, чтобы быть со мной. Я заставила его пообещать, что он не будет за мной ухаживать, и он согласился.
Тем не менее, я всегда удивляюсь тому, как легко он принимает меня такой, какая я есть. К моему телу подключен насос, который я никогда не могу снять или выключить. Это такая же часть меня физически, как мои руки или ноги. Но Томми ни разу не поморщился. Он всегда говорит мне, что воспринимает мою легочную гипертензию как еще одну часть меня, но такую, которая сделала меня сильнее и заставила ценить маленькие вещи. Я всегда говорю пациентам с новым диагнозом, которые беспокоятся о романтических отношениях, что им нужно выкладываться по полной. Когда это правильный человек, он всегда будет любить вас.
