Многие люди, у которых недавно диагностировали заболевание легких, хотят получить ответы на вопросы сейчас, а не выяснять их самостоятельно позже. Узнайте, о чем следует заранее спросить своего врача и как собрать другие инструменты для лечения болезни легких.
Болезнь легких: Факты, которые необходимо знать
Джени Маккуин
В августе 2019 года Энджи Абад обратилась в отделение скорой помощи для лечения респираторной инфекции. Там медицинские работники взяли у нее анализы и выписали лекарства, но после этого Абад никогда не чувствовала себя нормально.
После второй респираторной инфекции и нарастающих проблем с дыханием ее местная больница все еще не могла найти причину проблемы. Наконец, в более специализированной больнице неподалеку провели дополнительные тесты на дыхание и легкие и поставили диагноз "ХОБЛ".
Но диагноз и последующее лечение - включая дополнительный кислород, небулайзер и ингалятор - все еще оставляли Абад, которой 50 лет и которая живет в Денвере, без ответов на все возрастающие вопросы. Она чувствовала себя еще хуже, потому что видела, как ее отец умер от той же болезни за 8 лет до этого.
Я не знала, какие вопросы задать своему пульмонологу, говорит Абад. Я просто принимала лекарства, которые мне назначили, и оставила все как есть. Никто не говорил мне, чего ожидать, о возможных побочных эффектах лекарств или [других] вещах, с которыми я могу столкнуться".
Она не нашла поддержки и у друзей. Когда вы рассказываете людям о своем диагнозе ХОБЛ, они говорят: "О, - говорит она. Не хватает осведомленности. Люди не понимают ежедневной борьбы с этой болезнью".
Не мгновенный смертный приговор
Дэвид Маннино, доктор медицины, пульмонолог из Лексингтона, штат Нью-Йорк, медицинский директор и соучредитель Фонда ХОБЛ, согласен с тем, что слишком много людей с заболеваниями легких остаются в неведении после постановки диагноза.
Помимо того, что люди не знают, какие вопросы задавать, одна из проблем, с которой мы всегда сталкиваемся, заключается в том, что многие люди думают, что это своего рода смертный приговор. Это не так, говорит он. Маннино лечит некоторых пациентов с ХОБЛ в течение 15-20 лет.
Другой фактор - люди с ХОБЛ, возможно, не знают, что они могут искать - и заслуживают - поддержки. Многие люди идут на это с чувством стыда и вины, говорит Маннино. Например, курильщики могут отреагировать на свой диагноз осознанием того, что их привычка помогла создать условия для развития болезни. Но на этом чувство вины должно закончиться.
Вы имеете дело с чем-то, что вызывает невероятную зависимость, - говорит Маннино. И это не случайно, говорит он, ссылаясь на то, что табачные компании давно знают о вреде, который наносит это вещество. Даже если вы можете проследить причину ХОБЛ в вашем образе жизни, сейчас самое время быть к себе помягче.
Поиск поддержки и ответов
Абад заполнила многочисленные пробелы в своем понимании состояния здоровья с помощью исследований, групп ХОБЛ и личного опыта.
Ее путешествие выявило много моментов, которые, по ее мнению, являются ключевыми для людей с легочными заболеваниями, чтобы обсудить их с врачами, и ответы, которые она хотела бы получить с самого начала. К ним относятся:
-
Какие симптомы вы можете ожидать
-
Сколько стадий имеет болезнь
-
На какой стадии вы сейчас находитесь
-
Сколько вы можете прожить
-
Виды дыхательных упражнений
-
Если вы навсегда останетесь на лекарствах
Особым вопросом для нее был вопрос о том, ухудшает ли ХОБЛ высота над уровнем моря. Она недавно переехала в Денвер, который находится на высоте 1 миля над уровнем моря. Большая высота над уровнем моря может затруднить дыхание, особенно в первое время.
Маннино говорит, что часто слышит, как люди с ХОБЛ средней и тяжелой степени говорят, что жалеют, что не пошли в центр легочной реабилитации или другую образовательную программу много лет назад. В этих программах люди учатся раньше, а не позже, как, например, делать растяжку и правильно дышать. Их также учат бороться с паническими атаками и моментами, когда они не могут перевести дыхание, с помощью таких методов, как дыхание через сжатые губы. Это техника, при которой вы вдыхаете через нос и выдыхаете через сжатые губы.
Некоторые упражнения, отмечает Маннино, могут быть действительно веселыми, например, игра на губной гармошке. Высокие ноты обеспечивают идеальную дыхательную тренировку.
Такие программы также учат людей с заболеваниями легких правильно пользоваться лекарствами и легочными устройствами. Пациенты слишком поздно узнают, что разные дыхательные препараты требуют разной техники, как правильно их использовать, говорит Маннино. Даже врачи могут не знать, как правильно их использовать.
Однако реабилитационных программ для больных ХОБЛ слишком мало, особенно в сельской местности, говорит он. Пандемия COVID-19 и ее ограничения на то, чтобы люди собирались вместе для чего-то, что не является необходимым, еще больше усложнили задачу попасть в эти программы. Врачи также ожидают, что некоторым людям, перенесшим COVID, потребуется легочная реабилитация, что еще больше увеличит нагрузку на систему.
Есть приложение для этого
Технологии упростили доступ к поддержке при болезни для любого человека. Появилось множество приложений по легочным заболеваниям, в том числе бесплатное приложение Фонда ХОБЛ под названием COPD Pocket Consultant Guide. Оно предназначено для людей с этим заболеванием и их семей. Вы можете скачать его с сайта фонда или из Google Play.
Приложение содержит ссылки на то, как правильно использовать лекарства, простые способы отслеживания расписания и другие полезные инструменты, о которых рассказывают реабилитационные программы. Вы даже можете распечатать [информационные] листы для передачи врачу, чтобы задать полезные вопросы и начать беседу, которая поможет вам лучше понять свое состояние, говорит Маннино.
